Una madre cuenta cómo ganó la batalla

Cuando Marcela supo que su hija tenía lupus decidió mantenerse firme y nunca perder la fe. Así sacó adelante a su familia y puso en marcha una agrupación de autoayuda para pacientes y familiares.

Primeras alertas

Marilia tenía 11 años cuando empezó con dolores en las articulaciones, principalmente en las piernas: rodillas, gemelos y fémur. No eran molestias localizadas, las sentía en un lugar y luego en otro. Tendía a levantar el empeine y cojear. Estaba preocupada, no sabía qué pasaba, pensé que le ocurría algo en el colegio. El doctor me dijo que eran dolores de crecimiento, le dio ibuprofeno y reposo relativo; a la semana siguiente, una inyección de diclofenaco y más días en cama. Pasó un mes y los síntomas persistían. Paralelamente empezó a sangrar de la nariz y las encías, también tenía los labios partidos cuenta Marcela Ríos, madre de Marilia.

Visitaron varios especialistas, cada uno pedía múltiples exámenes pero nada se veía alterado. Llegué a creer que no quería a ir a la escuela y por eso estaba así, recuerda Marcela.

Camino al diagnóstico

Con la esperanza de que se tratara de un desagarro consultaron con un traumatólogo. Pensaba que necesitaría kinesiterapia, nunca imaginé algo mayor. Pero los exámenes de sangre revelaron anemia severa y nos enviaron urgente al hematólogo: pensé en un cáncer. A la consulta acudimos con mi marido y mi mamá, sospechando algo serio», apunta la madre.

Marilia tenía marcas de vasos sanguíneos rotos en todo el cuerpo. Tras nuevos exámenes, la hematóloga señaló que no podía creer que la niña fuera capaz de caminar en esas condiciones: todas las pruebas estaban alteradas. Dijo que haría una punción lumbar pues creía que podía tratarse de una leucemia. Mi mamá se deshizo en llanto, mi marido estaba muy nervioso y le temblaba la voz, mi hija no entendía nada. Fue como si me enterraran un puñal en el alma, quedé sin pensamientos pero me mantuve firme, recuerda la entrevistada.

Marcela se enfocó en que todo saldría bien, hicieron la punción y repitieron exámenes. El médico la llamó esa misma tarde y le dijo: mamita cálmate pero tienes que traer a tu hija a hospitalizarse urgente, porque está mal y puede tener un derrame en cualquier parte del cuerpo, la necesito en la UTI monitoreada. La madre miró a su hija y la vio de pie, recuerda que tenía un color extraño en la cara, estaba muy pálida, pero nunca la vio mal: aunque decaída, siempre sonreía y estaba dispuesta. Me mantuve con la mente en blanco mientras me repetía: esto va a pasar, es una prueba.

Marilia estuvo en la UTI 13 días. Cada jornada era sometida a exámenes bajo la observación de diferentes especialistas. Tenía dolores intensos y perdía mucha sangre por la nariz. Los exámenes hematológicos daban resultados cada vez menos alentadores, pero nadie sabía qué tenía la niña. Finalmente la visitó una inmunóloga, miró los exámenes y dijo: esto es Lupus, cuenta Marcela. Marilia inició su tratamiento y a los tres días dejó el hospital.

Cómo afectó su vida familiar

Cuando Marilia estuvo internada, Marcela pasaba el día con ella y en la noche la relevada su marido. Su mamá se hizo cargo de sus otros hijos, entonces de 9 y 4 años. Es complicado el tema con los demás hijos. La que ahora tiene 12 años pelea con Marilia y reclama que a ella le aguantamos todo porque tiene Lupus, yo dejo que exprese lo que siente. El más chiquitito de seis años, le lleva los remedios a su hermana, explica Marcela y añade que su marido -aunque la apoya en todo- no asume la enfermedad y niega que Marilia tenga Lupus.

Temores y consejos de una madre

Me pregunto qué pasará cuando mi hija quiera ser madre, o si será responsable con su tratamiento cuando yo no esté delante de ella y sea mayor. Marcela está pendiente de si Marilia toma sus remedios pero no se los lleva, para inculcarle el hábito de ser responsable y comprometerse con su salud.

Como mamá uno debe estar alerta, si un hijo tiene dolor o molestias no hay que quedarse con una sola opinión. Si me hubiese quedado con una versión tal vez mi hija estaría muerta. Es importante tener fortaleza y guiarse por la intuición. Uno conoce a sus hijos y puede percibir cuando algo no anda bien, aconseja esta mujer.

Cuando te dicen que tu hijo tiene Lupus te cambia el chip: agradeces a Dios día a día lo que tienes, empiezas a disfrutar cada minuto. No sacas nada con ponerte a llorar y martirizarte, es mejor disfrutar y decirle a tus hijos todos los días que los amas, darles la confianza de que estás a su lado, confiesa Marcela.

Pero esta mujer decidió ir más allá, buscó redes de apoyo y creó una organización que reúne a pacientes con lupus y sus familiares. Conozca la Agrupación Lupus Chile y su importante tarea.

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