Catastro Nacional de Pacientes con Lupus

 

Estos datos son necesarios para realizar estudios epidemiológicos sobre la enfermedad en Chile y de esta forma determinar cuántos somos, y cuáles sonnuestras características y mayores necesidades.

Afiche-catastro

 

Sabes cuántas personas con Lupus Discoide hay en la provincia de Palena? O cuántos hombres con Lupus Sistémico podemos encontrar en la región de Arica y Parinacota? Cuánto gasta un paciente con un Lupus Leve por sus medicamentos que no están cubiertos por el GES?

A todas esas preguntas y más nos puedes ayudar a darle respuesta.

Agrupación Lupus Chile, solicita a TODAS las personas con Lupus que residen en Chile, que se inscriban a través del formulario en el Catastro Nacional.

Solamente te tomará tres minutos, y la información entregada es totalmente CONFIDENCIAL

Para descargar el formulario haz click en la imagen.

Envíanos tu formulario completo a catastro@agrupacionlupuschile.cl indicando como asunto: Catastro nacional.

166 respuestas a Catastro Nacional de Pacientes con Lupus

  1. Ita dijo:

    Hola, les escribo porque me diagnosticaron Raynaud hace un par de semanas. Averigüé bien y busqué a un reumatólogo que me pidió una larga batería de exámenes para descartar alguna enfermedad autoinmune. Me los realicé en la UC y los anticuerpos antinucleares salieron positivos 🙁 . El resto de los exámenes (FR, C3, C4, AntiDNA, Crioglobulinas, perfil ENA, etc,etc..) salieron negativos y/o dentro de rango normales, por lo que el doc me dijo que a pesar del test ANA positivo, no era posible confirmar ni descartar lupus, pero que debía realizar un seguimiento a mi caso y volver a realizar los exámenes cada cierto tiempo de manera preventiva.
    Buscando otro doc que me de una segunda opinión, llegué a su página, y leyendo las consultas de las demás personas, me doy cuenta que es muy frecuente el cansancio extremo. Yo desde que tengo uso de razón he vivido con cansancio extremo, es un sentimiento que no se puede explicar y peor aun, nadie entiende…. He pasado por un sin fin de doctores: generales, neurólogo, traumatologo, psicólogos quienes me recomendaban “tomar vacaciones” hasta que un psiquiatra me recetó un medicamento para poder tener mas energía para salir de la cama (por decirlo de alguna manera), hasta pasé por la medicina antroposofica… El punto es que el reumatólogo que me atendió no me preguntó nada de eso, tampoco me preguntó por la vista o la memoria… las cuales han empeorado el último tiempo, pero lo asociaba a que “estaba muy cansada” y que por eso se volvía tan difícil para mi concentrarme o poder recordar las cosas…Siempre los doctores me decían que era estrés, que tomara vacaciones…pero sería posible que por fin la causa tuviera explicación y fuera producto de alguna enfermedad autoinmune?. Es necesario mencionar estos “síntomas” al prox. doctor que me vea?. Aportará en algo???? Es posible tambien que los exámenes que hoy son negativos, en un futuro sean positivos?. Tengo solo un enredo en la cabeza ahora, sorry 🙁 ….mientras tanto, buscaré una hora con los doc que recomiendan en la UC…Ah! Tengo 37 años y soy de Stgo. Ojalá me lean, un saludo para tod@s…Gracias.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Ita!

      El diagnóstico del Lupus es bastante complejo, y no basta para ello con exámenes positivos o negativos, y tampoco ningún examen por sí solo va a ser capaz de determinar el diagnóstico certero.

      Para un correcto diagnóstico del Lupus es necesario la presencia de exámenes y de síntomas.
      Entre los síntomas más comunes están la inflamación y/o dolor articular, la caída de pelo, enrojecimiento en algunas zonas de la piel, fiebre sin razón aparente, y más.
      Entre ellos, está el cansancio o fatiga extremos.

      El Lupus también puede producir en algunos pacientes síntomas especiales que se llaman “Neblina Lúpica” o “Nebulosa Lúpica”, que son episodios en donde cuesta mantener un hilo en una conversación, fallas de memoria o cuesta concentrarse.

      Debes comentar esos síntomas al doctor que te vaya a examinar, ya que pueden aportar información para un diagnóstico.

      Y sí, los exámenes que hoy salen negativos pueden eventualmente cambiarse y ser positivos en algún momento del futuro.

      Esperamos la información te haya podido aclarar en algo tu situación

      Un abrazo!

  2. Sandra dijo:

    Hola que gusto encontrarlos, quisiera consultar si existe alguna agrupación en la ciudad de iquique, a fin de poder orientar a mi madre que ha sido diagnosticada con esta lupus cutaneo.
    De antemano gracias.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Sandra!

      Te contamos que en Iquique no tenemos un grupo fijo, pero al menos algunos pacientes mantienen contacto entre ellos a través de las redes sociales.

      Puedes unirte a nuestro Facebook y ahí conocer pacientes que sean de Iquique y compartir con ellos

      Saludos

  3. Víctor Mardones dijo:

    A mi esposa me dieron un pre-diagnóstico de Lupus producto de los sintomas que padece. Ella sufre de retención de líquidos en todas sus extremidades, hipertensión, dolor de articulaciones, porblemas respiratorios y necesito con urgencia la opinión de un especialista… se los agradecería.

  4. rosa huaico dijo:

    Hola, Deseo informacion porque a mi esposo le diagnosticaron lupus eritematoso o algo asi y no sabes que hacer a que medico debe tratarlo ahora porque a el lo evalúo un dermatologo.
    Necesito me recomienden uno bueno.

    Quedo atenta a su respuesta

    Gracias.

  5. Carla Ramirez Iturra dijo:

    Hola:

    Quisiera saber referencias de un reumatólogoa especialista en Lupus en la ciudad de Santiago, a mi mamá el día de ayer la acaban de diagnosticar y somos de la ciudad de Punta Arenas, queremos una segunda opinión, y lo idela es que sea de alguien especialista en el tema, desde ya muchas gracias.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Carla:

      Te compartimos el siguiente enlace de la Sociedad Chilena de Reumatología SOCHIRE, donde podrás ubicar a todos los especialistas del país ordenados geográficamente: http://www.sochire.cl/reumatologo-busqueda.php

      En Chile son pocos los especialistas, y por lo mismo cuesta muchas veces encontrar horas médicas, pero si son de Santiago les podemos recomendar los siguientes y tendrán que ver la modalidad de atención respecto al sistema de salud que tenga.

      i.- Red de Salud UC Christus: Dr Sergio Jacebolli, dra María Loreto Massardo, dra Paula Burgos, dra MAcarena Armstrong;
      ii.- Hospital Clínico Universidad de Chile: dra Francisca Sabugo, dra Pamela Wurmann, dr Julio Cruz;
      iii.- Centro Médico Vival: María Antonieta Bezanilla, y dra Patricia Villanueva

      Esperamos la información haya sido de utilidad, y ante cualquier otra pregunta no dudes en consultarnos.

      Saludos Cordiales

  6. Fran dijo:

    Hola, quisiera saber si conocen algún doctor que sepa de Lupus dérmico que sea bueno, profesional e interesado por el paciente, idealmente en Santiago.

    Muchas gracias,
    Que estén muy bien y harto ánimo!!!
    Fran

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Fran!

      Bienvenida a Lupus Chile!

      Te contamos que si tienes algún problema de piel, te recomendamos al dr Cristián Vera Kellet, que es INMUNODERMATÓLOGO.
      El dr Vera sacó su especialidad en Dermatología en la PUC y se fue a subespecializar en manifestaciones autoinmunes de la piel en Canadá.
      Él es un experto en este tipo de cosas, además de ser buena persona y accesible con sus pacientes.

      Lo ubicas en la Red de Salud UC Christus, donde atiende a través de Fonasa y de Isapres.

      Saludos!

  7. alexandra acuña dijo:

    hola queria enviar mi formulario no pude

  8. Romina dijo:

    Buenas noches, me llamo Romina tengo 30 años, quisiera hacer una consulta. Tengo una hermana gemela, hace dos años la dermatologa le dio orden de examen para determinar si tenia lupus o artritis reumatoide, el resultado salio bien pero tenia el C3 y C4 bajos (siempre le salen así), la doctora le dio plaquinol y le envio una interconsulta al reumatologo (el plaquinol le hizo mal y lo tuvo que dejar, la orina salia con un poco de sangre) este le realizo los mismos exámenes pero dijo que estaba bien, no tenia lupus ni artritis reumatoide… ella en esos años sufría dolores articulares muy fuertes, inflamación articular, había días que no tenia animo de nada, aparte la dermatologa le detecto raynaud. La dermatologa le sigue realizando todos los años el mismo examen (ambas vamos a la misma dermatologa porque tenemos rosácea , yo mas avanzada ), al final el reumatologo, le dijo que podría ser fibromialgia y quedo con ese diagnostico… mi consulta es, los complementos C3 y C4, que pueden determinar, si son bajos?… la fibromialgia tiene algún examen especifico?.
    Otra pregunta que síntomas tiene el lupus eritematoso discoide?, mi dermatologa me envió a realizar los mismos exámenes que mi hermana porque cree que al parecer no tengo rosácea ( no me dijo que, solo me envió los exámenes ). Hace cinco meses que empece con un brote que inicio con unas manchas redondas rojas en una mejilla y se extendió a la otra, me pica, me arde, me duele, y tengo pústulas, estoy tratando con todo medicamento natural para poder controlarlo porque con lo que me a dado la doctora no a servido de nada, Iverx y otras cremas betametazona, me calmo unos cinco días y volví con el brote hasta ahora 🙁 … estoy en la espera de los resultados del examen de sangre.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Romina, bienvenida a Lupus Chile!

      Trataremos de ir respondiendo por partes:

      1.- Los coplementos C3 y C4 EN PACIENTES CON LUPUS, pueden indicar actividad renal, o sea, que el Lupus esté afectando al riñón.
      En esa misma línea, una de las pocas manifestaciones de la actividad renal de la Nefritis o Nefropatía Lúpica (ya que es asintomática), es el sangrado en la orina.

      2.- La fibromialgia se diagnostica con un check list de síntomas.
      Al contrario, el Lupus se diagnostica con un check de síntomas y combinado con exámenes.
      No basta tener síntomas, si no hay nada malo en los exámenes, y no basta tener exámenes malos si no hay síntomas.

      3.- El Lupus Eritematoso Discoide o Cutáneo, solamente afecta la piel, generando ronchas, manchas, eritemas, picazón, ardor, enrojecimiento.
      Por lo general en en las zonas descubiertas del cuerpo (cara, brazos), pero también puede afectar al cuero cabelludo, piernas y más.
      Se puede diagnosticar con una BIOPSI DE PIEL.
      Una de las características del Lupus es la manifestación del ERITEMA MALAR (mancha en el rostro en forma de mariposa, de una mejilla a la otra).

      4.- Por lo general en enfermedades de tipo inmune, las cosas naturales no sirven.
      Si no están validadas por tu médico, es mejor que no te aventures a probar cosas para tu piel.

      5.- Si tu hermana puede ver a otro reumatólogo sería muy bueno, para ver una segunda opinión, ya que muchos de sus síntomas no son solamente dermatológicos, sino que también podrían ser reumatológicos, y el primer reumatólogo haber subdiagnostica a tu hermana.

      Esperamos la información te haya sido de utilidad

      Saludos

      • Romina dijo:

        Muchas gracias por su respuesta su guía e información muy detallada, conversare con mi hermana para que vea a otro reumatologo y tenga una segunda opinión, gracias!! 🙂

  9. Isabela dijo:

    Hola: que alegría encontrarlos, antes que nada felicitaciones por la página las respuestas inmediatas y serias.
    Les cuento- Tengo 53 años, hace más de 1 año me diagnosticaron LUPUS (LES) y fibromialgia, hace muchos años me sentía rara con malestares, muy agotada un cansancio, fatiga crónica… sobre todo al despertar pero no entendía el por qué de esto, el sueño no era para nada reparador, sentía como si hubiese trabajado muchísimo en exceso en la noche (un trabajo forzado y duro) no podía despertar de lo cansada, malestar en mi cabeza y desde mi adolescencia malestares musculares. Esto me aquejaba tanto y no encontraba explicación alguna… llegué a pensar y convencerme de que era una persona -floja que no era capaz de realizar algo- y para esto pasaron varios años ignorando el por qué, llegué a ver psiquiatras, médicos etc, hasta que hace 2 años llegué a ver a una médico le confesé que nunca me había hecho exámenes minuciosos ni siquiera sabía que grupo de sangre tenía, que ya no daba más de la desesperación en fin… ella me dio la orden para los exámenes y los anticuerpos antinucleares acusaron positivo, ahora estoy con Reumatólogo en el GES. Lo que me tiene muy preocupada y se lo he dicho al médico es mi vista, los malestares a mi cabeza la sensación de rigidez y calor, los bloqueos y la memoria, yo tenía una vista excelente, sé que por la edad la presbicia es normal que es lo que me dicen todos, pero esto fue demasiado rápido no tengo enfoque, no distingo nada de detalles… no puedo conformarme… necesito orientación, esto me tiene en depresión. Un abrazo y mil gracias.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Isabela, bienvenida a Lupus Chile!

      Respecto a tu inquietud podemos indicarte que los síntomas que describen son todos posibles en nuestra enfermedad: cansancio, dolor, y problemas de memoria.

      Si estás bajo el uso de Hidroxicloroquina (Plaquinol y otra marca), al iniciar el tratamiento te debieron haber realizado exámenes a la vista: un fondo de ojo, o campo visual, para autorizar el uso del medicamento.
      De la misma forma, la recomendación médica es repetirse el exámen de forma permanente.
      Dependiendo de las dosis, la recomendación puede ser una vez al año, o en un espacio mayor.
      El uso en dosis importantes de corticoides también puede alterar alguna de las funciones visuales.

      Tu médico tratante te debería dar una interconsulta para un oftalmólogo y así te examinen acuciosamente.
      Lo mismo si sufres de dolores de cabeza crónicas, podría verte un neurólogo.

      Respecto a la memoria, el Lupus puede producir un cuadro llama Nebulosa Lúpica, que es una disfunción cognitiva que a los pacientes les produce problemas de memoria o de concentración.
      Para ello no hay nada más indicado que ejercitar tu memoria: realizar juegos mentales, hacer sudokus, puzzles, sopas de letras y otros.

      Esperamos la información haya sido de utilidad, y ante cualquier otra pregunta no dudes en consultarnos.

      Saludos!

  10. carolina villarroel dijo:

    Hola… Soy Carolina…

    En septiembre nacio mi hijo Vicente el cual lamentablenebte perdí por tener problemas de crecimiento en mi utero.
    Mi placenta no funciono como debía creció y creció pero no alimento al bebé, me declararon preclamsia mi presión estaba por las nubes y mis riñones estaban funcionando mal. A raíz de esto me realizaron muchos examanes para saber que pasaba pq había pasado entre esos doctores, uno de esos me dijo que tenia una enfermedad inmunologica que podía ser lupus. Ahora que paso el tiempo ya estoy mejor y me siento bien, cuales son los examanes que debo realizar para saber que si efectivamente tengo lupus y donde me los puedo eealizar en Chile.

    Saludos

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Carolina!

      Lamentamos la pérdida de Vicente, pero esperamos te repongas de tu dolor junto a tu familia.

      Respecto a tu pregunte te podemos indicar que el diagnóstico del Lupus es bastante complejo, ya que no hay ningún examen en particular que pueda determinar o no la enfermedad.
      El diagnóstico se hace tomando en cuenta algunos parámetros de exámenes, junto al historial clínico del paciente, a una entrevista al paciente, y a la presencia de síntomas.
      Tomando todos estos factores, el médico podrá determinar o no si cabe el diagnóstico del Lupus.

      Algunos de los exámenes que sirven para el diagnóstico del Lupus son: Anticuerpos AntiNucleares (ANA), Anticuerpos Anti DNA, Complementos C3 y C4, Hemograma Completo con VHS, Proteína C Reactiva, Orina Completa.

      Esperamos la información haya sido de utilidad, y ante cualquier otra pregunta no dudes en consultarnos.

      Saludos!

  11. ester dijo:

    Hola buenas tardes,

    A mi hermana a los 12 años le declararon principio de lupus por que le dolian las articulaciones, a los 4 años dijeron que era por el crecimiento poro despues un medico de u. de chile le dijo lo del lupus, ahora ella tiene 26 le sangra la boca, le salen manchas en la cara, eridas y le estan doliendo los dientes, el unico remedio que toma es doloneurovionta, por que tiene schlatter y neuromalgia, por favor me pueden dar informacion de que otro remedio le sirva y que examenes debe hacerse.

    Saludos.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Ester:

      Bienvenida a Lupus Chile.

      Si tu hija tiene Lupus debe estar bajo el tratamiento de un médico reumatólogo quien le deberá indicar ciertos medicamentos para tratar y controlar la enfermedad.

      Te recomendamos, por lo mismo, que visite a un reumatólogo para una correcta indicación farmacológica del Lupus y pueda así aminorar síntomas.

      Puedes encontrar médicos reumatólogos en el siguiente enlace de la Sociedad Chilena de Reumatología: http://www.sochire.cl/reumatologo-busqueda.php

      Saludos Cordiales

  12. Hernan dijo:

    Que pasa si tengo Lupus y quedo embarazada

    • Lupus Chile dijo:

      Hola!

      El embarazo en pacientes con Lupus debe ser bajo la tutela y el cuidado del médico tratante.
      Es el reumatólogo quien debe indicar el momento preciso para un embarazo, ya que puede entrar en riesgo la paciente y el bebé.

      Hay algunos medicamentos que no podrán dejarte embarazada, y otros que no podrán utilizarse durante un embarazo, y habrá otros que deberás sí o sí usar mientras estés embarazada.

      Por lo tanto, el embarazo debe ser planificado y supervigilado por un médico, para no quedar embarazada con riesgo y así pueda salir todo bien.

      Saludos Cordiales

  13. Pamela dijo:

    Hola, mi pareja comenzó con adormecimiento de una pierna, le duro un par de días, por una resonancia magnética de medula y cerebro, visualizaron varias procesos de desmienilizacion, le diagnosticaron esclerosis multiple. Esta en espera de ingresar al GES. Pero resulta que en el control posthospitalizacion el neurólogo la deriva a reumatologo por que varios examenes le hacian creer que era mas bien un Neurolupus. Todos estos exámenes y controles fueron realizados en la santa maria. Hoy el reumatologo la vio, y le dijo que no creia que fuera lupus, que pensaba que era mas esclerosis multiple. Le pide que se repita todo los examenes. Uds tienen algún dato de un reumatologo seco en esto, para que pueda ser diagnosticada prontamente. pues lleva ya dos semanas con sintomatologia y sin tratamiento aun. Saludos

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Paola

      Bienvenida a Lupus Chile.

      Respecto a tu inquietud podemos indicarte que el diagnóstico del Lupus Eritematoso Sistémico es bastante complejo, ya que la enfermedad se puede monetizar con itras, dificultando así la correcta pesquisa.

      De todas maneras, no nos indicas de qué parte son, pero en la web de la Sociedad Chilena de Reumatología SOCHIRE puedes encontrar el listado de todos los especialistas del país ordenados por ubicación geográfica: http://www.sochire.cl/reumatologo-busqueda.php

      Sin embargo, te podemos recomendar algunos médicos de la Red de Salud UC Christus como el Dr Sergio Jacobelli, María Loreto Massardo, Paula Burgos o Macarena Armstrong; y en el Hospital Clínico de la Universidad de Chile a las dras Francisca Sabugo y Pamela Wurmann.

      Esperamos la información te sea de utilidad y ante cualquier otra pregunta no dudes en consultarnos.

      Saludos

  14. daniela carrasco ulloa dijo:

    hola soy daniela carrasco tengo 29 años tengo lupus ya me duele todas mis articulaciones y un riñon dañado por los medicamentos una consulta el lupus se puede desarrollar por trabajar con liquidos de fumigacion y quimicos venenosos sin proteccion ya que yo trabaje 8 años con quimicos y despues de 6 años trabajando con quimicos enpese con los sintomas de agotamiento cansancio dolores en mis manos piernas y brazos inchazon en las piernas y mucho dolor de espalda iba al doctor y me desian que era estres acumulado y pase 2 años con estres asta que desidi no trabajar mas y me vine a vivir a mi comuna de tirua y aqui en una semana el doctor del cecfam de tirua el doctor mora me detecto con solo revisarme supo que podia ser lupus gracias a el supe que era el lupus por eso les pregunto ¿los quimicos de fumigacion tienen que ver en la reactivacion del lupus?

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Daniela:

      Gracias por contactarte con nosotros.

      Respecto a tu inquietud, para que una persona llegue a tener Lupus es necesario que tenga una predisposición genética, además de haberse expuesto a factores gatillantes.
      Los factores gatillantes que han sido descritos son la radiación UV, cambios hormonales, stress, uso prolongado de amtibióticos y otros.
      No está descrito que la exposición a pesticidas o a químicos usados en la fumigación sean un factor gatillante.

      Podrías hablar con tu reumatólogo a ver qué opina sobre ello

      Saludos

  15. Lucy Caqueo dijo:

    Estimado
    Tengo una hija de 23 años a pasado por diferentes estudios médicos siendo diagnosticada de diferentes enfermedades que después dicen que no son y empiezan d nuevo, ella esta ya cansada de todo esto y este año a pesar de su cansancio eterno a dejado de lado ver médicos
    Mi consulta es que medico Especialista debiera ver para que la analice correstamnte y pueda detectar si tiene Lupus, o es mejor que me hace que a la Clínica de la U Católica para ello.
    Yo soy de a antofagasta, pero si es necesario viajar para un buen diagnóstico, habrá que hacerlo
    Ella pasa siempre cansada, ella dice que le dan sistitis y duele riñones, igual le viene fiebre y dolor de cabeza, en alguna ocasión fue diagnosticada de Cushin, de Timo un poco grande con posible miastenia Como le contaba anteriormente ella ya no esta disponible de ver doctor , pero si ustedes consideran que es necesario
    Saluda

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Lucy:

      Una enfermedad crónica como el Lupus u otra es difícil de llevar, pues supone un cambio en la vida de los pacientes y la familia.
      Sea o no Lupus, le aconsejamos que su hija vea la posibilidad de ayuda o apoyo psicológico para poder afrontar la enfermedad y hacerse cargo de ella, tomando sus medicamentos, visitando a los médicos y todo ello.

      Los médicos especialistas que deben diagnosticar y tratar el Lupus son los REUMATÓLOGOS, y en el siguiente enlace de la Sociedad Chilena de Reumatología SOCHIRE encontrará a todos los especialistas del país ordenados por ubicación geográfica: http://www.sochire.cl/reumatologo-busqueda.php

      Deben como familia apoyar a su hija en el sentido de encaminarla a asumir su enfermedad. Su decisión de no estar disponible para un doctor o un tratamiento le puede jugar una mala pasada.
      Logren que ella vea la necesidad de buscar ayuda psicológica, y ese será un importante paso para ella en el duro camino de la enfermedad. Si no tienen los recursos para pagar uno de forma particular, en su Cesfam o COSAM pueden acceder a atención psicológica gratuita.

      Espero le sirvan los datos, y que su hija logre asumir de correcta forma la enfermedad que le tocó llevar.

      Saludos

  16. Karen Aravena dijo:

    Hola. La verdad es que desde marzo nuestra vida se puso de cabeza. Mi mamá fue hospitalizada por una neuritis en sus piernas y en el camino fue diagnosticada con esta enfermedad maldita. Desde hace dos meses todo ha empeorado ya que el uso de corticoides está causando estragos en su cuerpo. Debido a la importante acumulación de líquido se ha hinchado demasiado y su principalmente su colon. Es demasiado doloroso ver cómo se queja por esos dolores y en la urgencia sólo calman los dolores por un rato. Ese es el aspecto que más complicada está. Ese dolor descunal en su estómago la deja sin respiración. Aguas de hierbas, áloe vera, jengibre, hago de todo para aliviarla pero no funciona. Estoy realmente desesperada. Quisiera saber si en Santiago hay algo así como una “clínica de lupus” donde pudiera recibir una atención más integral donde pudieran ayudarme. Muy agradecida espero su ayuda…

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Karen, bienvenida a Lupus Chile.

      Los síntomas que comentas de tu mamá no dejan de ser comunes. El Lupus es una enfermedad inflamatoria que produce inflamación, y a la vez dolor.
      Lo importante es dar con un tratamiento adecuado para el dolor, ya que como bien indicas, el tratamiento de paracetamol es típico en el sistema primario, y no con buenos resultados para los pacientes.

      En Chile no existe nada parecido a una “Clínica de Lupus”, ojalá lo hubiera!
      De todas formas, sí hay buenos reumatólogos en buenos centros médicos.
      Uno de ellos es la Red de Salud UC, o el Hospital Clínico de la Universidad de Chile.

      Puedes entrar al siguiente enlace de la Sociedad Chilena de Reumatolología, SOCHIRE, y ver médicos reumatólogos en todo Chile ordenados por ubicación geográfica: http://www.sochire.cl/reumatologo-busqueda.php

      Saludos

  17. Ximena dijo:

    Buenos días,
    Hace un mes aprox, me diagnosticaron LIQUENPLANO, sufrí perdida de mi cabello por completo, por ende el doctor de la especialidad (UC) me receto PLAQUINOL 200 mg, me recomendó entrar a su página e inscribirme, para optar al medicamento un valor considerado, ya que mi situación económica es complicada. Les agradecere me puedan ayudar.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Karin Ximena

      Ayer te respondimos el correo que nos enviaste por el mismo tema, y te mandamos todas las indicaciones para realizar la importación del medicamento a un precio mucho menor que el que se obtiene acá.

      Saludos

  18. Sthefania dijo:

    Buenos dias disculpe uatedea cuentan con especialistas papara tratar esta enfermedad? Si es asi cual seria el medio de contacto?gracias.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Sthefania, bienvenida a Lupus Chile!

      Nosotros somos una Agrupación de pacientes y familiares de Lupus, y lamentablemente NO contamos con consultas médicas de especialistas.

      Si buscas un médico reumatólogo, te sugerimos ingresar al siguiente enlace de la Sociedad Chilena de Reumatología donde podrás encontrar todos los especialistas del país ordenados por zona geográfica: http://www.sochire.cl/reumatologo-busqueda.php

      Saludos!

  19. Pilar Tejeda Soto dijo:

    Hola, me diagnosticaron lupus hace ya 14 años tengo 24 he pasado por muchas cosas, la verdad que no tenía miedo siempre tome mis remedios e hice caso a los médicos en todo. En una época me perdí en el sentido que no fui mas a controles ni nada por el estilo mi último control había sido en 2013 y no estaba tomando ningún remedio lo cual, se que no es bueno en 2011 fui mamá y no tuve. Ninguna complicación menos mal!!!
    Ahora estoy con una brote y la verdad no estoy bien pero creo que más que nada es anímicamente, ya que hacía muchas cosas como trabajar,estudiar ser mamá amiga polola y esas cosas. Si me afecta haber tenido que congelar mis estudios, y ya por el hecho del brote ya no ser polola creo wke no era tan valiente, pero lo que realmente me asusta es dejar a mi hjjo solito es sólo eso que ahora tengo miedo
    Mañana tengo control. Con mi reumatólogo espero todo salga bien gracias y sorry las molestias

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Pilar, bienvenida

      Como bien dices al principio, esta enfermedad requiere que seamos metódicos y ordenados, en el sentido que nos tomemos nuestros medicamentos y sigamos las indicaciones que nos dé el médico, para poder salir adelante y mantenernos bien.

      Sin dudas que tener un hijo marca un cambio en nuestras vidas, y esperamos que ello te haga una persona más comprometida con tu propia enfermedad y tratamiento para que ese hijo reciba lo mejor de ti.

      Cómo te fue en el doc?

      Saludos

      • Pilar Tejeda Soto dijo:

        Estoy siendo metódica, en el doc…. Mal ahora tengo que ir al Nefrologo mis exámenes no estaban bien :/
        Me he sentido mal muy mal, las articulaciones me duelen muchísimo. Casi no duermo y se que el pelo crece y desde hace mucho que se caía pero ahora estoy casi sin cabello me afecta si es una tontera si (pero igual puedo ser pretenciosa)

        Eso siento las molestias,lo que escribí fue sin sentido a lo que los demás escriben gracias por su tiempo no os molesto más

        • Lupus Chile dijo:

          Hola Pilar, bienvenida

          Será necesario que veas a tu médico para ver si estás con mucha actividad de la enfermedad y en una de esas pueda modificarte el tratamiento para que al menos el dolor retroceda.
          Respecto al pelo, tú ya lo has dicho: vuelve a crecer y a veces es una tontera, pero sí que afecta.
          Está en ti lograr que no te afecte de sobremanera, quizás buscando apoyo sicológico.

          Y estamos acá para esto, para que puedas contarnos tus molestias, tengan o no sentido.

          Saludos

          • Pilar Tejeda Soto dijo:

            Ok, muchas gracias ya veré qué hago si desde mayo cuando me dieron hr para el reumatólogo estoy constantemente en contacto con el, estoy siendo metódica con mis remedios y las hrs al médico emm no os preocupéis yo estoy bien 😉

          • Lupus Chile dijo:

            Que tengas suerte!

  20. Carla Andrea Alarcon Contador dijo:

    Estimados Lupus Chile
    Junto con saludarlos, mi nombre es Carla Alarcón, tengo 40 años y fui recientemente diagnosticada con lupus sistémico grave. Me gustaría participar siendo socia y conocer distintas experiencias de personas con esta enfermedad.

  21. PAULINA AROS dijo:

    hola hace 6 años que padezco lupus, pero hace 6 meses empece con crisis mucho dolores y problemas a la piel quisiera consultar como puedo ingresar al ges ya que soy dipreca y tengo que comprar todos mis medicamento, actualmente me dejaron con imuran y como saben es carisimo aparte me dejaron con hidroxidocloroquina, prednisona, clotrimoxazol,calcio si alguien me puede ayudar a comprarlos mas baratos gracias

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Paulina, bienvenida a Lupus Chile!

      Lamentablemente el GES no incorpora a los afiliados y beneficiarios de los sistemas de salud de las Fuerzas Armadas.
      Como opción te comentamos de la importación que realizamos desde Francia de la Hidroxicloroquina, a $74.970 los 300 comprimidos.

      Contáctate con nosotros a contacto@agrupacionlupuschile.cl y te podemos ayudat a conseguir los otros medicamentos.

      Saludos Cordiales

  22. pamela dijo:

    necesito contactarme con personas que necediten remedios ejem micofenolato

  23. Nancy Zamarca dijo:

    Holay yo padezco de lupus es una enfermedad silenciosa y muy dolorosa pero somos guerrera a mi nome la ganara

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Nancy, bienvenida a Lupus Chile!

      Esa es la actitud que se requiere para sobrellevar esta enfermedad.
      Estamos VIVIENDO CON LUPUS, no muriendo por el Lupus.
      Y claro, no podemos permitir que la enfermedad nos gane

      Un abrazo 🙂

  24. Cunthia dijo:

    Hola a todos, bueno fui diagnosticada con sjogren hace un mes y la verdad me siento muy ignorante en el tema, tengo grado dos ya que se me desencadenó una neumonía que me tuvo hospitalizada casi un mes, luego de eso me
    Diagnosticaron, sumado a esto quede embarazada y tengo 8 semanas de gestación, a sido muy duro porque sin saber
    Que estaba esperando un bebé, me tome scanner para ver mi abdomen y pulmones, cercano a las 3 o 4 semanas de gestación, estoy Con tratamiento por una reumatóloga y mi cóctel de medicamentos tiene corticoides, imuran, plaquinol, calcio, vitaminas, ácido fólico. Pero información sobre sjogren no encuentro mucha, no se si es un tipo de lupus o si es de la familia, si puede desarrollarse como lupus posteriormente. Por favor necesito información. Saludos cordiales Cynthia.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Cynthia:

      El Síndrome de Sjögren NO es una forma de Lupus, pero ambas enfermedades son autoinmune, por lo que corresponden a la misma familia, usan los mismos médicos, producen similares síntomas y son tratadas de forma similar.
      El Lupus Eritematoso Sistémico está incluido en el GES, no así el Sjögren.
      Recuerda que con nosotros puedes importar Plaquinol a $75.000 los 300 comprimidos, y si necesitas otros medicamentos, indicarnos para ver si te podemos ayudar.

      Saludos Cordiales

  25. Hoy por primera vez en estos 4 años con lupus me decido a preguntar a otra gente el porque de todo esto.
    Me detectaron Lupus apenas dos meses después de el nacimiento de mi segunda hija, a principios del 2011 después de haber tenido un embarazo horrible y con 25 años (en ese entonces me diagnosticaron una enfermedad indiferenciada del tejido conectivo), . Yo soy de una ciudad pequeña llamada salamanca al interior de la cuarta región, y la salud acá es sumamente básica, sufrí bastante antes de ser diagnosticada, las fiebres repentinas que me hacían convulsionar, los dolores en todo el cuerpo y el cansancio extremo era parte de mi vida… nadie entendia que pasaba… mi familia no tomó mucha atención hasta el día que por ir a la nieve ya no podía mantenerme en pie del dolor. Mi pareja entonces me llevo a Viña del mar a un traumatologo (ya habia pasado por medicina general, dermatologo, ginecologa etc) me hicieron examenes radiografias etc. a la semana despues de vuelta en viña encontraron mis examenes inmunologicos malos… yo no entendía nada. “señorita usted tiene que ser trasladada a un hospital o clinica con inmunologo” asi fue como llegue a la Universidad católica en santiago, y a manos de mi doctor Fco. Silva. estaba muy flaca, pesaba 43 kilos.. mi cabello se salia a montones… no podia levantarme en las mañanas, estaba tiesa y adolorida, mi pareja no dormía cuidando de mi y mis fiebres… y de nuestros dos hijos, no olvidemos que tenia una bebe de dos meses a la que en esa situacion era difícil de cuidar. Empeze el tratamientos con corticoides, inmunosupresores, celebra para el dolor… mejoré en todos los sentidos… en serio me sentia mucho mejor.
    El año pasado comenze con unos dolores como en el utero, intestinos no se unos dolores repentinos muy fuertes, parecido a las contracciones, me encontraron un quiste en el utero.. nada anormal segun los estudios que fueron por mas de un par de meses) resonancias para descartar, segun todo eso yo estaba bien, pero yo no me sentia nada bien… solo el examen de ANTIDNA (no estoy segura si esa era) salio malo… mi doctor no estaba , me atendio otra doctora, contar mi historia de nuevo fue horrible, es como que no se … no me creian… de un día para otro tomé la decision de no ir mas al medico, ya que yo sentía que no me estaban ayudando, en la frsutación que tenia de que me diagnosticaran algo que puediera tratar y se pasara. Hace mas de un año que no voy a control (aun tomo los plaquinol que son de por vida), no me he sentido nada bien. Me cuesta respirar me duele no se, el riñon o el pulmon izquierdo… no se bien que es pero es un dolor nuevo para mí porque es estatico, Aun no realizo el tramite para entrar al auge, necesito que me guién en eso por favor, ya que mi pareja cambio de trabajo y bajaron los ingresos de mi casa. Escribí toda mi historia o el comienzo de ella para saber si alguien se siente asi de frustada como yo con tantos dolores raros que nadie puede explicarme… y con tanta plata que he gastado para que puedan hacerlo. Aun estoy esperanzada de que algún día encontraran la cura y podre retomar mi vida, los deportes, las salidas a bailar… incluso me canso cuando bailo cueca… eso me hace sentir muy mal… en fin si alguien se tomo el tiempo para leer lo que escribí se lo agradezco, si a alguien le pasa algo parecido ojala me responda. y reitero mi peticion en los pasos que debo seguir para incorporarme al auge. besitos y cariños . Sol

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Solange

      El GES funciona dependiendo del sistema de salud que se tenga, pero se parte yendo a tu médico para que complete el formulario de NOTIFICACIÓN GES, donde indica que tú eres paciente de Lupus Eritematoso Sistémico.

      Si el paciente es Fonasa, debe concurrir con esa notificación a su consultorio y desde ahí le darán una hora en el hospital base que le corresponda para ser confirmada en el diagnóstico y empezar el tratamiento. Esto puede tardar varios meses.
      Si el paciente es Isapre, debe concurrir a cualquiera de sus sucursales, y desde ahí le darán una hora con la red de prestador para que sea confirmada en el diagnóstico y empezar el tratamiento. Esto puede tardar unas dos semanas.

      Si requieres algún medicamento, háznoslo saber.

  26. Mariana Sáez Celedón dijo:

    Yo tengo 36 año no se mucho del lupus yo tengo del año2013 me lo destestaron

  27. Paola Díaz dijo:

    Hola, mi mamá tiene LES desde hace un tiempo y estamos muy preocupados ya que la enfermedad ha sido bastante agresiva, hace algunas semanas estuvo hospitalizada porque se le hincharon sus piernas , hoy tiene ulceras en la boca y en las piernas y está descompensada, el Hospital Regional de Rancagua le acaba de cambiar una hora que tenía para este 28 de julio hasta septiembre… es insólito que los pacientes tengan que estar mendigando atención en este país, que injusto es todo esto… si pueden orientarme como hacer valer sus derechos de paciente se los agradecería enormemente.

    Sldos,
    Paola

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Paola:

      En primer lugar, gracias por contactarte con nosotros.

      Respecto a tu inquietud, podemos indicarte que ante una mala gestión de hora, tienen el derecho a poner un reclamo por ello, en la OIRS del Hospital, y que ese reclamo sea contestado en tiempo y forma.
      Ello no asegura un éxito en la gestión, peor al menos ponen en conocimiento del Hospital la necesidad y urgencia de la hora, para ver si se las agilizan.

      Saludos

  28. Carmen gloria rojas rojas dijo:

    Hola soy carmen rojas y tengo lupus hacen 7 años y desde el mes de mayo que estoy participando en la agrupacion lupus rancagua y me han apoyado bastante es muy bueno tener apoyo de tus pares haci compartimos vivencia.

    • Lupus Chile dijo:

      Bienvenida Carmen Gloria!

      Te comentamos que el próximo SABADO 11 de JULIOa las 15.30 horas estaremos como Agrupación Lupus Chile haciendo una charla sobre GES en la Agrupación de Rancagua.

      Te esperamos!

  29. Mitza Arroyo Muñoz dijo:

    Hola, en Enero del 2014 me hicieron el examen antinuclear Ana y dio positivo, mi reumatologo dijo que no era seguro tener lupus porque dar positivo en un antinuclear se daba en varias enfermedades no solo en el lupus, después llegue a la Chile y mi inmunóloga me mando a realizar otra vez los exámenes y dieron los mismos resultados y opino lo mismo que el reumatólogo, pero ella me dio a tomar lírica(pregabalina) por los dolores, el cansancio y el intenso calor que sentía que parecía fiebre, estuve con el medicamento hasta DIciembre y lo suspendió porque me sentía muy bien, en Enero del 2015 me salio algo parecido a un herpes en la cara, fui al dermatólogo en la Chile en el mes de marzo y le lleve los exámenes que tenia y me dijo con una revisión bastante a la rápida porque tenia muchos pacientes que tenia lupus erimatoso y me recetó una crema llamada t-inmun y que volviera en 15 días, llevo 10 días con la crema y estoy mejor pero confundida por el diagnostico, 3 médicos diferentes y dos opinan diferente, es desconcertante todo lo hago en forma particular, es caro y cuesta mucho encontrar hora con los especialistas, que se puede hacer ante esta situación, esperarare ver como evoluciona mi cuerpo y veré que hacer, Gracias, por leer mi comentario.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Mitza:

      En primar lugar, gracias por comunicarte con nosotros.

      Respecto a tu situación, lamentamos informarte que las dos posturas pueden ser perfectamente compatibles.
      El Lupus es una enfermedad de complejo diagnóstico, por lo que no basta ningún exámen único para poder diagnosticarla, y tal como te dicen tus médicos, los ANA pueden efectivamente ser indicadores de otra(s) enfermedad(es).

      Así las cosas, para diagnosticar Lupus Sistémico se requieren exámenes de laboratorio (Ana, Anticuerpos AntiDNA, Complementos C3, C4, Hemograma u otros) y además síntomas.
      Dentro de los síntomas están las manifestaciones dérmicas como Lupus Discoide (o trambién la caída de cabello, fatiga generalizada, dolor, y otros).
      Para un diagnóstico final se requieres un par de síntomas y exámenes alterados.

      Puede que al momento de haber visto a los reumatólogos, te haya dicho que podía no ser Lupus, pues “faltaban síntomas”, pero que ahora que tienes una manifestación dermatológica, podría catalogarse como tal. Además, existe un tipo de Lupus que solamente afecta a la piel, por lo que podría ser solamente ese el tipo que tienes.

      Nuestra recomendación es que con el resultado de tu dermatólogo, si apunta a ser Lupus, veas a un Reumatólogo nuevamente, para que así determine si es o no Lupus Eritematoso Sistémico, y si lo es, te ingrese al GES.

      Esperamos haberte orientado, y te enviamos mucha suerte!

      Cualquier cosa, nos escribes a contacto@agrupacionlupuschile.cl

      Saludos!

  30. GRACIELA DEL CARMEN FERRADA MORA dijo:

    Hola, En Enero de este año me diagnosticaron Lupus Eritematoso Sistémico, lo pase muy mal los meses anteriores, primero me dijieron que artritis reumatoides después fribromialgia, en el Hospital la Católica me lo diagnosticarón y con suerte que me ingresaronj inmediatamente al GES así que todo fue más facíl, tengo 61 años, pronto a jubilarme, me gustaría ser socia de la agrupación y también llenar el formulario para quedar registrada. saludos

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Graciela, bienvenida!

      Si bien comentas que te demoraste unos meses en obtener el diagnóstico de Lupus, podrás saber que hay muchos pacientes que se demoran años viendo médicos y pasando por varios diagnósticos errados antes de dar con el Lupus, así que puedes sentirte un tanto afortunada.

      Claro que puedes hacerte socia, y recuerda que ello significa aportar al menos $1.000 mensuales a la Agrupación.
      Además, puedes ayudarnos completando el Catastro Nacional de Pacientes, para poder generar estadísticas sobre la enfermedad.

      Un abrazo!

  31. mayra Alejandra Mendoza Valbuena dijo:

    hola soy mayra hace 6 años me diagnosticaron lupus por un tromboembolismo pulmonar estoy en tratamiento con prednisona 5 mg algunos dias estoy bien y otros no me gustaría estar en contacto con ustedes

  32. Sanders Milanes Hechavarria dijo:

    Hola soy cubano, busco mucha informacion sobre el Lupus porque padesco de Lupus Eritomatoso Discoide Cutaneo, hace 1 año que vivo con la enfermedad y me complace ver la existencia de sitios como este donde comparte sus opiniones paciente de diferentes tipo de Lupus, cero esto muy estimulante y todo el que me quiera escribir (todocubano@hispavista.com) para compartir criterios y experiencia sera bienvenido. Mi nombre es Sanders Milanes

  33. Daniela Reyes dijo:

    Hola, quisiera saber si el Lupus es hereditario.
    Mi madre padeció esta enfermedad y falleció hace dos semanas después de una larga lucha. Ella siempre me pidió que me hiciera los análisis para saber si lo tenia, ya tengo 32 años y he tenido 2 bebes y según lo que me han comentado el Lupus se declara si o si en los embarazos, es tan cierto esto? o puede estar por muchos años pasivo y declararse en cualquier circunstancia y no solo en los embarazos?

    Gracias

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Daniela:

      El Lupus tiene un componente que se llama “predisposición genética”. Uno puede nacer con esa predisposición, pero si no te expones a agentes gatillantes de la enfermedad (radiación del sol o de otras fuentes, stress, antibióticos u otros) y no manifiestas síntomas, no generarás Lupus.

      Debes estar atenta a síntomas o señales que pueda dar tu cuerpo: caída de pelo, fatiga, inflamación, dolor articular, aftas orales, fiebre sin razón aparente y otros.

      El Lupus se puede gatillar o agravar con cambios hormonales importantes (menarquia, embarazo, parto o menopausia), pero no es que el Lupus se declare sí o sí en un embarazo, sino que puede ocurrir en cualquier etapa de la vida.

      Así que atenta a si tu cuerpo te da indicios de síntomas de la enfermedad, para que consultes con un especialista.

      Saludos Cordiales

  34. Tere dijo:

    Estimados, mi solicitud es para ayudar a una cuñada, Sandra, que se encuentra con problemas de Ojos Secos, y todas las consecuencias, muy complicada, producto de una artritis mal diagnosticada y con muy poco tratamiento, ella practicamente no ve, esta muy deprimida, no tiene los recursos necesarios para comprar sus medicamentos, el medico tratante le recetó gotas, estas tienen un costo alto para su condicion economica, se trata directo en el servicio publico, en su lugar de residencia, Cañete, y derivada constamente a Concepción, Hospital Guillermos Grant (regional) mi consulta, esta enfermedad no esta respaldada por el Auge? existe alguna instancia para conseguir que su tratamiente este a su alcance, o sencillamente las personas sin recursos estan condenadas? Necesito ayuda de vuestra parte, si alguien sabe donde se puede recurrir para solicitar ayuda y que ella pueda costear su tratamiento en forma humanitaria.
    Su nombre es Sandra Salazar Salgado, su contacto para pedir mas informacion es 99353194.
    Desde ya agradecida por su apoyo.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Teresa:

      Si tu cuñada tiene Artritis Reumatoidea, o Lupus, ambas enfermedades están dentro del Plan GES, por lo tanto, tienen prestaciones garantizadas con un copago mínimo por parte de los pacientes (de hecho, los pacientes de Fonasa letra A y B y los Prais, no pagan).

      Si ella tiene síndomre de Sjögren, y por ello la sequedad en sus ojos, ésta no está ingresada al Ges, por lo tanto, si el sistema no le entrega lágrimas artificiales, el costo los debe asumir ella.

      Vea las redes de salud para una mejor orientación y si está dentro de las patologías GES, ingresarla.

      Saludos

  35. Adriana Diaz dijo:

    Amigos de lupus
    Tengo una duda , quisiera saber si cuando se siente dolor el lupus está activo o siempre duele. Otra duda el lupus afecta a la vision, yo tengo vision doble y puedo quedar ciega?

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Adriana:

      En primer lugar, gracias por comunicarte con nosotros.

      Respecto a tu consulta, te puedo indicar que el Lupus pasa por etapas de activación y remisión. En los períodos de activación, la enfermedad está activa con presencia de síntomas, y por lo mismo, de dolor o inflamación. Cuando la enfermedad está en remisión, o sean, sin presencia de síntomas, el dolor puede haber desaparecido o puede ser menor.

      El Lupus puede afectar a la visión de forma directa, por la misma enfermedad, o puede ser producto de los tratamientos para controlarla. El Lupus se trata con Hidroxicloroquina (Plaquinol, Ilinol u otros) que puede llegar a afectar la vista por daños a la retina. Antiguamente se utilizaba Cloroquina, que sí producía daño en la zona indicada. Además, el tratamiento con Prednisona u otros corticoides, puede generar también daños a la vista, como glaucoma o cataratas.

      Por lo mismo, dentro de los especialistas, es necesario contar con al menos una consulta al oftalmólogo al año para evaluar si existe daño o no producto de la enfermedad o los tratamientos.

      Espero la información te haya sido de utilidad, y cualquier otra pregunta no dudes en escribirnos a contacto@agrupacionlupuschile.cl

      Saludos Cordiales

  36. Claudia Cordova dijo:

    Hola, mi nombre es Claudia Cordova, mi madre tiene lupus y no se ha controlado en los últimos años. Quisiera saber cuando ustedes se juntaran para enviarla a ella y tome conciencia. He llamado a los números publicados pero arroja un mensaje que indica que ese teléfono no está autorizado para recibir llamados.
    Ojalá puedan ver este mensaje, saludos

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Claudia:

      Te cuento que el celular estaba fuera de servicio, porque me encontraba en el XVIII Congreso de la Liga Panamericana de Asocaciones de Rumatología PANLAR en Punta del Este.
      Respecto a reuniones con pacientes, familiares y miembros de Agrupación Lupus Chile, las realizamos cada DOS meses en nuestra oficina al interior del Hospital Dr Sótero del Río en la comuna de Puente Alto.
      La próxima será el PRIMER SABADO DE MAYO A LAS 11.00 horas y será muy interesante recibir a tu mamá para que tome conciencia de la adherencia a su tratamiento y así evitar daños a futuros.

      Las esperamos

      Saludos Cordiales!

  37. Loreto Leiva Rodríguez dijo:

    Estimados:

    Mi nombre es Loreto Leiva, y el motivo por el cual me acerco a ustedes es que tengo una tía que recientemente se le diagnostico Lupus.Lamentablemente, mi tía, padece de otras patologías no menores:-Epilepsia y Diabetes juvenil, lo que la ha conllevado a un severo cuadro depresivo. Agradeceré, que a través de sus testimonios me puedan orientar a fin de poder contribuir en su estado anímico y salud física. Ahora, al leer sus relatos, les puedo comentar que tiene una comezón en su cuerpo.
    Estaré infinitamente agradecida de su ayuda
    Saludos

    Loreto Leiva Rodríguez

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Loreto:

      El mejor mensaje que le podemos enviar a tu tía es decirle que la enfermedad no es mortal ni terminal, es igual de crónica que la Diabetes y la Epilepsia, y ella como paciente podrá tener una buena calidad de vida si logra seguir las indicaciones de su médico y tiene adherencia al tratamiento determinado por sus especialistas.

      Recuerda que el Lupus Eritematoso Sistémico es GES y ella puede acceder a las garantías a través de su consultorio (si es Fonasa) o de su Isapre si está en el sistema privado.

      Mándale un abrazo lleno de ánimo y paciencia, pero que tenga claro que esto puede ser llevadero.

  38. camila dijo:

    hola. bueno en realidad aun no me han diagnosticado lupus, pero estoy con varios sintomas que me llevan a pensar que podria tenerlo. tengo una orden para realizarme el examen de las celulas de lupus pero no he encontrado un centro donde lo realicen, yo soy de concepcion si alguien tuviera conocimiento de donde lo realizan en concepcion agradesco la ayuda.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Camila:

      El LES es bien difícil de diagnosticar, pero el exámen de células de Lupus no es un exámen válido para el diagnóstico.
      Te deben hacer tomar Anticuerpos Antinucleares (ANA), Anticuerpos AntiDNA, Complementos C3 y C4, y otros chequeos de laboratorio y en conjunto con otros chequeos clínicos para poder llegar al diagnóstico final de Lupus o de otra enfermedad autoinmune.

      Te dejamos convidado a participar en nuestro grupo en Face, a nuestro sitio en Twitter y nuestro portal en HealthUnlocked!

      Saludos y suerte!

  39. Waldo Riveros dijo:

    Hola, Mi nombre es Waldo
    Desde los 19 años tengo un diagnostico de Gota. Hace un par de semanas me ordenaron unos exámenes de Células De Lupus, los cuales Dieron positivos. mis articulaciones están deformes y quisiera orientación por el resultado de estos exámenes. me dijeron que consultara un internista y un nefrologo. Espero puedan ayudarme.

  40. Jessica Ojeda dijo:

    hola,me llamo Jessica,me detectaron lupus el 21 de marzo del 2013,a traves de una infinidad de examenes,lo mas complicado ha sido las hichazon en mis articulaciones,he adelagzado bastante…pero me mantengo en control permanente,lamentablementemen la region donde vivo no existe la especialidad de reumatologia,por lo cual he tenido que viajar para poder acceder al tratamiento y controles,lo que ha significado tambien un costo mayor para mi…recien me entero que existe esta agrupacion,me alegra muchisimo!..felicidades…

  41. iñigo Perez-Solero dijo:

    Hola:
    Soy español y desde hace tres meses resido y trabajo en Chile. En Junio vienen a instalarse también mi esposa y mis dos hijas. Una de ellas que tiene 21 años, tiene LES diagnosticado ya desde hace tres años. A pesar de algunos brotes lleva bastante bien los problemas derivados de la enfermedad. En Madrid le trató desde el principio un médico que le hizo sentirse confiada y que ha logrado controlar, dentro de la gravedad del caso, la misma. .Mi preocupación ahora es que al trasladarse a Santiago, se encuentre desamparada y esto conlleve un agravamiento de la enfermedad. ¿Conocen ustedes o pueden recomendar algún medico experto en LES que pueda atenderla desde su llegada, y profundizar en su historial medico?
    Gracias,

  42. maria gabriela dijo:

    gracias por prestar ayuda, soy de Coyhaique y mi hija de 9 años tiene lupus eritematoso discoide, lamentablemente, estamos aislados de todos aquellos medicos que nos pueden prestar atencion, por ahora, me informo y espero la hora para tratar a mi chinita.

  43. Blanca Aguilera dijo:

    Hola tengo 26 años y a los 12 fui diagnosticada con LES con daño renal. Tuve que someterme a un cóctel de pastillas y quimioterapia por dos años y medio, sin embargo, solo fue necesario consumir medicamentos hasta los 18 años aprox. desde entonces solo me realizo exámenes anuales para verificar que no haya re-activación. A mis 21 años tuve a mi hija sin ninguna complicación durante los 9 meses y el parto. Comparto esto con el fin de alentar a cualquiera que lo padezca a que siga con la lucha ya que se puede continuar una vida completamente normal. Si bien hay que ser responsable con el tratamiento medico, a mi parecer mas importante aun es poner garra a todo el proceso ya que, también hay un gran desgaste emocional y psicológico para uno y la familia. Tuve amigos con la misma enfermedad que hoy en día ya no están presentes pero que lograron sentirse plenos aunque sea por un tiempo gracias al apoyo de su entorno y la fuerza interna que tenían. A todos nos toca distinto, pero todos sabemos lo que es pasar por esto. Animo y fuerza!! y los felicito por la agrupación me encantaría poder participar de ella.

  44. Pamela dijo:

    Hola,
    Mi nombre es Pamela, soy peruana, vivo en Lima, tengo 19 años y hace 5 años me diagnosticaron LES. He leído muchos de los comentarios que han colocado sobre síntomas, medicamentos, etc y quisiera compartir con ustedes mi testimonio :
    Hace 5 años, me apareció en el rostro las manchas rojas en forma de mariposa (Rash), mis articulaciones se hinchaban por ende me dolían, caída de cabello, cansancio, agotamiento físico, etc llegue al punto de no poder caminar por el dolor y también la enfermedad había atacado a mis riñones (Glomerulonefritis proliferativa difusa -Tipo IV). Como sabrán, esta enfermedad al ser autoinmune no tiene cura pero si tratamiento, lo que hace es “tontear a tus defensas”, es decir, las defensas en vez de curarte te atacan por lo que es riesgoso los virus, bacterias o rodearse de personas con enfermedades contagiosas (en una forma simple de explicar). Cuando me diagnosticaron me trataban de forma intravenosa con un fármaco químico, Ciclofosfamida, cada mes o a veces cada quincena (como una quimioterapia) y corticoides (prednisona), en mi caso no me hizo efecto por lo que me cambiaron a un tratamiento biológico con mabthera (rituximab), Micofenolato Mofetilo y pequeñas dosis de Prednisona con lo cual me ha funcionado de maravilla, llevo 2 años con un buen estado de salud, con las visitas al doctor y exámenes médicos mensuales. Sin embargo, los medicamentos no hacen efecto si no eres constante y si tu estado de animo es malo, es decir, triste, decadente, etc. Por experiencia propia, sé que la enfermedad por el mismo dolor que produce nuestro estado de animo es feo, a veces, estamos renegando, tristes, etc, pero a sacar fuerzas de donde sea y tratar de estar alegres, dispuestos a encontrar a un doctor que nos pueda ayudar y a luchar porque haya inversión en esta enfermedad por mas que seamos pocos las personas que lo padecemos no hay conciencia y a veces la dejamos desapercibida. Les dejo algunos datos de mi doctora en Perú se llama Carmen Marrufo Carpio es reumatologa y siempre está estudiando sobre la enfermedad.

    Felicitaciones por brindar información a las personas para que la enfermedad sea cada vez más conocida 🙂
    Gracias. Saludos

  45. cecyta dijo:

    holas nosotos tratamos de inscribirnos en la agrupsion pero no sabemos si fuimos aceptados ya que quien me inscribio fue mi señora me pueden responder porfa. luis amaro espinoza y cecilia cabrera sepulveda

    • Lupus Chile dijo:

      Todos pueden ser socios! estoy casi 100% segura que están inscritos, ¿nunca recibieron su carta de bienvenida? lamentablemente no puedo revisarlo desde mi casa pero la próxima semana sin falta lo reviso en la oficina. Cariños.

  46. Catalina dijo:

    Hola,
    Quisiera saber cuales son los exámenes de sangre, cuya alteración hace sospechar que uno tenga lupus, porque la verdad es que no se que hacer…He averiguado por mi cuenta que enfermedades reúnen todos mis síntomas y siempre que busco me aparece el lupus… Tengo fatiga todo el día, bastante seguido, mi memoria está cada vez peor y es un gran problema porque estudio derecho…además desde hace años tengo la típica “mariposa” o color rojizo permanente en mi nariz y mejillas, los ojos secos…todos los días tengo algo, casi no hay día en que me pueda sentir completamente bien…por ejemplo toda esta semana he estado con dolor de huesos, a veces bien molestos, se me inflaman las manos, las piernas, y estoy cansada de ir al médico y que no me encuentre nada, me de vitaminas, y a veces ni siquiera se interesan en ahondar más y mandarme a hacer mas exámenes (y eso que me atiendo en clínicas donde se supone que hay buenos médicos)…Por lo que he leído el Lupus se manifiesta en cada persona de forma distinta, con distintos síntomas, pero me imagino que debe haber algún examen sanguíneo que sirva como punto de partida para ver si es lupus lo que tengo o no, y de ahí ir descartando otras cosas, ya que si sigo esperando que algún médico se le ocurra por lo visto pueden pasar años…Ojala me puedan ayudar 🙂 Gracias, Cariños.

    • Lupus Chile dijo:

      Catalina el examen sanguíneo que nos realizan es el ANA (anticuerpos antinucleares) que sirve para diagnosticar enfermedades autoinmunes pero también medición de otros anticuerpos como el antidna. Si nos escribes a contacto@agrupacionlupuschile.cl con la consulta podemos enviarte más información al respecto. Ojalá puedas salir de la duda pronto. Muchos cariños.

  47. Pilar dijo:

    Hola mi mama tiene LES y se le declaro hace poco menos de un año, a ella le afecto principalmente con una insuficiencia renal crónica. A mi me interesa mucho saber de la agrupación y como ayudar a reunir firmas no tan solo en Santiago si no tambien en regiones, yo vivo en concepción y es ideal tener firmas de todo Chile… cuenten con mi apoyo y espero respuesta para saber como mi mama pueda entrar al catastro.
    Mucha fuerza y gracias por luchar por esta enfermedad, que es tan dañina, entre al AUGE.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Pilar, te cuento que la recolección de firmas es solo hasta mañana lunes así que ya no hay mucho que puedas hacer pero ya nos incluyeron en el AUGE así que estamos muy contentos. Si quieres seguir ayudando debes estar atenta a la página para ver las nuevas campañas. Para que tu mamá este en el catastro nacional solo debes enviar los datos y si quieres envías los mismos para que sea socia.
      Cariños

  48. nathalia droguett dijo:

    hola recien el lunes me dijeron que tengo lupus uno de los sintomas que tengo es la perdida d proteína por la orina y edemas en las piernas por lo cual el año pasado caí hospitalizada estuve un mes y me hicieron muchos exámenes pero no arrojaban nada, me dijeron una biopsia renal pero tampoco salio un resultado muy claro;por lo cual me dieron el alta y me mandaron con muchos medicamentos y estuve bien hasta a fines de agosto de este año que volvieron los edemas en las piernas y me aplicaron bolos de corticoide para que bajara la perdida de proteína ya que era muy alta y me volvieron hacer los exámenes y recién el 01-10-12 me dijo mi medico que es lupus y agrego mas medicamentos que tomar lo cual es un fastidio.

    • Lupus Chile dijo:

      Nathalia, muchos hemos pasado por lo que te ha tocado pero mientras antes te lo diagnostiquen mejor es el pronóstico así que tranquila y paciencia que ya pasará y volveras a una vida normal. Muchos cariños.

  49. Cata dijo:

    Hola a todos! Mi nombre es cata, tengo 27 años y hace un par de meses, mi hermana notó que tenía un “pelón” en la cabeza. Éste se encontraba oculto por lo que hasta entonces no sabía que existía. Fui a la dermatóloga, que me diagnosticó alopecia areata y me indicó algunos exámenes para descartar enfermedades autoinmunes. Todos mis resultados estaban dentro de lo normal, excepto el ANA que presentó patrón moteado y está en 1280. Mi doctora me indicó que podría ser indicio de Lupus, que fuera al reumatólogo a la brevedad y eso hice. El doctor revisó todos los exámenes, me hizo un largo cuestionario, revisó mi placa de alopecia…Todo está dentro de lo normal…tal vez podía ser un error de laboratorio. Más exámenes… Esto fue complicado para mi pues recién este año comencé a imponerme como trabajadora independiente y no tengo previsión de salud…puedo tramitarla recién en un par de meses. Bueno, hoy volví donde el reumatólogo: mis exámenes están bien, pero los anticuerpos continúan disparados y varios exámenes relacionados estaban alterados. Como no presento otros síntomas y a mi placa de alopecia le está creciendo bastante cabello, el doc no sabe como diagnosticarme y me dijo que puede ser el principio del Síndrome de Sjogren o Lupus. Me recetó Plaquinol por 3 meses al menos y debo regresar a control en diciembre…No tengo una pregunta en particular, estoy cruzando los dedos para que esto sea lo menos complejo posible…Sólo quería comentar mi experiencia, aún en desarrollo y saber si debo contarme dentro del catastro nacional…aunque en realidad no sé si tengo o no la enfermedad…. De antemano gracias por el tiempo que dedicaron a leer este mensaje. Saludos cordiales y mucha fuerza a tod@s!!!

    • Lupus Chile dijo:

      Gracias Cata por tu testimonio, éste puede ser muy útil para personas que esten pasando por lo mismo que tu. Si tienes el diagnóstico claro es importante que hagas el catastro. Muchos cariños.

  50. VALESKA LECAROS dijo:

    hola soy valeska y tengo lupus diagnosticado hace 1 año, me alegro que exista una pagina como esta, no tenia idea y buscando llegue, esta muy buena y entrega informacion muy buena tabien, el lupus es una enfermadad que trae muchas consecuencias consigo, pero lo mejor es tratarla a tiempo, yo me senti muy mal 4 meses que fue el tiempo en que se buscaba que era lo que tenia, gracias a dios me encontraron el diagnotico y con los medicamentos me enceuntro muy bien, ya no tengo dolor, ni el cansancio de antes, lamentablemente los tratamientos son muy caros, espero que se pueda integrar al AUGE para que toda la gente se pueda tratar.

  51. Joaquín Lépez dijo:

    Hola, mi nombre es Joaquin, tengo 21 años y hace 12 años que me diagnosticaron Lupus eritematoso sistemico, que genial es poder encontrar un agrupación de pacientes con LES en Chile, debido a que se pueden compartir experiencias, vivencias.
    Me alegro porque jóvenes con LES, no ubico y acá leyendo los comentarios me doy cuenta que no soy el único que combate día a día.
    Hay que apoyar y luchar en varios cosas, pero una de las importantes es que es LES, se integre a las patologías del AUGE.

  52. Carla Henriquez dijo:

    Hola a todos, mi madre tiene lupus, ha sido un proceso largo para llegar a este diagnostico, ir de medico en medico, muchos examanes pero hace super poco se confirmo su enfermedad. Le den especie de crisis de mucho mucho dolor, a mi se me hace dificil un poco estar ahi apoyarla y verla es algo desesperante, realmente no le habia tomado el peso a la enfermedad porque no me habia informado bien pero me gustaria recibir informacion de como apoyar a mi mama como hija y familia, alomejor seria bueno apoyo psicologico porque realmente todo esto la tiene muy sensible, cualquier palabra puede desatar tanto su molestia, el llanto o enojo pero ahora entiendo que es porque esta enfermedad es realmente pesada de sobrellevar sé que esto puede ir empeorando con el paso del tiempo pero hay que estar ahi presente, esperando una pronta respuesta, saludos

    • Lupus Chile dijo:

      Pucha Carla, lamentamos mucho saber de las condiciones de tu mamá pero ya que tiene el diagnóstico las cosas solo pueden ir mejorando. Paciencia y mucha fuerza de tu parte mientras los medicamentos empiezan a hacer efecto, lejos lo más importante es que tu mamá sepa que estás ahí junto a ella, obviamente tu no puedes solucionar su problema pero será importante que cuando ella pueda mirar a atrás sienta que tu fuiste un pilar importante en su recuperación. Se honesta con ella y pregúntale que necesita de ti, quizás ella misma te pueda guiar en como ayudarla.
      Te invito a unirte a nuestro grupo en facebook: agrupacion lupus chile, ahí podrás compartir tu experiencia y recivir consejos de otras mamás que estan pasando por lo mismo, NO ESTAS SOLA!
      Muchos cariños, no dudes en contactarnos.

    • nataly diaz riveros dijo:

      hola carla soy nataly tengo 27 años y hace 2 me diagnosticaron lupus,embarazada de mi 2 hija hay se dieron cuenta y al principio fue horrible k te dijeran una noticia haci sufri muxo los primeros meses no dormia lloraba pensando en k venia tambien sufria pork me decian k no me ilucionara k no pasaba los 5 meses de gestacion.Pero despues de la tormenta sale el sol mi hija tiene 2 añitos y es sanita apesar del tratamiento k lleve en el embarazo y le doy gracias a dios pork mis niñas no me dan tiempo de bajonearme ellas han sido komo un tratamiento para mi es el entorno tratala komo una pesona normal y yo se mas k nada lo del enojo yo aveces me enojo tanto pero debes entenderla pork de verdad cuesta contenerse solo te digo k la apoyes y k ella tiene k darse el animo de seguir y no entregarce a esto .

  53. andrea yañez dijo:

    desde hace ya un año o talvez mas se me realizaron muchos examenes , se sospechaba vasculitis de wegener , pase por muchas cosas miesntras estube hospitalizada en el hospital sotero del rio donde finalmente el unico diagnostico que pude conseguir despues de que incluso me realizaron una biopsia nasal , fue que un doctor en un pasillo me dijera que por lo que presentaban mis examenes yo era portadora de lupus, hasta la fecha vivo con dolores articulares, con mucho decaimiento con heridas en mi piel y muchas cosas mas que pasan en mi organismo que se no son normales,durante mucho tiempo me tubieron con corticoides, pero ya no los tomo, realemte estoy preocupada de mi situacion por que no duermo bien , vivo con calambres entre otras cosas , lo unico que quiero es orientacion para poder comenzar algun tratamiento por favor.
    agradeceria mucho si me pudieran orientar
    andrea

  54. María Elena de la Maza de la Rivera dijo:

    Me agradaría mucho ser socia de la agrupación lupus Chile, aprender y aportar en lo que pueda a ella Muchas gracias , María Elena de la Maza de la Rivera.

  55. yasna dijo:

    Hola Tengo una hija de 8 años que tiene Lupus los dolores que presenta son muy fuertes y ahora comenzara a tomar las drogas pero me asusta mucho ya que no se como reacionara su organismo es muy triste ver como a su corta edad sufre tanto ademas esta con farmacos para la depresión y para poder dormir, pero a pesar de todo la esperanza y la fe sigue viva en nuestro hogar ella ya estuvo con riesgo vital 1 mes se le revento el duodeno.

  56. maría josé dijo:

    hola,mi mama tiene lupus,sufre constantes dolores articulares,cansancio fisico,paso por una leve depresion,se le esta cayendo el cabello,le salen ampoas en la boca especificamente en la lengua,le estan apareciendo ronchas en todo el cuerpo que le pican y le duele muchisimo, me parece muy interesante esta asociacion ya que mi mama necesita mucha ayuda,orientacion y compartir con otras experiencias para asi no sentirse comprendida…saludos

  57. Maria Ignacia Lopez Gallego dijo:

    Hola mi nombre Es M.Ignacia, padezco nefropatia lupica grado III
    Hace 4 anos. Me gustaria contactarme con ustedes. Quiero ayudar
    A otras personas q padecen de esta enfermedad y tambien recibir
    Ayuda Un abrazo fe y Fortaleza n Dios Es muy importante!!!

  58. rosa zamora saavedra dijo:

    deceo saber el horario de reunion que mañana 2 de junio se hara en el hopital sotero del rio. de antemano muchas gracias.

  59. silvia hernandez dijo:

    hola tengo 29 años y tengo la enfermedad tengo mucho miedo porque ya me ataco los pulmones y cada vez me cuesta mas respirar me duele mucho el cuerpo y se me caee a montones mi pelo y tengo 2 lindos niños y no se como enfrentar todo esto y me siento sola pero solo el amor de mis bbs y la fe me tienen en pie

    • Lupus Chile dijo:

      Silvia, no estás sola! buscanos en nuestro grupo en facebook : agrupacion lupus chile, y comparte junto a muchas enfermas tu historia y consejos. Cariños, estas invitada a venir a la oficina a conversar cuando quieras.

  60. Andrea dijo:

    Hola, hace dos semanas me diagnosticaron lupus. Mi médico dijo “Lupus Agudo” y sólo se manifiesta en mi cara. Leyendo los tipos de lupus en su sitio, creo que el mio corresponde a LED. Mi consulta es si este puede avanzar para afectar el resto del cuerpo (LES) o si siempre será sólo cutáneo?
    Gracias por todo! Desde que mi médico me indicó sus sospechas de lupus, me ayudó harto leer su web 🙂

  61. Claudia Medina dijo:

    Hace 2 semanas le diagnosticaron a mi hijo de 12 años Lupus Discoide, el ademas es celiaco y yo tengo artritis reumatoide declarada hace un año. No se que relación tenga y tampoco tengo claro que nos espera para mas adelante, me preocupa mi hijo, el futuro de él. Tiene una lesion en su carita (mejilla) que la estamos tratando, pero tengo mucho miedo.

  62. Camila Ulloa dijo:

    Hola, mi mamá tiene lupus, se lo diagnosticaron hace ya unos 13 años ella tenia 24 si no me equivoco, ya hace unos 10 años que se dialisa ya que esto ya afecto a sus riñones, no entiendo mucho de esto, y como no vivo con ella de pequeña, también ella evita informarme mucho de esto. Es una enfermedad horrible a mi parecer, más aún cuando afecta a mujeres jovenes, y siento que comienzan a depender de maquinas para sobrevivir (en el caso de mi mamá la dialisis). Esto deberia estar en el AUGE, más aun si esta afectando a personas desde su adolecencia.

  63. Verónica dijo:

    HOLA MI NOMBRE ES VERONICA, SOY TRABAJADORA SOCIAL Y ME DIAGNOSTICARON LUPUS COMO PRODUCTO DE UN DERRAME PLEURAL. ESTUVE HOSPITALIZADA COMO 20 DIAS CON DIAGNOSTICOS INCIERTOS, HASTA QUE ME HICIERON EL ANA Y RESULTO POSITIVO.
    LLEVO 7 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD Y HE APRENDIDO A VIVIR CON ELLA, PESE A QUE HAY ALGUNOS DIAS QUE ME GUSTARIA MANDAR TODO A LA PUNTA DEL CERRO, PERO TENGO 4 HERMOSOS HIJOS Y 3 NIETOS QUE ME DAN FUERZA PÀRA SEGUIR ADELANTE. PARA MI ES UNA ENFERMEDAD “DE MIERDA”, PERO HAY QUE TENER FORTALEZA Y VIVIR CADA DIA COMO QUE FUERA EL ULTIMO. NUESTRA LUCHA ES LOGRAR QUE EL LUPUS SEA CONSIDERADO COMO PATOLOGIA AUGE YA QUE HAY MUCHAS PERSONAS QUE NO PUEDE ACCEDER A TRATAMIENTO.
    CARIÑOS Y FUERZA A TODOS LOS QUE COMPARTEN ESTA ENFERMEDAD.

  64. maria rojas dijo:

    hola soy una mama ke recientemente a su hijo le diagnosticaron lupus,mi hijo tiene 15 años a el se lo diagnosticaron el 6 de agosto del 2011 he sabido que es poco comun en los varones.por lo mismo me siento muy confundida ya ke tambien me he enterado que no se puede diagnosticar tan pronto un lupus sin haber hecho antes muchos examenes mi hijo actualmente esta controlandose en el hospital exequiel cortes.esta con ciclofifamida pero esta con mucha anciedad y esta engordando demaciado y realmente esto me preocupa mucho.me gustaria estar en contactos con ustedes ..ha mi hijo es sordo mudo porfa si me dicen el face.de su agrupacion lec estare agradecida .bueno esperando una pronta respuesta me despido de ustedes MARIA ROJAS

  65. denisse arroyo dijo:

    hola mi nombre es denisse esta semana cumplire 20 años, a mi me diasnosticaron lupus el año pasado durante mi embarazo,al principio no sabian que tenia mis sintomas eran solamene manchas en la cara nada mas,luego de muchos examenes y biopsias
    me declararon pupus a la piel solamente,luego me confirmaron y me dijeron que tenias lupus sistemico.gracias a dios mi hijo nacio sano.hace 3 meses que no e podido atenderme con mi reumatologa por que no encuentro hora.
    ahora se me ha estado cayendo el pelo y he estado con muchas ulseras en la boca y de vez en cuando me dule el pecho al respirar quisiera saber que significa que se me este cayendo el pelo.
    me gustaria estar en la agrupacion pero no puedo escribir en el formulario queria saber si me puedo inscribir por telefono,me gustaria compartir con personas que tiene esta enfermedad ojala ir cuando se junten espero su respues de antemano muchas gracias

  66. carol fica dijo:

    hola mi nombre es carol tengo una hija de 17 años y tiene Lupus, una enfermedad desconocida para muchos dolorosa para los que sabes de ella ademas de alto costo nosotras lo hemos pasado muy mal y sentimos que estamos viviendo con un monstruo que en cualquier momento despertara y ataca a mi hijita.

  67. edison vasquez dijo:

    la verdad es que mi mamá el 17 de febrero cayo hospitalizada,se demoraron un mes en descubrir lo que tenia realmente y bueno era les lo que tenía pero lo que dijeron los medicos que era un caso de les super escaso,hubo un momento que estubo muy mal y le hicieron quimioterapia, el les de alguna manera comenzo a afectarle , y estubo casi dos meses hospitalizada luego le dieron el alta, por consiguiente le dieron recetas medicas y tiene que hacerse quimio una al mes y tomar lo medicamentos,el problema es que yo soy de una familia de escaso recursos de hecho yo estudio en la universidad,quisiera saber si hay alguna manera de conseguir remedios mas baratos,porque en las farmacias no dan mas opciones y no estan a nuestro alcanze mi mamá los necesita día a día y necesita consumirlos, me gustaria saber si tienen contactos de algun tipo o nose que puedo hacer?? de verdad que yo vivo preocupado de ella y necesito hacer algo para ayudarla yaque ella cada vez esta peor y loma probable esque caiga hospitalizada nuevamente

  68. SANDRA YANETTE dijo:

    HOLA AMIGOS
    SOY SANDRA Y ME GUSTARIA ENVIAR MI COMENTARIO TENGO 26 AÑOS
    Y ME DIAGONOSTICARON LUPUS EN ABRIL DE AÑO 2011 ESTUVE EN LA UCI 1 MES Y MEDIO EN COMA ME INYECTARON BOLOS DE 21 DIA DE GRAN CICLOVIAR Y DESPUES ME DIERON DE ALTA Y UNA VEZ AL MES ME IYECTARON CICLOFOSFAMIDA HASTA DICIEMBRE LUEGO ESTOY EN CONTROL CON LA DRA. ALVAREZ DE EL HOSPITAL SAN BORJA ARRIARAN (LOS MEDICAMENTOS QUE TOMO SON PRENDISONA 5MG
    PLAQUINOL 1 PAST.LOSARTAN 50MG,ESPIRONOLACTONA,OMEPRASOL COTRIMOXZASOL FORTE ETC.
    Y MI PREGUNTA ES SI PUEDO TENER HIJOS YA QUE ESTO ME TIENE UN POCO DEPRIMIDA

    RESPONDANME PORFAVOR GRACIAS

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Sandra,
      La mayoría de las personas con Lupus pueden tener hijos, sin embargo, lo mejor es que lo consultes con tu médico ya que en cada caso es diferente y debes tener precaución con tu tratamiento. Lo más aconsejable es planificarlo para que el Lupus esté controlado y tampoco los medicamentos afecten al feto. Pero no te preocupes porque hay muchas maripositas que han sido madres sin problemas.
      Un abrazo.

      • evelin flores gonzalez dijo:

        hola sabes a mi me diagnosticaron lupus aproximadamente hace un año despues de visitar varios dermatologos ,ya que mis afeccionesa son a la piel en especial en la cara llevo aproximadamente casi 6 años con las maripositas en la cara y nadien sabia lo k era hasta k un dia me llego una hora al dermatologo al hospital y la doctora penso k podia ser lupus y me mando a realizarme una biopsia y claro era lupus mi piel esta completamente
        tomada por el lupus tengo en la cara,en las piernas y para k decirles de mis manos pero aqui estoy cuando me diagnosticaron lupus me keria morir ya que tengo 4 hijos pero afortunadamente he sabido convivir kn mi enfermedad hasta el momento ,tambien tengo otros sintomas estuve dos dias kn fiebre sin rtazon alguna
        me controlo cada dos meses con mi dermatologa y cada tres me manda a realizarme examenes y actualmente estoy solo kn el tratamiento de la piel y aplico hidrocortisona en crema y un bloqueador solar cuando hay sol no puedo ni asomarme a la calle mi cara queda un desastre bueno sin mas que decir y muxas gracias por haber creado esta paginase despide cariñosamente eve lin flores

        • Lupus Chile dijo:

          Gracias por compartir tu experiencia con nosotros. Cariños.

          • camila dijo:

            Hola mi nombre.es camila tengo 20 añosndespues.de tener a mi primer hino a. A los 19 años me empezaron a parecer manchas en la cara oscuras y despues de. Varios.examenes me.diasnoticaron lupus cutaneo ya no se q haver.con est manchas me.crecen todos los.dia aun no me dan.l tratmiento me.hacen esperar.varios meses.para un solp examen a parte de la.salud publica en chile.y viendo todos.estos.casos es injusto q para los q tenemos pocos.recursos no podems llebar un tratamiento inmediato , ultimamente me.siento muy agotada tomo vitaminas.pero. nada de.eso me.da animo me pueden orientar porfavor. Urgente

          • Lupus Chile dijo:

            Estimada Camila, bienvenida a Lupus Chile!

            Te sugerimos acudir a un dermatólogo lo antes posible.
            Si el sistema se está demorando mucho en darte una hora, te recomendamos dejar un reclamo en la OIRS de tu consultorio u hospital para poder agilizar tu hora.
            Es necesario la evaluación de un dermatólogo para que establezca el tratamiento a seguir.
            Si tienes la opción de poder pagar un bono, en la Red de Salud UC hay INMUNODERMATOLOGOS que se dedican totalmente a ver las manifestaciones autoinmunes de la piel como las del Lupus.

            Saludos Cordiales

        • Angelica Fernandez dijo:

          Hola Eveleyn Flores yo también tengo lupas cutáneo y también me controlo con mi dermatólogo, es una bendición encontrar un dermatólogo capaz y eficiente
          Solo desear muy buenas vibra y seguir adelante con esta enfermedad

          • Luisa dijo:

            Hola soy la mamá de José Ignacio , de 15 años , mi hijo fue diagnosticado hace 3 meses con lupus eritematoso discoide , luego de más de 4 años buscando un diagnóstico certero . Se está controlando bien , con una Dermatóloga y una Inmunóloga . Ha sido difícil , para nosotros como padres y especialmente para él como paciente , ser adolescente ya es difícil y teniendo lesiones en la cara , aun más . El tratamiento va lento , pero seguro . Confío con todo mi ser que con la ayuda de Dios , iremos mejorando día a día .
            Acabo de enviar una solicitud a la página de face , se que será de gran ayuda , gracias por pensar en quienes padecen esta enfermedad y mucho ánimo y Miles de Bendiciones a todos ustedes

          • Lupus Chile dijo:

            Estimada Luisa:

            Esperamos tu hijo vaya mejorando, como dices tú, lentamente, pero de forma segura.

            Si puedes llevarlo a un Inmunodermatólogo, sería ideal, pues es un dermatólogo especializado en manifestaciones autoinmune en la piel.

            Cualquier duda nos escribes a contacto@agrupacionlupuschile.cl

            Saludos

    • Hola Sandra yo tambien me atiendo con la doctora alvarez en el san Borja y en Julio del año pasado me diagnosticaron LES, este año en marzo me dio una recaida y estube en coma, me gustaria que me agregaras para que convercemos sobre esta enfermedad, llevamos casi lo mismo padeciendola, si te parece agregame al facebook buscame como yuls doll, Saludos!!

    • constanza dijo:

      amiga tengo plaquinol a 10000 la caja

  69. Marta Cecilia Ojeda Madariaga dijo:

    Hola soy una paiente con lupus desde los 12 años y actualmente tengo 45 años, como comprenderan casi toda mi vida con este bendito lupus y ahora recien vengo a saber que existen ustedes, lo cual me pone muy contenta de saber que otros me puedan entender y que han vivido lo mismo que yo.
    Espero llegar a conocerlos algùn dìa. He sabido que existe el dìa mundial del lupus y quisiera saber que hacen ese dìa?
    Me despido cariños.

  70. Hector Aranguiz dijo:

    Hola me diagnosticaron el lupus el 21 de diciembre después de estar durante 6 días hospitalizado y sin un diagnostico claro, mis síntomas iban desde fiebre sin explicación aparente, a episodios gástricos y anemia aguda. después de diversos exámenes y descartar otras enfermedades de tipo hematologicas o incluso leucemia se llego al lupus.
    Me ha sido dificultoso principalmente los medicamentos que son bastante caros y a veces he debido comprar hasta dos cajas por mes, ya que mis dosis iniciales son bastante altas. Afortunadamente encontré una farmacia ubicada en calle Portugal casi al llegar a la Alameda en donde se pueden mandar hacer los medicamentos a través de recetario magistral y de esta manera abaratar los costos

  71. carmen noguera dijo:

    Hola amigos los felicito por su aporte en ayudar a quienes mas lo necesitan.
    Bueno les escribo porque mi caso clínico es sobre un paciente con LES, y quisiera saber si Chile esta bien informado sobre es ta patología y cuanto es el % de personas con les aprox.
    Le agradezco su ayuda gracias….

  72. elizabeth lopez reyes dijo:

    hola soy elizabeth tengo 40 años y 3 hermosos hijos y mi primera nieta por nacer tengo esta enfermedad hace 13 años pasando el primer periodo(1 año)por todas las unidades del hospital tenia que ganarle a esto ya tenia a mis retoños pequeños me encanta la vida y es por eso que quiero integrarme
    ala agrupación y poder ayudar con mi testimonio y que me ayuden a saber mas de esta enfermedad espero me consideren ya estoy ansiosa por integrarme

  73. Lia dijo:

    Hola!

    Qué bueno que los encontré! Mi nombre es Lia y mi LES fue diagnosticado a los 18 años después de pasar por muchos diagnosticos que fueron de la depresión y pasaron por la artritis reumatoidea hasta que finalmente y después de una serie de examenes reumatológicos y más específicos y el buen ojo del que aquél entonces me atendió(Dr. Fernando Vio) descubrí que tenía Lupus…Mis síntomas eran muy poco específicos (hinchazón rodilla, heridas en el cuero cabelludo, dolor en el pecho) y podrían ser cualquier cosa.

    Una vez diagnosticada, empecé con el tratamiento que nunca he podido dejar: los corticosteroides en diferentes dosis y dependiendo de la actividad de mi enfermedad. Ya van 19 años, mucho dolor, 3 embarazos (1 pérdida) y la verdad es que he aprendido a convivir con esta condición.

    Sin embargo, me he enterado de la existencia del BELINUMAB que es el primer medicamento aprobado para el tratamiento del LES. Me imagino que por estar recién aprobado, no debe llegar aún a Chile y por lo mismo quisiera saber cuánto sería el valor y dónde específicamente lo puedo obtener ya que el corticoide me ha traido demasiados efectos colaterales que espero algún día poder dejar definitivamente.

    Gracias 😀

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Lía, bienvenida a la Agrupación. Sobre el Belimumab, como tú bien dices no se ha aprobado en Chile por lo que no se conoce el valor aproximado pero es mucho más caro que otros tratamientos biológicos ya existentes y por ejemplo, no está probado su efecto en nefropatías lúpicas severas. Existen más tratamientos disponibles, podrías consultarlos con tu médico.
      Abrazos.

  74. Maria jose Rosales dijo:

    HOLA!, soy M° jose, tengo 24 años y dos pequeñitos, me diagnosticaron lupus hace dos semanas, despues de un largo recorrido ya que estuve dos meses entrando y saliendo del hospital hasta llegar a ese diagnostico, se que lo mas importante es tener calma, pero para eso necesito tener mas informacion concreta de la enfermedad y saber como llevar mi vida lo mas normal posible. Si alguien puede brindarme informacion, vivencias, etc. seria genial!
    de ante mano ¡muchas gracias!
    Saludos.

    • admin dijo:

      María José, bienvenida y lo primero que te podemos decir es que tengas mucha calma para comenzar este proceso. Por suerte te diagnosticaron más o menos pronto. Lo importante es que ahora lleves tu vida normalmente en la medida que los síntomas lo permitan, no fuerces tu cuerpo y piensa siempre en la recuperación. Te invitamos a participar de nuestro grupo de Facebook: https://www.facebook.com/groups/agrupacionlupuschile/ y a llamarnos por teléfono si necesitas más información 02-2896256 – 0993058454.
      Un abrazo.

    • Raquel dijo:

      Hola María José, soy mamá de catalina de 11 años que padece de Lupus. Lo único que te puedo decir es que debes controlarte mensualmente con exámenes (sangre) para ver como va el avance de la enfermedad. Mi hija se trata con una reumatóloga, que periódicamente la está chequeando, porque esta enfermedad ataca cualquier órgano importante. En este momento mi hija está con problemas en el hígado y posiblemente los riñones. Toma corticoides, imuran (inmunosopresor),plaquinol, ácido fólico. Estuvo hospitalizada siendo sometida a una resonancia, scanner y una punción lumbar, detectándole un seudotumor cerebri idiopático y edema papilar (visión), asi que como vez, esto no es muy agradable. Mi hija comenzó con una baja de peso, dolor muscular, dolor de huesos, dolores de cabeza, decaimiento. Heridas en la piel y le hicieron una biopsa y el dermatólogo la envió a la reumatologa y le hicieron varios exámenes y llegaron a la conclusión de que tenía Lupus Eritematoso Sistémico, tu mismo organismo te ataca, que increible cierto?. Bueno, no ha sido fácil para nosotros como padres y menos fácil para ella que se deprime fácilmente. Cualquier duda que tengas escríbeme a mi mail: raquel.jimenez@live.cl
      Espero te sea de ayuda.

      • IVA dijo:

        Estoy pasando por un momento de depresión muy complicada, desde q le diagnosticaron lupus a mi hija..y se supone q debo estar más fuerte que nunca.Si alguna persona sabe donde puedo encontrar ayuda para padres le estaría muy agradecida.
        Mi correo es Mail.mansilla1@gmail.com

        • loretto dijo:

          a mi hija tambien le diagnoticaron lupus a los 10 años llevamos 5 años luchamos dia dia y te entiendo perfectamente , mi vida ya no es la misma

          • Lupus Chile dijo:

            Estimada Loreto:

            El Lupus supone para muchos un antes y un después en la vida.
            Y como siempre decimos en Lupus Chile, cuando un pacientes se diagnostica con Lupus, es la familia entera la que lo padece.

            Está en nosotros poder encontrarle un sentido a esta nueva vida. Buscar las herramientas para sumir esta nueva realidad, y dar lo mejor de nosotros mismo para poder enmendar el rumbo que laguna vez perdimos de nuestras vidas, pero que aún podemos alcanzar.

            Un abrazo!

  75. carolina carvajal dijo:

    hola yo soy carolina de concepcion chile y escribo porque yo soy una paciente con lupus de 25 años y me gustaria tener mas informacion acerca de esta enfermedad cualquier dato seria bueno saberlo desde ya muchas gracias..

    • admin dijo:

      Carolina, te invitamos a ser miembro de nuestro grupo de Facebook https://www.facebook.com/groups/agrupacionlupuschile/ donde podrás conocer más personas con Lupus y recibir mucha información.
      un abrazo.

    • Ibrahim dijo:

      Lia / Hola!Que9 bueno que los encontre9! Mi nomrbe es Lia y mi LES fue diagnosticado a los 18 af1os despue9s de pasar por muchos diagnosticos que fueron de la depresif3n y pasaron por la artritis reumatoidea hasta que finalmente y despue9s de una serie de examenes reumatolf3gicos y me1s especedficos y el buen ojo del que aque9l entonces me atendif3(Dr. Fernando Vio) descubred que teneda Lupus Mis sedntomas eran muy poco especedficos (hinchazf3n rodilla, heridas en el cuero cabelludo, dolor en el pecho) y podredan ser cualquier cosa. Una vez diagnosticada, empece9 con el tratamiento que nunca he podido dejar: los corticosteroides en diferentes dosis y dependiendo de la actividad de mi enfermedad. Ya van 19 af1os, mucho dolor, 3 embarazos (1 pe9rdida) y la verdad es que he aprendido a convivir con esta condicif3n.Sin embargo, me he enterado de la existencia del BELINUMAB que es el primer medicamento aprobado para el tratamiento del LES. Me imagino que por estar recie9n aprobado, no debe llegar afan a Chile y por lo mismo quisiera saber cue1nto sereda el valor y df3nde especedficamente lo puedo obtener ya que el corticoide me ha traido demasiados efectos colaterales que espero algfan deda poder dejar definitivamente.Gracias

      • Lupus Chile dijo:

        Hola, efectivamente el medicamento no se ha aprobado en Chile, por lo que aún no podemos considerarlo dentro de nuestros tratamientos. Te recomendamos conversar con tu médico sobre el Belimumab para que puedas tener mayor información y averiguar si sería adecuado para tu caso.
        Saludos.

  76. yocelyn dijo:

    mer gustyaria saber de la asociacion

    • admin dijo:

      Yocelyn, si necesitas información sobre nosotros puedes llamarnos al 02-2896256 – 0993058454 o participar de nuestro Facebook https://www.facebook.com/groups/agrupacionlupuschile/ donde podrás conocer a muchos otros pacientes, aclarar dudas y compartir experiencias. Además nos reunimos cada 2 meses en nuestra sede ubicada en el Hospital Sótero del Río. Estaremos comunicando sobre nuestra próxima reunión.
      Saludos!

  77. hola¡ tengo 44 años, y 15 con lupus,solo quiero participar, de un grupo para estar con personas que compartan mi misma emfermedad ,y conocer mas acerca de lo que es el lupus…si me aceptaran lo agradeceria ,,, mi telefono 3197559 o celular99262345…gracias,

  78. carolina tobar dijo:

    hola, mi nombre es carolina, mi mama padece lupus eritromatoso creo que a nivel dermico, mi mama hace varios años que no se controla el lupus creo yo que por temor, mi mama tiene 61 años y se le decalro el lupus como a los 20 años, quisiera pedir ayuda y orientacion de como persuadirla para que retome sus comtroles, mi mama trabaja, no gana mucho dinero y eso tambien creo que es un factor fundamental, agradeciendo su atencion, y estare atenta a sus comentarios, saludos cordiales, carolina tobar

    • admin dijo:

      Hola Carolina, ¡bienvenida! Creemos que es muy importante que tu mamá se controle ya que el Lupus puede avanzar sin que haya síntomas evidentes, por ejemplo, el daño renal no es notorio ya que en muchas ocasiones no duele. Si solo le afecta a la piel debería ir primero a un dermatólogo que pueda evaluarla y ver cómo se encuentra su enfermedad. Un abrazo.

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