Recién diagnosticad@?

Está bien, no pierdas la calma.
Debes estar pasando por un proceso similar a un duelo, lleno de dudas, negación, búsqueda de información y más.
Tómate todo el tiempo para llorar si quieres, pero desde ya debes saber que no todo está perdido…

Primero que todo, debes entender que no eres la única persona con Lupus!
En Chile hay cerca de 20.000 pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y unos 5.000 con Lupus Eritematoso Cutáneo o Discoide.
En el mundo se estima que existen cerca de 5 millones de personas con algún tipo de Lupus
Y para que veas que no eres únic@, te presentamos algunos famosos que tienen o tuvieron Lupus (a que te llevas una sorpresa entre ellos!)

Debes saber que hoy el Lupus goza de buenos tratamientos y que en Chile tenemos las mismas terapias que en países desarrollados, por lo que si estabas pensando ir a otro lugar por tratamientos, no vale la pena cambiar toda tu por vida por ello.

Debes tener claro qué tipo de Lupus tienes: Lupus Eritematoso Cutáneo o Discoide, que solamente va a afectar la piel con inflamaciones, enrojecimiento, ronchas, ardor o dolor, pero que no va a reportar riesgo mayor; o Lupus Eritematoso Sistémico,  que puede afectar a la piel, o a órganos o sistemas, pudiendo incluso crear complicaciones que deriven en discapacidad o muerte en algunos pocos casos.

Un Lupus Eritematoso Cutáneo o Discoide podrá ser atendido por un dermatólogo (ideal si es un inmunodermatólogo). Para su diagnóstico puede bastar el estudio de las manifestaciones en la piel a través de una biopsia.

A su vez, el Lupus Eritematoso Sistémico deberá atendido por un reumatólogo, y para su diagnóstico se hacen varios exámenes combinados, se estudia la presencia de síntomas y la historia del paciente.

Desde el año 2013 el Lupus Eritematoso Sistémico está en el GES, por lo que si tienes este tipo de Lupus y eres paciente de Fonasa o Isapre, te recomendamos activarlo.
Aprende todo sobre el GES haciendo click en este enlace.

Como un buen ejercicio para lograr asumir la enfermedad y vivir tranquilamente, te sugerimos seguir estos 10 Mandamientos del Lupus, haciendo click acá.

Te invitamos a unirte a nuestro grupo en Facebook, donde podrás hacer preguntas, salir de dudas, saber de nuestras actividades y conocer e interactuar con otros pacientes, haciendo click en este enlace.

Desde el 1 de julio de 2019 el tratamiento de alto costo Belimumab (Benlysta) para Lupus Eritematoso Sistémico está cubierto por la Ley Ricarte Soto para pacientes Fonasa, Isapre y de los sistemas de salud de las Fuerzas Armadas y de Orden.
Conoce todo su funcionamiento haciendo click acá.

Si no tiene acceso a coberturas de medicamentos, te contamos desde ya que tenemos convenios para importar algunos a un precio especial.
Así por ejemplo, la Hidroxicloroquina original (Plaquinol), la podemos traer desde Bélgica a 1/6 de su valor en Chile.
Para más información visita este enlace haciendo click acá.

No olvides tener presente:

Si tienes o estás bajo sospecha de Lupus Eritematoso Sistémico, lo que corresponde es que te analice y chequee un médico Reumatólogo, para que él realice el diagnóstico y luego te indique un tratamiento y te haga un seguimiento.
Ten en cuenta que en Chile hay cerca de 150 en todo el país, y menos de 10 de especialidad pediátrica, por lo que puede costar un poco obtener una cita.
Si no cuentas con un reumatólogo de cabecera, puedes encontrar uno en el siguiente enlace de la Sociedad Chilena de Reumatología: 

Si tienes o estás bajo sospecha de Lupus Eritematoso Discoide o Cutáneo, corresponde que te vea y analice un dermatólogo, para que haga las pesquisas necesarias a través de una biopsia de piel.

El Lupus NO TIENE CURA. Ni en la forma de Lupus Eritematoso Sistémico y Discoide o Cutáneo.
Así de duro, así de simple y así de complejo.
Te puedes morir de viejit@, en un accidente, en un ataque terrorista…

CON Lupus, pero no necesariamente DE Lupus.

Nada de lo que comas o dejes de comer te va a sanar o curar de Lupus: ojo con los suplementos alimenticios naturales o artificiales o con dietas que se promueven en medios de comunicación como dietas milagrosas. Cualquier cosa puede hacer interacción con tu tratamiento, por lo que debes conversarlo con tu médico.

Las cosas naturales no siempre son buenas. No porque un producto sea natural significa que no pueda tener efectos negativos para ti, pues puede tener interacciones con tu tratamiento, o contraindicaciones para tu enfermedad.

No hay curas milagrosas ni tratamientos curativos: Ya te lo hemos dicho, nada de lo que te indiquen te va a poder curar de Lupus, solamente controlar síntomas.

Cada persona tiene un Lupus distinto. Acá estamos hablando del Sistema Inmune, donde cada persona desarrolla uno con características propias, por lo que la enfermedad se manifestará de formas distintas. Así, lo que le pasa o pasó a alguien con la enfermedad o tratamiento, no necesariamente se va a repetir en otras personas o en ti.

Si llegas a agregar complementos a tu tratamiento que no han sido indicados por tu médico tratante, cuéntaselo. Tales como como marihuana en té, aceite u otro para los dolores, reiki u otros, cuéntale para que esté al tanto.

En el Lupus no hay Terapias Altenativas, sino que Complementarias. Aún no hay nada probado ni aprobado que pueda llegar a tener los mismos efectos en la enfermedad como los medicamentos que son indicados para su tratamiento.

El Lupus corresponde a una enfermedad Crónica No Transmisible, por lo que no es contagiosa en ninguna de sus formas: por ejemplo, si tienes manifestaciones en la piel por un Lupus Cutáneo o Discoide, nadie se contagiará por contacto con otra persona.

Infórmate sobre la enfermedad, pero bien. Visita páginas o medios confiables, y aprende a delimitar tus síntomas y manifestaciones para aprender sobre la enfermedad en esas situaciones.

Debes aprender a conocer TU enfermedad y la propia presentación que va a tener en tu persona.
Como el Lupus puede tener una amplia gama de síntomas, puedes sugestionarte o estresarte por tanto síntoma que a muchos no le pasan, y que quizás a ti tampoco te vaya a pasar.

Para cualquier duda, consulta, pregunta y más acá siempre estaremos!

47 Responses to Recién diagnosticad@?

  1. Cristina dijo:

    Hola! En febrero me diagnosticaron lupus. En teoría no está activo pero desde el diagnóstico a la fecha he tenido htp, eritema nodoso, raynaud, Sjögren, nefritis leve. Actualmente me agito con facilidad y mis piernas están amoratadas, mis tobillos un tanto inflamados. No me preocupan los cambios físicos pero aveces los dolores son insoportables. Contactarme con el reumatologo es casi imposible (me atiendo particular ya que no tengo para cuando la interconsulta… llevo meses esperando). Existirá alguna lista de reumatólogos en temuco ?

  2. Leonora caceres gonzalez dijo:

    Hola me diagnosticaron lupus erimstoso sistematico y sjogren en marzo de este año estoy en tratamiento con una reumatologa, ha sido muy dificil ultimamente me he sentido mal por efecto de los medicamentos, ya que antes de empezar el tratamiento por supuesto que esto del covi tambien influyo me tienen en cada con licencia, encerrada sin salir solo a medico, vivo sola mis amigas cercanas me ayudan con las compras y cuando he tenido momentos malos se activo mi lumbago tuve hemorragia nasal me cauterizaron, veo todo negativo y me siento muy triste y desilucionada, al menos si los medicamentos no me hicieran sentir mal estaria mejor ahora estoy con mucha molestia estomacal con nauseas hoy no he podido tomar todos los remedios, me dieron domperidona para las nauseas y omeprazol no se como pensar en positivo si se junto todo

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Leonora, sabemos lo complejo que puede ser el diagnóstico de la enfermedad, y a ello sumarle la situación actual que nos puede generar miedo, ansiedad o incertidumbre.

      Te recomendamos buscar ayuda profesional de tipo psicológico en estos momentos para poder lograr una tranquilidad ante todo este caos.
      Hoy es muy factible tener telemedicina de tipo psicológico.

      Además, te dejamos invitada a participar en nuestros grupo en Facebook para que puedas interactuar con otros pacientes, nos encuentras como Agrupación Lupus Chile.

      Saludos.

  3. Alejandro dijo:

    Hola,
    Tengo una inflamación roja en la frente después de haberme quemado en el verano con el Sol en la plata.
    ¿Me orientarían con el nombre de algún especialista donde ir?. Que atienda por isapre colmena ojalá y que esté atendiendo en época de covid.
    Saludos y gracias.

  4. Jocelyn Arriarán dijo:

    Hola ,
    He sido recién diagnosticada con LES, mi madre también lo tiene. Levó un tiempo tomándome exámenes ya que había sospechas de S. Sjögren por la sequedad en vista y boca. También tengo dolores articulares que se sienten como quemazón o ardor, fatiga crónica, y últimamente se me marca muchísimo la mariposa lupídica sobre todo de noche y estoy perdiendo mucho pelo. Me han dicho que debo dejar el azúcar, carbohidratos y el trigo, ya que actualmente todo lo que como me cae muy mal, estoy con malestar gástrico todos los días, no se si eso también puede ser atribuible al LES, llevó un día tomando Hidroxicloroquina de 200mg y Prendisona 5mg cada 12hrs. Tengo muchas dudas sobre la gravedad que puede tener mi brote actual, en medio de la pandemia me siento muyasustada. Muchas Gracias

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Jocelyn:

      Gracias por comunicarte con nosotros.
      Lo importante es que tu diagnóstico lo haya realizado un médico compenente, en especial un reumatólogo o un inmunólogo.
      Será necesario e indispensable que sigas las indicaciones médicas de tratamiento y autocuidado que te entregue tu médico tratante.
      Los medicamentos no producen efectos inmediatos, pero ya verás que con el tiempo te vas regulando.

      Esas recomendaciones de comida, te las indicó tu tratante u otro médico?
      Si tu brote es solamente a nivel de piel y de articulaciones no revestiría mayor gravedad, ya que no hay órganos internos comprometidos, así que es importante que mantengas la calma al respecto.

      Saludos.

  5. Luna dijo:

    Hola, me diagnosticaron LES en marzo de este año, a sido bastante difícil y de verdad tengo mucho miedo por la pandemia, ya que mi doctora de cabecera me dijo que si llegaba a contagiarme probablemente caería en UCI. Quisiera su opinion frente a ello pues de verdad que he estado toda la cuarentena con miedo, soy nueva en esto y he estado investigando, pero no he tenido la oportunidad de hablar con alguien de esto o com alguien con LES (cabe destacar que ya estoy con tratamiento y mi ultimo control me dijieron que mis componentes c3 y c4 estaban inactivos, y que el tipo de LES que tengo es grave)

    • Lupus Chile dijo:

      Hola, hoy tendré.ls un conversatorio por Zoom con una paciente que pasó por Coronsvirus.
      Debes registrarte en bit.ly/3drXVHJ.

      Además, mañana tendremos una sesión por Instagram Live con una Reumatóloga que nos hablará del Lupus y el Covid.
      Nuestro Instsgram es @lupuschile y la sesión será a las 18.00 horas.

      Te esperamos!

  6. Cindy dijo:

    Hola, estoy diagnosticada de lupus eritematoso cutáneo desde el 2016, solo estuve en tratamiento cuando la enfermedad apareció pero tengo dudas respecto a si debiera estar en un tratamiento permanente.

  7. Claudia dijo:

    Hola!
    Me diagnosticaron sindrome de sjögren y artritis reumatoide, no tengo 2 los indicadores de lupus, pero me dicen es una enfermedad autoinmune de todas formas. Quisiera su orientacion sobre la diferencia entre esto.
    Y Entre los posibles medicamentos que podria usar ya que estoy dando pecho (mi bebe tiene 1 mes) es el PLAQUINOL. Me dicen es muy excaso.
    Y lo ultimo si lo que tengo (sjogren,reumatoide) estan dentro del AUGE. O es parte del lupus sistemico.
    Gracias!

  8. Leticia dijo:

    Hola mi nombre es Leticia tengo una hija de 13 años que sufre de urticaria crónica idiopática, hace un tiempo que no sufre episodios fuertes, hace unos días le note su cara con sarpullidos mejillas y nariz duro como 2 días, ha tenido dolor en el pecho al respirar profundo, a veces se hinchan sus tobillos, y ahora último ha presentado dolor en la rodilla, estoy preocupada por favor si pueden orientarme, gracias.

  9. Marta Gutiérrez dijo:

    Hola, desde ya gracias por la información, quería pregunta si es necesario que me vacune, teniendo lupus, ya que siempre me enfermo más con la vacuna y mi lupus fue diagnosticado hace algunos meses.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Marta, los pacientes con Lupus están definidos dentro del grupo de riesgo para tener gratuidad en la vacuna del ministerio, esto, por tener una enfermedad crónica y autoinmune.

      Saludos Cordiales.

  10. Valentina Guerrero dijo:

    Buen día, me gustaría saber de aquellas terapias complementarias que se mencionan

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Valentina, están descritas en la publicación.
      Algunas son el reiki, el yoga, y más, sobre todo para el manejo del dolor.

      No olvides conversar con tu médico respecto a ello.

      Saludos

  11. Ana dijo:

    Ola, quisiera tener informacion de Artrosis Reumatoide, es similar al parecer, y los medicamentos son carisimos, estan por cambiar el metotexato, acido folico, placalin, panadol forte etc etc por una nueva inyeccion a base de celulas que se llama himira y xeljanz, quisiera saber si uds tienen contacto para saber cuanto sale, ya que el ultimo avance, y al retornar a Chile debo saber si esta alla..ya que la situacion esta mala en este pais…
    Les agradeceria tener informacion esta semana, ya que el viernes tengo control y el doctor me preguntara…gracias.
    Solicito privacidad de informacion directo a mi mail.

  12. Giovy Ugalde dijo:

    Hola buenas tardes hoy diagnosticaron a mi padre de 70 años de Lupus Erimatoso autoinmume, adicionalmente a una Anemia Hemolítica auto inmune, lo internamos de urgencia el martes pasado y después de muchos muchos exámenes buscando la enfermedad basal que le origino la gravedad de la anemia hoy se llego a Lupues con todos los marcadores necesarios. Esto es el Hospital Clinico JJ Aguirre, mañana le dan el alta ya recuperados en algunos puntos su anemia que fue grave.
    Nuestra dirección es Lampa, el es Fonasa D, que debo hacer cuales son los primeros pasos para cobertura GES o Auge, esta hospitalización (No barata) que arrojo el Diagnostico tendrá alguna cobertura, donde debo ir a registrar a mi padre para gestión de controles y seguimiento. Favor sus recomendaciones.

  13. Hola, me gustaría saber si tienen datos de buenos reumatólogos en Viña del Mar por favor, muchas gracias!

  14. Joaquín Gay dijo:

    Estimados:

    Junto con saludarles, quisiera pedir ayuda, ¿tienen datos sobre médicos especializados en lupus (eritematoso sistemico)? Puede ser en Santiago, Concepción o Temuco. Un gran saludo y de antemano gracias por su
    ayuda

  15. Natty Opazo Ossandón dijo:

    Hola, me alegra saber que existe este medio para informar y compartir con otros que también tienen Lupus, yo estoy recientemente diagnósticada de Les, espero me puedan dar más información sobre la enfermedad.
    Saludos

  16. Maria Jose dijo:

    Buenos días amigos: mi hija tiene 11 años a pasado por un sin fin de exámenes y especialistas al final en el hospital Gustavo fricke la reumatologa le diagnóstico enfermedad mixta del tejido conjuntivo y le recetó Plaquinol y corticoides por un mes para probar han pasado 19 días y sus síntomas han empeorado hoy está llena de manchas por todo su cuerpo hasta las manos, no sé si estará bien o no tanto remedio sino está diagnosticado 100% lupus? Ayuda porfavor urgente, como mamá estoy desesperada!!!

  17. romina cossio dijo:

    Hola quisiera saber de algún reumatologo que sea bueno y de santiago.

  18. 7 dijo:

    Hola, tengo lupus eritematoso discoide, nada me ha resultado, mi cara con placas y cicatrices, solo con reumazine, bloqueador y clobetasol propio ato. Pero tengo la piel de mi cara horrible

  19. Elena dijo:

    Hola,mi nombre es Elena fui diagnósticada con Lupus Eritematoso hace una semana, fue muy complicado llegar al diagnóstico ya que no he tendido ningun síntomas asociado solo plaquetas bajas, he estado mas de 4 meses con corticoides con diferentes dosis pero las. Plaquetas suben y bajan es factible el rituximab en este caso que riesgo tiene?

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Elena:

      En primer lugar, gracias por contactarte con nosotros.

      El Rituximab es un medicamento de rescate para pacientes graves y refractarios que debe ser determinado por un especialista la viabilidad de su uso, ya que si bien es un mecanismo que funciona en pacientes con Lupus, no es menor que es un medicamento biológico y complejo.

      Para saber si tu cuadro particular tiene o no indicación de uso de Rituximab, deberás verlo directamente con tu médico tratante.

      Cualquier otra pregunta, no dudes en consultarnos.

      Saludos Cordiales.

  20. Giselle veliz g dijo:

    hola soy Gisela me estuve asiendo mil exámenes en la católica en santiago y me dijeron aue tengo lupus.artritis y fibromialgia necesito un especialista en la Serena para seguir mi tratamiento por favor.

  21. gloria dijo:

    Hola me llamo Gloria tengo 29 años y me diagnosticaron lupus hace 1 año y medio , actualmente estoy tomando metotrexato dentro de otros medicamentos mas que me receto el medico , quisiera saber si alguien toma este medicamento , y si es asi como les has resultado .

    Agradeceria su opinion
    Gracias

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Gloria:

      Junto con saludar, te contamos que el Metotrexato es un medicamento de uso generale en pacientes con Lupus y con Artritis Reumatoide, y funciona como inmunosupresor que ayuda a desinflamar principalmente las articulaciones.
      Tiene un uso extendido en el tiempo y por lo mismo, es un medicamento que se conoce bastante y se ha estudiado a profundidad, con buenos resultados.
      Como recomendación, debes tener en cuenta moderar o elmininar el consumo de alcohol mientras estés con este fármaco, y si tienes malestares generales luego de consumir tu dosis semanal, te recomendamos calendalizarla para un día viernes o sábado y pasar el malestar en un día no hábil, para que puedas descansar.

      Esperamos la información haya sido de utilidad.

      Saludos.

  22. Maria gabriela soto pincheira dijo:

    Hola , me llamo gabriela, me diagnosticaron lupus hace un mes y necesito un medicamento que se llama PLAQUINOL, y me dijeron que lo puedo encargar por esta pagina y tambien que puedo ser parte de ustedes, necesito su ayuda. Muchas gracias

  23. Ines Silva foncea dijo:

    Hola tengo 82 años y me diagnosticaron Lupus…empecé en julio 2018, me bajaron las plaquetas tanto que tuve que internarme por 6 días en la Clínica hasta que estas estuvieran normales…Me dieron prednisona 60 mg…luego 20.. Después 10 ..actualmente estoy con 5 mg y Reumazine, pero de 110 de plaquetas me bajaron a 84..así que deberé agregar Micofenolato…empezaré con este el próximo lunes.
    Agradecería su opinión.

    5 septiembre 2019

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