Verónica nos da su testimonio desde Chillán

veronicaA continuación conoceremos la historia de Verónica Escalona, una joven de 23 años de la ciudad de Chillán. Esta estudiante de último año de ingeniería nos cuenta un poco sobre su experiencia con el Lupus.

Mi historia con el Lupus comenzó hace 10 años, era una estudiante de séptimo básico y casi a final de año empecé a sentirme muy cansada. Llegaba del colegio a acostarme y en un principio lo atribuí al cansancio de levantarme temprano todos los días, pero eso era solo el comienzo de una serie de síntomas.

Varias veces me tuve que retirar del colegio por intenso dolor de cabeza (que ahora atribuyo a la hipertensión que desarrollé), mis tobillos al final del día estaban hinchados y el dolor de las rodillas era tan intenso que me costaba mucho caminar. Aparecieron una manchitas en mis piernas que día a día aumentaban (petequias creo que las llamó el doctor), mi orina comenzó a volverse cada vez más oscura, me sentaba y me quedaba dormida, tenía dificultad para respirar y cuando me acostaba sentía que me ahogaba.

Aún así con todos esos síntomas temía comentarlo a mi familia y me aguanté hasta como mitad de enero y me pidieron una hora al médico. Estaba con edemas, presión arterial demasiado elevada, sin apetito, mucho sueño, por lo que su diagnóstico fue lapidario: me dijo que me debía internar inmediatamente. Así fue como ese mismo día ya estaba durmiendo en el hospital, me hicieron muchos exámenes: de sangre, de orina, punciones y todo lo que se puedan imaginar. Me inyectaban medicamentos, pero sin saber con precisión qué tenía ya que no hacían efecto.

Diez días estuve así hasta que me llevaron a la UTI, ahí estuve 4 días más hasta que decidieron trasladarme al Hospital Calvo Mackena en Santiago con un diagnóstico incierto pero pensando que podía ser leucemia. Allá mas exámenes hasta que me hicieron uno a la médula que descartó la leucemia y confirmó el lupus. Nunca olvidaré cuando el doctor dijo que era mucho mejor tener lupus, y yo nunca en mi vida lo había oído.

Y así comencé mi tratamiento intravenoso con ciclofosfamida que me hacía sentir horrible. Vómitos interminables y una sensación muy rara, pero que al otro día ya se podía ver que estaba haciendo efecto porque mi ánimo mejoro rápidamente. Después de 2 semanas en Santiago volví a mi hogar, muy delgada, con muchos remedios, régimen especial de alimentación y con todo el ánimo de retomar mi vida normal.

A las semanas empecé a ver cómo se hinchaba mi cara y mi cuerpo. Tenía edemas en mis piernas, no tenía fuerzas para caminar. Después de estar tantos días en cama me costaba mucho subir las escaleras de mi casa. Regresé rápidamente al colegio a pesar de mis cambios físicos que igual afectaban mi autoestima. Me volví una persona muy introvertida y dependiente de mi familia, nunca me sentí aislada ni mirada como un bicho raro en mi colegio.

Sí a veces mis familiares más lejanos me decían cosas como: ahora sí que te ves mejor, estás más gordita o tómese un antiinflamatorio para que se le pase lo de la cara (recuerdo que me lo dijo mi abuela). Eso sí me hizo sentir mal y ni ganas me daban de dar explicaciones, pero más que eso no. Así paso el tiempo y día a día me sentía mejor.

Ganaba peso y todo iba muy bien, en tercero medio tuve mi primera recaída (la única hasta ahora) y volví al hospital por alrededor de 2 semanas, pero volví a salir adelante. Entré a la universidad, conocí muchas personas y nunca pero nunca sentí que me miraran diferente. De hecho, pocas personas saben de mi enfermedad, todos me ven como una persona normal. En segundo año de universidad conocí a mi actual pololo, con el recupere mucho más la confianza.

Me volví a preocupar más de mi imagen, de arreglarme y todas esas cosas que antes no me importaban mucho. Él sabe de mi enfermedad aunque nunca ha vivido una crisis de lupus conmigo porque llevo alrededor de 6 años de remisión. A veces me da un poco de miedo el día en que él se enfrente a una crisis, a la verdadera Verónica, a la paciente crónica, que día a día lucha con una enfermedad silenciosa que pocos saben que está ahí y que en algunos casos eso de verte tan normal es complicado…

Porque ¿cómo vas por la vida explicándole a todo el mundo que hoy no te levantaste con ánimo? ¿o que te duele un tobillo, o la muñeca? Y aún más decirte a ti misma: “Baja las revoluciones, está bien que te creas una súper mujer, pero no te olvides que siempre pero siempre llevarás a cuestas tu Lupus” y lo digo así porque cada caso es único.

A pesar de todo me siento afortunada por poder desarrollarme hasta ahora de forma completamente normal en cuanto a mis estudios y mi vida personal, aunque no niego que temo al futuro, el no saber si podré desarrollarme profesionalmente o tener hijos y todos esas cosas que creo que a muchas se les han pasado por la cabeza. Cómo saberlo, solo queda disfrutar cada día como si fuera el último…

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