Recién diagnosticad@?

Está bien, no pierdas la calma.
Debes estar pasando por un proceso similar a un duelo, lleno de dudas, negación, búsqueda de información y más.
Tómate todo el tiempo para llorar si quieres, pero desde ya debes saber que no todo está perdido…

Primero que todo, debes entender que no eres la única persona con Lupus!
En Chile hay cerca de 20.000 pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y unos 5.000 con Lupus Eritematoso Cutáneo o Discoide.
En el mundo se estima que existen cerca de 5 millones de personas con algún tipo de Lupus
Y para que veas que no eres únic@, te presentamos algunos famosos que tienen o tuvieron Lupus (a que te llevas una sorpresa entre ellos!)

Debes saber que hoy el Lupus goza de buenos tratamientos y que en Chile tenemos las mismas terapias que en países desarrollados, por lo que si estabas pensando ir a otro lugar por tratamientos, no vale la pena cambiar toda tu por vida por ello.

Debes tener claro qué tipo de Lupus tienes: Lupus Eritematoso Cutáneo o Discoide, que solamente va a afectar la piel con inflamaciones, enrojecimiento, ronchas, ardor o dolor, pero que no va a reportar riesgo mayor; o Lupus Eritematoso Sistémico,  que puede afectar a la piel, o a órganos o sistemas, pudiendo incluso crear complicaciones que deriven en discapacidad o muerte en algunos pocos casos.

Un Lupus Eritematoso Cutáneo o Discoide podrá ser atendido por un dermatólogo (ideal si es un inmunodermatólogo). Para su diagnóstico puede bastar el estudio de las manifestaciones en la piel a través de una biopsia.

A su vez, el Lupus Eritematoso Sistémico deberá atendido por un reumatólogo, y para su diagnóstico se hacen varios exámenes combinados, se estudia la presencia de síntomas y la historia del paciente.

Desde el año 2013 el Lupus Eritematoso Sistémico está en el GES, por lo que si tienes este tipo de Lupus y eres paciente de Fonasa o Isapre, te recomendamos activarlo.
Aprende todo sobre el GES haciendo click en este enlace.

Como un buen ejercicio para lograr asumir la enfermedad y vivir tranquilamente, te sugerimos seguir estos 10 Mandamientos del Lupus, haciendo click acá.

Te invitamos a unirte a nuestro grupo en Facebook, donde podrás hacer preguntas, salir de dudas, saber de nuestras actividades y conocer e interactuar con otros pacientes, haciendo click en este enlace.

Desde el 1 de julio de 2019 el tratamiento de alto costo Belimumab (Benlysta) para Lupus Eritematoso Sistémico está cubierto por la Ley Ricarte Soto para pacientes Fonasa, Isapre y de los sistemas de salud de las Fuerzas Armadas y de Orden.
Conoce todo su funcionamiento haciendo click acá.

Si no tiene acceso a coberturas de medicamentos, te contamos desde ya que tenemos convenios para importar algunos a un precio especial.
Así por ejemplo, la Hidroxicloroquina original (Plaquinol), la podemos traer desde Bélgica a 1/6 de su valor en Chile.
Para más información visita este enlace haciendo click acá.

No olvides tener presente:

Si tienes o estás bajo sospecha de Lupus Eritematoso Sistémico, lo que corresponde es que te analice y chequee un médico Reumatólogo, para que él realice el diagnóstico y luego te indique un tratamiento y te haga un seguimiento.
Ten en cuenta que en Chile hay cerca de 150 en todo el país, y menos de 10 de especialidad pediátrica, por lo que puede costar un poco obtener una cita.
Si no cuentas con un reumatólogo de cabecera, puedes encontrar uno en el siguiente enlace de la Sociedad Chilena de Reumatología: 

Si tienes o estás bajo sospecha de Lupus Eritematoso Discoide o Cutáneo, corresponde que te vea y analice un dermatólogo, para que haga las pesquisas necesarias a través de una biopsia de piel.

El Lupus NO TIENE CURA. Ni en la forma de Lupus Eritematoso Sistémico y Discoide o Cutáneo.
Así de duro, así de simple y así de complejo.
Te puedes morir de viejit@, en un accidente, en un ataque terrorista…

CON Lupus, pero no necesariamente DE Lupus.

Nada de lo que comas o dejes de comer te va a sanar o curar de Lupus: ojo con los suplementos alimenticios naturales o artificiales o con dietas que se promueven en medios de comunicación como dietas milagrosas. Cualquier cosa puede hacer interacción con tu tratamiento, por lo que debes conversarlo con tu médico.

Las cosas naturales no siempre son buenas. No porque un producto sea natural significa que no pueda tener efectos negativos para ti, pues puede tener interacciones con tu tratamiento, o contraindicaciones para tu enfermedad.

No hay curas milagrosas ni tratamientos curativos: Ya te lo hemos dicho, nada de lo que te indiquen te va a poder curar de Lupus, solamente controlar síntomas.

Cada persona tiene un Lupus distinto. Acá estamos hablando del Sistema Inmune, donde cada persona desarrolla uno con características propias, por lo que la enfermedad se manifestará de formas distintas. Así, lo que le pasa o pasó a alguien con la enfermedad o tratamiento, no necesariamente se va a repetir en otras personas o en ti.

Si llegas a agregar complementos a tu tratamiento que no han sido indicados por tu médico tratante, cuéntaselo. Tales como como marihuana en té, aceite u otro para los dolores, reiki u otros, cuéntale para que esté al tanto.

En el Lupus no hay Terapias Altenativas, sino que Complementarias. Aún no hay nada probado ni aprobado que pueda llegar a tener los mismos efectos en la enfermedad como los medicamentos que son indicados para su tratamiento.

El Lupus corresponde a una enfermedad Crónica No Transmisible, por lo que no es contagiosa en ninguna de sus formas: por ejemplo, si tienes manifestaciones en la piel por un Lupus Cutáneo o Discoide, nadie se contagiará por contacto con otra persona.

Infórmate sobre la enfermedad, pero bien. Visita páginas o medios confiables, y aprende a delimitar tus síntomas y manifestaciones para aprender sobre la enfermedad en esas situaciones.

Debes aprender a conocer TU enfermedad y la propia presentación que va a tener en tu persona.
Como el Lupus puede tener una amplia gama de síntomas, puedes sugestionarte o estresarte por tanto síntoma que a muchos no le pasan, y que quizás a ti tampoco te vaya a pasar.

Para cualquier duda, consulta, pregunta y más acá siempre estaremos!

2 Responses to Recién diagnosticad@?

  1. Ines Silva foncea dijo:

    Hola tengo 82 años y me diagnosticaron Lupus…empecé en julio 2018, me bajaron las plaquetas tanto que tuve que internarme por 6 días en la Clínica hasta que estas estuvieran normales…Me dieron prednisona 60 mg…luego 20.. Después 10 ..actualmente estoy con 5 mg y Reumazine, pero de 110 de plaquetas me bajaron a 84..así que deberé agregar Micofenolato…empezaré con este el próximo lunes.
    Agradecería su opinión.

    5 septiembre 2019

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