Historia

Agrupación Lupus Chile nace de la iniciativa de difundir en forma correcta nuestra enfermedad a la sociedad.

A instancias de una madre que quiso mostrarle a su hija de 10 años recién diagnosticada con Lupus que hay más vida más allá del diagnóstico, se creó Lupus Chile el año 2008 en la comuna de Puente Alto.

Ya en el año 2009 contábamos con un comodato para ubicarnos en nuestro lugar actual: al interior del Complejo Hospital dr Sótero del Río, del Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente (SSMSO).

Para el año 2010 ya teníamos un gran objetivo en mente: lograr la inclusión de #LupusAlAuge, que se hizo realidad en julio del año 2013.

En qué estamos hoy?

Agrupación Lupus Chile busca ser una fuente continua de información y apoyo a los pacientes y familiares que deben vivir con esta enfermedad, sobre todo en las primeras etapas luego del diagnóstico.

Asimismo, buscamos constantemente informar a la sociedad acerca de sus síntomas, para que el Lupus pueda ser reconocido por la sociedad y tanto la población como los equipos médicos estén alertas a ellos y realicen un diagnóstico precoz de la enfermedad. Un diagnóstico oportuno significa menor compromiso de órganos y por lo tanto mejor calidad de vida futura.

Dentro de las líneas de trabajo de la Agrupación está que los pacientes de Lupus en Chile puedan tener un tratamiento de calidad y acceso oportuno; generar espacios de educación sobre la enfermedad; gestionar donaciones de medicamentos entre los pacientes y poder representar a los pacientes ante las formulación de políticas públicas en salud.

En Agrupación Lupus Chile trabajamos para apoyar a los pacientes y a sus familias en el duro camino de la enfermedad, y queremos donde puedan compartir pacientes, familiares y amigos del Lupus dando ayuda moral, y ser un oído a sus problemas.

¡A Lupus Chile nunca le sobran manos! Si quieres apoyarnos con tu trabajo o aportes no dudes en contactarnos.

Membresías

Lupus Chile hoy es miembro activo de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes ACHAP, una organización paraguas que incluye a distintas organizaciones de pacientes y familiares que representan distintos problemas de salud de tipo crónico.
Desde la ACHAP buscamos permanentemente crear incidencia en distintas políticas públicas de salud en nuestro país.

Además, participamos de la Red Chilena de Pacientes Reumáticos, un espacio de convergencia de distintas organizaciones de pacientes y familiares de problemas de salud reumáticos.
Desde la Red buscamos crear educación continua a los pacientes reumáticos, y abogar por mejoras en el acceso a tratamientos y prestaciones de nuestros pacientes.

También participamos de la Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos ASOPAN, que es la unión de distintas organizaciones de pacientes en todo el continente panamericano, y que busca principalmente crear educación continua a pacientes y apoyar acciones de advocacy a lo largo de las Américas.