Verónica nos da su testimonio desde Chillán

veronicaA continuación conoceremos la historia de Verónica Escalona, una joven de 23 años de la ciudad de Chillán. Esta estudiante de último año de ingeniería nos cuenta un poco sobre su experiencia con el Lupus.

Mi historia con el Lupus comenzó hace 10 años, era una estudiante de séptimo básico y casi a final de año empecé a sentirme muy cansada. Llegaba del colegio a acostarme y en un principio lo atribuí al cansancio de levantarme temprano todos los días, pero eso era solo el comienzo de una serie de síntomas.

Varias veces me tuve que retirar del colegio por intenso dolor de cabeza (que ahora atribuyo a la hipertensión que desarrollé), mis tobillos al final del día estaban hinchados y el dolor de las rodillas era tan intenso que me costaba mucho caminar. Aparecieron una manchitas en mis piernas que día a día aumentaban (petequias creo que las llamó el doctor), mi orina comenzó a volverse cada vez más oscura, me sentaba y me quedaba dormida, tenía dificultad para respirar y cuando me acostaba sentía que me ahogaba.

Aún así con todos esos síntomas temía comentarlo a mi familia y me aguanté hasta como mitad de enero y me pidieron una hora al médico. Estaba con edemas, presión arterial demasiado elevada, sin apetito, mucho sueño, por lo que su diagnóstico fue lapidario: me dijo que me debía internar inmediatamente. Así fue como ese mismo día ya estaba durmiendo en el hospital, me hicieron muchos exámenes: de sangre, de orina, punciones y todo lo que se puedan imaginar. Me inyectaban medicamentos, pero sin saber con precisión qué tenía ya que no hacían efecto.

Diez días estuve así hasta que me llevaron a la UTI, ahí estuve 4 días más hasta que decidieron trasladarme al Hospital Calvo Mackena en Santiago con un diagnóstico incierto pero pensando que podía ser leucemia. Allá mas exámenes hasta que me hicieron uno a la médula que descartó la leucemia y confirmó el lupus. Nunca olvidaré cuando el doctor dijo que era mucho mejor tener lupus, y yo nunca en mi vida lo había oído.

Y así comencé mi tratamiento intravenoso con ciclofosfamida que me hacía sentir horrible. Vómitos interminables y una sensación muy rara, pero que al otro día ya se podía ver que estaba haciendo efecto porque mi ánimo mejoro rápidamente. Después de 2 semanas en Santiago volví a mi hogar, muy delgada, con muchos remedios, régimen especial de alimentación y con todo el ánimo de retomar mi vida normal.

A las semanas empecé a ver cómo se hinchaba mi cara y mi cuerpo. Tenía edemas en mis piernas, no tenía fuerzas para caminar. Después de estar tantos días en cama me costaba mucho subir las escaleras de mi casa. Regresé rápidamente al colegio a pesar de mis cambios físicos que igual afectaban mi autoestima. Me volví una persona muy introvertida y dependiente de mi familia, nunca me sentí aislada ni mirada como un bicho raro en mi colegio.

Sí a veces mis familiares más lejanos me decían cosas como: ahora sí que te ves mejor, estás más gordita o tómese un antiinflamatorio para que se le pase lo de la cara (recuerdo que me lo dijo mi abuela). Eso sí me hizo sentir mal y ni ganas me daban de dar explicaciones, pero más que eso no. Así paso el tiempo y día a día me sentía mejor.

Ganaba peso y todo iba muy bien, en tercero medio tuve mi primera recaída (la única hasta ahora) y volví al hospital por alrededor de 2 semanas, pero volví a salir adelante. Entré a la universidad, conocí muchas personas y nunca pero nunca sentí que me miraran diferente. De hecho, pocas personas saben de mi enfermedad, todos me ven como una persona normal. En segundo año de universidad conocí a mi actual pololo, con el recupere mucho más la confianza.

Me volví a preocupar más de mi imagen, de arreglarme y todas esas cosas que antes no me importaban mucho. Él sabe de mi enfermedad aunque nunca ha vivido una crisis de lupus conmigo porque llevo alrededor de 6 años de remisión. A veces me da un poco de miedo el día en que él se enfrente a una crisis, a la verdadera Verónica, a la paciente crónica, que día a día lucha con una enfermedad silenciosa que pocos saben que está ahí y que en algunos casos eso de verte tan normal es complicado…

Porque ¿cómo vas por la vida explicándole a todo el mundo que hoy no te levantaste con ánimo? ¿o que te duele un tobillo, o la muñeca? Y aún más decirte a ti misma: “Baja las revoluciones, está bien que te creas una súper mujer, pero no te olvides que siempre pero siempre llevarás a cuestas tu Lupus” y lo digo así porque cada caso es único.

A pesar de todo me siento afortunada por poder desarrollarme hasta ahora de forma completamente normal en cuanto a mis estudios y mi vida personal, aunque no niego que temo al futuro, el no saber si podré desarrollarme profesionalmente o tener hijos y todos esas cosas que creo que a muchas se les han pasado por la cabeza. Cómo saberlo, solo queda disfrutar cada día como si fuera el último…

140 respuestas a Verónica nos da su testimonio desde Chillán

  1. vanessa dijo:

    Hola…!!
    Desde el 2012 tengo lupus con una nefropatia lupica, actualmente tengo 30 años,he estado bien controladay el lupus inactivo gracias a mi reumatologo, quisiera ser madre,
    pero me da mucho miedo, y no conozco a nadie que haya tenido lupus con problemas renales y pudiera tener un hijo sin complicaciones. alguien que comparta su experiencia??? porque mi esposo tiene miedo de arriesgarse a que tengamos un hijo y a perderme a mi o que quede con secuelas dialisis o otros problemas.
    Por favor consejos.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Vanessa:

      En cualquier paciente con Lupus que pretenda embarazarse, es fundamental un concepto: PLANIFICACIÓN. El embarazo en el LES se puede tornar de alto riesgo o cuidados si es que no se planifica. La planificación parte desde la conversación con el marido, para luego transmitirle al médico tratante el deseo de embarazarse, y ahí analizar si está todo acorde para ello, o esperar un tiempo.
      Como regla general, se recomienda una inactividad de al menos seis meses (que el Lupus esté en remisión), y un chequeo de qué medicamentos se están tomando, pues hay algunos que son contraproducentes.
      Tu médico tratante te sugerirá al menos un ginecólogo que conozca de embarazos potencialmente riesgosos, y estarás en observación continua para exámenes y monitoreo.

      Si se toman las recomendaciones generales y todas las indicaciones que sugiera el médico, un embarazo en una paciente con Lupus hoy tiene todas las posibilidades de salir bien, pero nuevamente te reitero el concepto fundamental: planificación.

      Te recomendamos, para tener más experiencias, ingresar a nuestro grupo en Facebook “Agrupación Lupus Chile”, y ahí podrás interactuar con varias mujeres que están en embarazos o ya llegaron a término positivamente.

      Esperamos todo salga bien para ustedes como familia.

      • Paula dijo:

        Vanessa,

        Te cuento que yo tengo lupus hace 10 años, ahora tengo 30, a mi al igual que tu me ataca los riñones dandome nefropatia lupica, sindrome nefrotico . Etc. luego de mi segunda crisis en el 2007 asustada de que no podria tener hijos por tanta ciclofodfamida que ya habia recibido (OJO CON LA CICLO; es un medicamento que se utilizaba en esos años y que podia dejar estéril, como efecto secundario, gracias a dios ahora esta el micofenolato ) en fin, luego de pasar por la crisis decidí tener un bebe, mi nefrologo me dio un plan de acción para preparar mi embarazo y quede embarazada en mayo del 2008. tuve un excelente embarazo, con todos los cuidados que requiere eso si, siguiendo cada recomendación de los doctores y tratado como embarazo de alto riesgo, no tuve ningun problema, mi hija fue prematura por decisión de mi nefrologo, ya que pase tan buen embarazo que no quiso arriesgar que en el ultimo mes me fuera a pasar algo, dado que mi hija ya estaba lista para llegar al mundo y así fue, sanita como un yogurt es mi hija que ahora tiene 6 años, y no habia tenido crisis en todos estos años hasta ahora 2015 que me dio la tercera, pero salí de esta en 3 meses y ya en plana recuperación quiero programar mi segundo embarazo, ” siempre me da despues de hacer crisis” que loca” pero ten mucha fe, y sigue al pie de la letra lo que dice el doc.
        Cariños.

  2. Daiana Gonzalez dijo:

    Hla !!!!
    Soy Daiana tengo 22 años y soy de Argentina y al igual que veronica me diagnosticaron LUPUS(LES)hace 3 meses y cuando me entere fue como morir mas cuando me dijieron que no tenia cura pero pude salir adelante gracias al apoyo incondicional de mi familia y a la de mi doctor que nunca me deja sola la verdad de apoco estoy aprendiendo a vivir con esta enfermedad que como dicen es de por vida. Mis sintomas son igual a los tuyos y son orribles es muy dificil explicarle a tu familia que te duele .
    Ahora solo quiero luichar por salir adelante y tener mis estudios y demostrar que por mas que tengas una enfermedad se puede salir adelante .

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Daiana!

      Así es. Tal como lo cuentas: el Lupus no tiene cura, pero no por eso la vida se acaba, y hay que seguir luchando (un poco más duro) para salir adelante.

      Que te vaya muy bien en tus estudios y te puedas desarrollar en todo lo que te propongas.

      Saludos

  3. Laura dijo:

    Hola a todos. Mi mejor amiga falleció a causa del lupus eritematoso sistémico en junio de 2013. Ella tenía todas las ganas de salir adelante, pero su cuerpo ya estaba cansado y ésa enfermedad cabrona no quería ceder. Yo solía leerle información acerca de la enfermedad y compartí mucho con ella. La extraño mucho. Sólo paso por acá porque busco comprender qué ocurrió, y porque deseo enviar de todo corazón mi solidaridad y mis oraciones para todos aquellos que viven con esta enfermedad. Fortaleza y luz para todos. No se caigan, no se rindan. La vida es muy hermosa, y mientras haya vida hay esperanza.

    • Lupus Chile dijo:

      Laura:

      Lamentamos la pérdida de tu amiga, pero celebramos el compromiso de amistad que mantenías con ella.
      Muchas veces los pacientes terminan quedándose solos porque las personas que los rodean no logran afrontar la situación.
      El haber estado con ella, el compartir su enfermedad y el ser su amiga, habrá sido sin duda el mayor regalo que le pudiste entregar.

      Un abrazo.

  4. marianela Cárdenas dijo:

    Hola la verdad vida algunos historias me encantaría poder estar en contacto con ustedes yo también tengo lupus y como dicen nadie te entiende cuando amanezco sin animo con ganas se dormir todo el dia .mis hijos me Dn fuerzas y sobre todo Dios a que pedir a Dios que nos protegan mi n es 74492719 gracias cariños y animo

  5. Araceli dijo:

    Yo se de mi lupus haces ya un año- tengo 41 años – caí fuerte el 2013- con una falla multi orgánica múltiple – fallo todo los órganos internos – dios es grande – empezó con dolor de pecho – cansancio extremó- caída de pelo- vibraciones y debilidad fuerte- dolor fuerte de espalda -este 2015- estoy sintiendo dolor de pecho – a veces viene a veces se va – pero tengo mucho susto- salí apenas de la UCI – no quiero volver – fue la experiencia más fuerte de mi vida saber que casi me morí – de la uti – salí apenas también – de Medina salí con burrito – 2014 – les juro me sentí súper bien – este 2015 no ha sido así – es duro para mi tengo el llamado sistemico – me gustaría que desapareciera – les juró mucho cansancio será recaída – no saben el miedo que tengo

    • Lupus Chile dijo:

      Aracelin, bienvenida!

      A pesar de lo mal que lo pudiste haber pasado, no puedes vivir una vida con miedo o preocupación por la enfermedad, pues eso le dará mayor fuerza al Lupus, ya que es una enfermedad con un fuerte componente de stress y anímico.
      Debes ser previsora, pero no vivir atemorizada.

      Te sugerimos visitar a un especialista para determinar y manejar los dolores en el pecho que van y vienen, y así prevenir episodios más graves.

      Saludos, y ánimo 🙂

      • Ivette Saavedra dijo:

        Hola, soy de Nicaragua hace cuatro meses me diagnosticaron lupus pero ya tenia como cuatro años con diferentes síntomas parecidos a los de Verónica (cansancio, dolor en las manos, rodillas, espalda, cabeza) y también problemas en la piel (mancha violacias) tengo miedo a la enfermedad ya que he visto como se desarrolla de un momento a otro ya que en mi familia tengo una hermana, tres primas y una sobrina con la enfermedad, pero a pesar del miedo le echo ganas ya que tengo dos hijos mayores (25 y 20 años) pero quiero estar mucho mas tiempo con ellos conocer a mis nietos, aqui en Nicaragua tenemos una doctora muy buena (Sayonara Sandino) ella saco a mi hermana de una crisis bien fuerte que nos dijeron que se podía morir pero gracias a dios se recupero y esta todavía con nosotros ella es el centro de toda nuestra familia tanto de sus hermanos como de sus sobrinos todos la queremos mucho

        • Lupus Chile dijo:

          Estimada Ivette:

          Bienvenida y gracias por tu testimonio!

          Como bien dices, a pesar del miedo o del dolor, hay que echarle ganas!!!

          Esperamos tu hermana y tus primas y sobrina estén todas bien, y se mantenga alejada de crisis graves.

          Un abrazo desde Chile!

          • Hola, tengo 25 años y soy de Antofagasta, el año pasado empecé muy gradualmente con dolor articular hasta que se volvió casi incapacitante (en el lapso de noviembre a enero) y fui primero a un traumatólogo que me atendió pésimo, me hizo el factor reumatoide y me dijo que estaba negativo, por las muestras de orina tenía infección urinaria y yo sospechaba de fibromialgia y me dijo que eso no existía y que mejor dejara de trabajar y me buscara un marido que me mantenga (qué indignante, más para mí que soy feminista). Luego fui al urólogo por el tema de la infección y sí tenía una bien grande, y por los dolores me orientó que debía ir a un reumatólogo, me hizo interconsulta con uno muy bueno, el Dr. Vicente González, el me mandó a hacer los ANA, me salieron por las nubes, eso descartó la fibromialgia, pero a esas alturas me empezaron a salir unas manchitas chicas y me dijo “esto tiene pinta de lupus” pero no lo quiso poner en mi ficha por los temas de previsión porque después las isapres no la quieren recibir a uno, etc. El tema es que me recetó Ilinol, por dos meses y que iba a estar como si nada pero Nooooo, los dolores han remitido pero sólo un poco, igual hay días de crisis y me inflamé mucho, hay días en que mis ojos son de sapo, mi piel llena de las lesiones discoides, y a veces partes muy extrañas inflamadas, como chichones en la cabeza, en la frente, etc. Lo peor es que el doctor no me ha podido ver porque viene de Santiago y nunca tiene hora y la secretaria no me apoya mucho tampoco porque atiende en horario reducido y por mi trabajo no puedo ir, soy asistente de un gerente por lo que debo marcar presencia, no puedo vivir retirándome del espacio de trabajo… Con respecto a los síntomas me da lo mismo, he mantenido mi ánimo arriba porque soy alegre pero el dolor es matador, el cansancio, la anemia (igual eso es por mi periodo que parece río y dura una semana), y bueno tengo miedo de no confirmar que esto sea lupus a tiempo y terminar en la UCI por los daños sistémicos… espero conseguir hora con otra reumatóloga que hay en la ciudad y encontrar un buen tratamiento pero con un doctor que me pueda atender constantemente y no cuando pueda viajar o cuando a su secretaria se le de la gana darme hora (que más encima me sale un ojo de la cara)… :V Deséenme suerte, que yo quiero seguir viviendo y cantandoooo <3 es que me gusta mucho cantar.

          • Lupus Chile dijo:

            Hola Roxabel, bienvenida.

            Lo que comentas no es nada desconocido para nosotros. Lamentablemente el tema de la centralización del país se ve en episodios como estos: con falta de especialistas en regiones (incluso algunas regiones no tienen reumatólogo), y con estar dependiendo como bien dices, de la voluntad de una secretaria.

            Te aconsejo que si tus exámenes de orina no salieron bien, y por la sintomatología que comentas (inflamación, que podría ser retención de líquidos) puedes ver un nefrólogo (ignoro si en Antofagasta habrá), pues podría ser indicativo de algún daño renal, que puede ser asociado a un Lupus.
            Ojalá que con la segunda opinión de tu reumatóloga puedas lograr una permanencia en el tratamiento. La hidroxicloroquina debe ser utilizada a permanencia, no sirve consumirla por dos meses.

            No decaigas ni creas que estás ante algo terrible. Al menos está con una sintomatología que hace pense en un Lupus. Tu tarea es lograr un diagnóstico que la confirme o descarte, pero al menos no estás en un terreno del todo ambiguo: muchos pacientes comienzan con síntomas y los doctores no logran atribuirlo a nada, y ahí pierden años de diagnósticos.

            Suerte, un abrazo, y te dedicamos un tema:

            Voy a reír, voy a bailar
            Vivir mi vida lalalalá (8)

  6. carolina dijo:

    Hola amigos…hace menos de 1 semana me entregaron el resultado de la biopsia de mi piel y me salio dermatitis compatible con lupus cutaneo…inmediatamente fui donde el dermatologo quien confirmó mi diagnostico…lo mio son puras erupciones en la cara sin otros síntomas. ..ahora el dermatologo me mandó a hacerme una serie de examenes de laboratorio entre ellos el AAN y me dijo q tomara hora con un reumatologo y le llevara los resultados de los exámenes…alguien conoce a algun medico bueno que me pueda ayudar aca en stgo ya que llevo poco tiempo viviendo aca ….por fa alguien q me ayude no se donde ir quiero q sea un buen medico y q me explique de q se trata mi enfermedad. ..tengo 2 hermosos hijos pequeños y quiero verlos crecer con la mejor calidad de vida posible….de antemano muchas gracias..

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Carolina, bienvenida!

      Si necesitas reumatólogos, puedes buscar en el siguiente enlace de la Sociedad Chilena de Reumatología donde salen todos los especialistas del país.: http://www.sochire.cl/reumatologo-busqueda.php
      Los mejores están en la Red de Salud UC, el Hospital Clínico de la Universidad de Chile, y la Clínica Alemana.

      Te hacemos un llamado a la calma, pues el Lupus Discoide es una enfermedad solamente de manifestación cutánea, y a pesar que el Lupus Sistémico pueda parecer grave, hoy es totalmente controlable con un buen manejo farmacológico.

      Suerte!

  7. ESMERALDA dijo:

    HOLA ME LLAMO ESMERALDA SOY DE MEXICO AMI ME DIAGNOSTICARON LUPUS HACE 2 MESES Y FUE MUY DIFICIL EN UN PRINCIPIO,NO LOPODIA ACEPTAR,PERO GRACIAS A DIOS YA MIS PENSAMIENTOS ESTAN MAS TRANQUILOS AUN TENGO MALESTARES FISICOS ME DUELE MUCHO LA ESPALDA,ME ATACO EL PULMON ,ME DIO DERRAME PLEURAL,PERO CON EL
    MEDICAMENTO E MEJORADO MUCHO,LO QUE HAGO ES NO PENSAR TANTO EN MI, SI NO EN QUE SE HAGA LA VOLUNTAD DE DIOS Y YO TRTATAR DE VIVVIR LO MEJOR POSIBLE,AGRADECIDA DE QUE TENGO ESTA ENFERMEDAD Y ASI PUEDO COMPRENDER MEJOR EL DOLOR HUMANO,ESO NOS HUMANIZA Y NOS ACERCA MAS A DIOS. BENDICIONES A TODOS.

    • Lupus Chile dijo:

      Bienvenida, Esmeralda!

      Tu postura de vida frente a esta enfermedad está muy bien, ojalá todos los pacientes llegaran a lograr tal serenidad.
      Esperamos sigas muy bien.

      Saludos!

  8. pilar dijo:

    Hola a todos…. mi nombre es Pilar soy colombiana y me diagnosticaron lupus hace 11 años, la verdad he sido afortunada he tenido 2 crisis pero Gloria a Dios he logrado salir adelante, ahora no estoy medicada y tengo Una Vida normal… lo unico que en este momento me angustia Es que he salido en embarazo y he perdido a mi Bebe … Los medicos culpan la lupus De esta situacion..me estan haciendo Los analisis pertinentes…espero algun dia poder ser madre.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Pilar!

      Bienvenida, y qué bien saber que has podido llevar esta enfermedad de buena manera por tantos años.
      Pérdidas de bebés son más comunes en mujeres con Lupus que en la población normal. Deben estar examinándote si tienes Síndrome Antifosfoípido (SAF), para poder detectar bien si la pérdida se debió a una trombosis producida por el SAF, a otra causa adosada al Lupus o a otro inconveniente.

      De todas formas, un embarazado bien planificado en una mujer con Lupus es totalmente posible, así que saliendo de este episodio, y siguiendo las indicaciones de tus médicos (y planeando el embarazo con ellos), esperamos tengas una mejor suerte más adelante.

      Saludos!

  9. Alanis dijo:

    Hola!!
    les cuento, tengo 30 años, tengo lupus desde hace doce años, con una crisis al principio con todos esos dolores que conocemos tod@s, pero que gracias a Dios me puso la gente correcta en mi camino y mi gran Doc, logre salir de esas crisis, el tema que ahora, estoy padeciendo una nueva crisis, producto que el lupus estaba silenciosamente haciendo su pega, dejandome con un daño renal cronico y con los riñones funcionando al 20%, pero que aun se puede hacer algo por el, estos días han sido bien agitados animicamente, pero hoy ya le di borron y cuenta nueva y aseguir no mas, se que influye enormemente el estado de animo en nuestra enfermedad. asi que para l@s que estan recien empezando, animo no mas, sigan las instrucciones de su medico, cuiden su peso, que no se valla ningun detalle esten pendeintes de todo, nada lo den por obvio, conculten todo, tomen sus remedios y que no las deje vener la enfermedad, no se descuiden, el lupus es tu compañero de por vida, asi que hay que hacerlo lo ms amigable posible, nadie quiere un odioso (lupus) al lado. ;=)!!!!
    Fuerza, luz y energia positiva para tod@s!!!!

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Alanis!

      Esperamos tu crisis pase pronto y deje el menor daño posible en tu organismo.
      Tal como tú dices, esta enfermedad se convertirá en un compañero de por vida, así que hay que saber dar la pelea contra él y no dejarse vencer.

      Saludos!

  10. Alma Rosa dijo:

    hola…
    Yo también tengo lupus. A primera instancia suena terrible para las personas enfermas cuando recién nos los diagnostican pero con el tiempo siempre encontramos la luz que necesitamos para seguir adelante ya que apreciamos cada momento que vivimos y agradecemos cuando llega la noche y todo estuvo bien. Mi caso a sido un poco pesado pero e aprendido a sobrellevarlo y espero que cada una de las personas que lo padezcan también tengan fortaleza para salir adelante esta enfermedad es mas de actitud positiva, animo y mucha suerte para todos……

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Alma!

      Muy bien dichas tus palabras. Al principio cuesta entender y asumir la enfermedad y sus cambios, pero con el tiempo logramos enfocarnos y continuar con nuestras vidas, y lo que es mejor, con un nuevo enfoque: aprendiendo a disfrutar las pequeñas cosas positivas que nos pasan, y teniendo una actitud más positiva frente a la vida.

      Un abrazo!

  11. dine salcedo dijo:

    Hola..tengo 4 años con lupus..es muy doloroso…lo ma’s terrible para mi no son Los Dolores.. LA perdida de peso..movilidad, el cabello, el no poder ser totalmente independiente siempre.. Etc…. Lo que aun no supero Del todo es que apesar de llevar mis controles medicos me dio Una vasculitis lupica…y Perdi de mi pie derecho el 2,3y4 dedo..gracias a Dips no amputaron mi pie…porque ESA era LA idea Del ortopedista..ask que tengan muchooooo cuidado…cualquier dolor..moreton..extremidades frias..adormecidas…ir al medico inmediatamente…saludes…

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Dine:

      Lamentamos todo lo que has tenido que pasar, pero nos quedamos con tu mensaje final: no dejar de ir al médico ante cualquier síntoma que no conozcamos.

      Un abrazo!

  12. Hola yo también tengo lupus y solo tengo 14 años y cuando me diagnosticaron los doctores se sorprendieron por la forma en que lo asimile tan tranquila pero yo siempre he dicho no te dejes vencer por algo que no se ve y siempre se fuerte y no mires atrás

  13. Natalincamacho@hotmail.com dijo:

    Buenas noches;
    Me acerco a ustedes porque quizás me puedan orientar, creo que me empiezo a desesperar, no hace ni tres meses que me detectaron Lupus, y no hay día que pase sin dejar de sentir algún mal, pero llevo varios días que el dolor de cabeza y las nauseas no se detienen, he vomitado, y aún así mi dolor de cabeza no se detiene, siento las piernas dormidas, pero eso no me estorba tanto como las nauseas y el dolor de cabeza, que me recomiendan.

    Adicional, me estoy inflamando toda, me siento rellena, voy a seguir inflandome?

    Ayuda. natalincamacho@hotmail.com

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Natalia:

      Lamentablemente las cosas que describen PUEDEN deberse a los cambios que está tomando tu cuerpo debido a los medicamentos, o PUEDEN derivarse de la propia enfermedad. Eso lo podrá dilucidar correctamente un reumatólogo.

      Si estás bajo el uso de Prednisona, te puedes hinchar notablemente, pero en principio será solamente el rostro. Manejando una dieta balanceada lograrás que esa hinchazón no se haga generalizada en todo el cuerpo.

      Un abrazo!

  14. Giane dijo:

    Hola que tal leí sus mensajes y me sentí muy conmovida quisiera pedir a todos que hagan una oración por el hermanito de una amiga tiene 6 añitos tiene Lupus y ayer entró en coma, solo le funciona un pulmón, yo tengo muchísima fé y más si cuento con sus oraciones está noche! Dios los bendiga y ayudenme orando por favor yo se que Dios los escuchará, los felicito a todos los que sobrellevan su enfermedad se que no es fácil,Dios los cuide siempre

  15. joselyn dijo:

    ola veronica tengo 20 años y parese que tengo esa enfermedad ya que tengo todo esos sintomas pero no se como haserlo ya que mi familia no sabe nada y piensan que los dolores que tengo son inventados ya que desde niña 100pre tuve esos dolores y defolmaciones en los dedos de la mano e hido varias veses al medico o salud publica y el medico me recomienda tomar anti inflamatorio y otras pastillas para que pase el dolor y nada mas ¿que puedo aser? gracias

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Joselyn:

      Si crees tener o manifestar algunos de los síntomas de Verónica, es necesario que te examine un Reumatólogo. Para ello, puedes pedir una interconsulta en tu hospital o ver uno de forma particular.
      Estos especialistas son los encargados de ver enfermedades como el Lupus u otras similares como la Artritis Reumatoidea, Esclerodermia u otras.

      Saludos Cordiales

  16. Maria francisca gajardo dijo:

    Hola necesito urgente me recomienden un doctor para tratar mi lupuss esto
    y sin tratamiento necesito saber sobre la alimentacion hace 2 meses me vio un doctor y envio mi intervonsulta a reuma del hospital y aun no tengo hora con el especialista . Quiero el mejor profecional para que me trate necesito estar bien tengo 3 hijos ..muchas gracias.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada María Francisca:

      En el siguiente enlace de la Sociedad Chile de Reumatología puedes encontrar a todos los especialistas que atienden en nuestro país, ordenados por zona geográfica: http://www.sochire.cl/reumatologo-busqueda.php

      Los mejores centros de referencia son la Red de Salud UC (dres Jacobelli, Massardo, Burgos y otros), Red de Salud Hospital Clínico Universidad de Chile (dras Sabugo, Wurmann y otros), Clínica Alemana (dres Valenzuela, Palma y otros).

      Saludos!

  17. Veronica Castañeda dijo:

    Hola vero espero q sigas mejor fíjate q tengo una amiga q tiene lupus, y resulto embarazada haces 15 días tuvo a ala bebe prematuramente y se quedo en incubadora hace poco como unos 6 días mi amiga empezó a perder el conocimiento y no reconocía a nadie hasta que el martes 20/mayo/2014 entro en estado de coma la verdad los doctores no nos dan ninguna explicación y no sabemos como ayudarla gracias por escucharme

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Verónica:

      Muchas veces los embarazos o los partos y todos los procesos y cambios hormonales que intervienen en ellos, detonan algunas crisis o cuadros de la enfermedad.

      Como el Lupus es una enfermedad sistémica, puede tener comprometido óganos o sistemas internos, y serán los médicos que la tratan quienes deberán darle explicaciones y pormenores sobre la situación en particular que aqueja a tu amiga.

      Desde acá esperamos que todo salga bien con ella.

      Un abrazo!

  18. Araceli pozo pinto dijo:

    Bueno., yo la verdad valora la vida , la historia de esta niña es para mi importante leerla ya que , yo casi con lupus a full el año 2013 en abril, tengo que decir que me sentía cansada demasiado con dolor de pecho, caída de pelo , dificultad respiratoria , sin más que decir que pare en urgencia ., ya sin poder ver con una crisis de estas que no se cuentan dos veces , llegue con falla multo orgánica múltiple , no me volví a parar porque me llego un coma y estuve así por más de un mes , ni regresaba les juró , pero volví , y hoy me siento normal con la
    Medicación , pero hoy no me siento bien trabajo en un colegio difícil y me siento débil otra vez y me da miedo, tengo un hijo de nueve años , y yo tengo 40 pero me veo de 30 y algo más , no se me duele el pecho estos días y me hago la fuerte, yo tengo miedo para que les voy a decir otra cosas, además odió el pelo corto , el año pasado de me cayo todo mi pelo. Esa es la cosa más difícil para mi . El espejo para decir algo cómico . Buenos días mis niñas ánimo , yo lo tendré más rato ojalá

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Araceli:

      No debes dejar pasar los signos que tu cuerpo te está dando. Si puedes acudir a un centro de urgencias ante el dolor de pecho o ver a tu especialista para salir de dudas, el miedo acabará, pues si es algo relacionado a la enfermedad, se podrá tratar.

      Desde ya te mandamos un abrazo!

  19. Marisol dijo:

    Hola
    Me diagnósticaron lupus hace un par de dias yo vivo en coyhaique y viaje a temuco donde mi familia para hacerme exámenes. Pues ya hacia un tiempo me sentía recaudar con mucho dolor de tobillos mucho cansancio y dolores de cabeza insoportable. Bueno después de varios exámenes el resultado fue lupus. Desde Ahi todo a cambiado es raro pero tengo temor de mi futuro noquiero dejar de hacer la vida que tenia, pero lamentablemente dia a dia hago menos cosas y me preocupa. Te admiro verónica un abrazo

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Marisol!

      Tener Lupus, como bien habrás visto en el testimonio de Verónica, no significa tener una enfermedad terminal o del todo limitante.

      Ten paciencia y toma los cuidados e indicaciones de tu médico y de seguro tendrás un éxito en controlar la enfermedad.

      Saludos Cordiales

  20. jc dijo:

    quizas eso puede apalear algun malestar x ejemplo cuando se toman la dosis de remedio para la semana, adios, yo no tengo lupus , pero mi polola si, y la verdad es que tengo pena, rabia, esperanza , ilusion, e incertidumbre,
    mas nose si podre tener hijos, no se como me espera, lo unico que hago es decirle a mi polola que la amo, por que realmente la amo y pienso que jamas la dejare sola, llevamos como 8 años juntos, los años anteriores eramos compañeros de curso en el colegio, entramos a la u, pa sacar nuestras profesiones, ella la saco primero, termina la u, y le detectan esto, yo por mi parte sali de la u, pero me faltan tramites pa sacar el titulo, me siento impotente al no poderme casar todavia, ni saber como puedo ayudarla a sentir alivio, pese a que ella solo siente sintomas el lunes en la tarde cuando se toma un remedio, se siente pesimo, la vida con ella la quiero pasar, lo mas chistoso entre comillas es que esperamos tanto sacar el titulo, ella sobre too, pa poder estar juntos y felices , y le detectaron la maldita enfermedad, yo que pensaba tener 3 hijos con ella ahora no se si podre, la amo y pese todo no la dejare, de echo estoy pensando en trabajar duro para ella , para darle estabilidad y calma en su vida, esos son mis plnes, ojala juntar plata , hacer buenos negocios, pa no pasar penurias, ni nada de eso, espero tener valor para todo lo que posiblemente vivamos junto a mi amada, la amo, la amo, y la amo mas desde que supe, siento que sin ella no puedo vivir, pero lo mas que me apena es que no se como esten sus sintomas en algunos años mas, no me gusta verla sufrir, no quiero que sufra.

  21. isha dijo:

    hola, soy isha… estoy muy asustada porque hace 10 dias perdi a mi bebe con 7 meses en mi vientre, aunque eso me afecto mucho lo que mas me afecto es que el medico me dijo que dos arterias que debian enviar la sangre al bebe se obstruyeron porque crecieron hacia adentro… indicandome que esto podia pasar porq yo pudiese estar en presencia de la enfermedad del lupu u otra enfermedad de inmunodeficiencia. los nervios me atacan y no he dejado de pensar en esto, el lunes tengo una consulta con un reunatologo a fin de que me diga si puedo estar padeciendo o no esta enfermedad. he leido varias cosas sobre esta enfermedad pero hasta ahora no noto ningun sintomas, solo pequeños dolores en los huesos (soportables). si pudiesen darme algun tipo de inforrmacion extra seria de gran ayuda.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Isha, bienvenida!

      El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad autoinmune de tipo inflamatoria crónica, sin cura, pero con un tratamiento que permite controlarla.

      La forma en que se manifiesta la enfermedad es que nuestras propias defensas, en vez de defendernos, nos atacan, inflamando y dañando nuestros propios órganos y sistemas.

      Por lo mismo, se pueden ver afectados el riñón, el corazón, el sistema vascular, la sangre y otros.

      En el caso particular tuyo, es necesario que te cheque un reumatólogo para que pueda discernir si tienes LES u otra enfermedad asociada.

      Los dolores de huesos PODRIAN SER manifestaciones de inflamaciones articulares, y la lamentable pérdida de tu embarazo PUEDE SER debido a un Síndrome Antifosfolípidos, que muchas veces va acompañado al Lupus. Este síndrome genera trombosis en el sistema circulatorio, y algunas de ellas traspasan la placenta y generan pérdidas espontáneas en los embarazos.

      Por lo mismo, es necesario que te chequees y te vea un médico para que aclare tu situación y pueda ayudarte.

      Te deseamos lo mejor.

      Un abrazo!

  22. Paulina R dijo:

    Sera que acabo de ver el testimonio de Verónica. se que nunca es tarde en leer esto y en saber que cada persona vive algo distinto con esta enfermedad que lleva todo los días y lo malo que no tiene cura pero lo bueno siempre tiene que haber es que se puede controlar.
    Yo creo que he vivido algo casi distinto yo lo llevo 8 año ya pero en cambio lo de Verónica no me han venido crisis que jamás he llegado a esta en el hospital hasta ahora y no me gustaría tampoco. lo mío empezó en la universidad cuando tenia 21 años con unos movimientos en la mano que no tenia control de ello. pensaban que tenia principios de epilepsia de tantos exámenes que plaquetas que no sabían que tenia mas y mas exámenes. estuve así como un mes mas o menos.
    y sin querer llegue a un medico que hasta el día de hoy sigo con el, con el que me hago los controles cada año quien me aconseja y esta al tanto y el fue quien me descubrió el lupus.
    Al principio fue todo raro saber que algo pasaba con mi organismo que muchas situaciones estaban pasando en mi entorno y vivir con algo toda la vida. siempre me costo asumirlo y puedo decir que hace un año después de harto tiempo puedo decir con sus letras que tengo Lupus y que vivo con el día y noche que me preocupo y ocupo.
    Se que a veces nos vienen los bajones que no queremos hacer nada que tenemos un genio que uf es impagable pero lo que tenemos que valorar en este caso es la gente que tenemos a nuestro lado los que dicen si dale no te dejes vencer que dan los animos suficientes para seguir.
    Es mejor sueño ya casi cumplido es que soy una profesional pero me queda en ser madre. que lo esperare con ansias y seré la mejor.

    un gran abrazo y saludos por montón.

    • Lupus Chile dijo:

      Bienvenida Paulina:

      Como bien dices, cada persona puede tener su propia historia respecto al Lupus, pero lo importante es que todas lleguen al mismo fin: la aceptación de la enfermedad. Sólo así se podrá vivir en paz y disfrutar de esta vida, que para eso estamos!

      Esperamos no tengas ninguna complicación y sigas con tu record de no estar hospitalizada, y en un futuro, puedas ser madre.

      Un abrazo!

  23. yasna flores dijo:

    Hoy lei tu historia y me afecto particularmente ya que estoy con mucho temor desde que me diagnosticaron en el 98 nunca me había sentido asi , hoy tengo temor de no tener fuerzas para continuar por mi familia y especialmente por mi hijo, siempre le pedi a dios que por lo menos mi hijo fuera mayor de edad y realmente el vernos sanas no nos ayuda mucho…..

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Yasna!

      Debes saber en primer lugar que esta enfermedad se desarrolla en estados de crisis y remisión. Si hoy estás sintiéndote mal, es porque debes estar con una activación de la enfermedad, pero ello no quiere decir que el estado en el que estás hoy o los dolores que puedas estar sintiendo, serán continuos.

      Por lo mismo, es importante que no pierdas la adherencia a los tratamientos y que sigas las indicaciones de tu médico, para poder salir pronto de este cuadro de crisis.

      Pero por favor, ten claro que estos estados no son para siempre. Ya verás cómo la enfermedad vuelve a estar silenciosa o sin molestar tanto como estabas hasta hace poco.

      Saludos!

      • noe dijo:

        hola yo tengo lupus sistemico DESDE HACE 15 AÑOS TENGO 37 AÑOS PERO YO E SUFRIDO DEMASIADO HACE 17 AÑOS MURIO MI HERMANA DE 23 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD Y DEJO UN NIÑO DE 1 AÑO LE AFECTO AL CORAZON PERO HACE EXACTAMENTE 10 MESES MURIO MI LINDA HERMANITA MENOR TAMBIEN CON ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD DE 33 AÑOS ELLA PRESENTO UN DOLOR EN EL PIE IZQUIERDO TENIA PROBLEMAS DE CIRCULACION Y LUEGO SE LE LASTIMO Y SE LE REVENTO LA TUVIMOS INGRESADA EN UNA CLINICA EN CUENCA.ECUADOR Y EL DR. TRATANTE DE LOS 13 AÑOS QUE ELLA PADECIO DE LUPUS DIJO QUE NO ERA NECESARIO GASTAR TANTO SI ELLA TIENE SEGURIDAD SOCIAL Y EL LA INTERNO EN EL SEGURO.CUENCA.ECUADOR PARA HACERLE LIMPIEZA QUIRURGICA ESTUVIMOS BIEN LOS 10 DIAS TODO IVA BIEN Y DE PRONTO TODO CAMBIO Y LAS DEFENSAS SE LE BAJARON TOTALMENTE Y LE EMPEZO A DAR FIEBRE LE DIO CONJUNTIVITIS SE LE INCHARON LAS MANITOS SE LE LASTIMO LA BOCA Y A LAS 3 SEMANAS LE AISLARON HASTA QUE EL 21 DE ABRIL DEL 2013 MURIO YDEJO UNA NIÑA DE 13 AÑOS PERO ES LO MAS DOLOROSO QUE HASTA EL DIA DE HOY LO SUPERO YO TENGO UN NIÑO DE 16 AÑOS PERO HASTA EL DIA DE HOY NO LO SUPERO PERO YO DANDO GRACIAS A DIOS NO TENGO NINGUNA COMPLICACION ES LA PENA QUE ME MATA TOMO CORTICOIDE 5 MG Y AHORA ESTOY CON PSIQUIATRA ……..QUIERO TENER UNA ILUCION BIEN GRANDE Y QUISIERA TENER UN HIJO NO SE SI PODRE OJALA DIOS ME BENDIGA Y ME AYUDE A TENERLO…………………..BUSQUENME EN MI FACE PORFA PARA QUE ME ACONSEJEN MIMI TAPIA

        • Lupus Chile dijo:

          Estimada Mimi:

          Te acompañamos en el dolor de las pérdidas que has tenido a causa del Lupus en tu familia, pero te enviamos un mensaje lleno de esperanza en un futuro mejor.
          Recuerda que más del 90% de los pacientes con LES tiene un éxito terapéutico si se adhieren a la terapia farmacológica indicada por el médico tratante.

          Y nadie mejor que tu médico reumatólogo y tu ginecólogo podrán indicarte si es bueno en estos momentos tener un bebé, o quizás esperar un poco más.

          Un abrazo!

  24. juanito dijo:

    Ups es una realidad esta enfermedad es muy agreciva en el caso mio se me presento a los 17 años x causa de fármacos al grado de caer de urgencias al hospital y al punto de la muerte ya kee el medico me avía desahuciado, tantos exámenes me asían ke yo solo pensaba en morirme y se lo ke se siente llevar esta enfermedad, se lo ke es estar en un hospital y ke experimenten contigo por no saber ke es lo ke tienes pero salí adelante y me gustaría conocer gente con esta enfermera fuerza y adelante ke tenemos toda una vida por delante

  25. patricia gonzalez dijo:

    Hace 5 años que tengo esta enfermedad con 2 recaidas muy fuerte pero le doy gracias a Dios de estar viva y de tener 2 hijos y un amor maravilloso que me dan fuerza para serguir viviendo,todos los dias despierto pensando que dios me dio otro dia y que tengo que vivirlo al maximo.
    Por eso continua luchando no es facil …siempre con mucha responsabilidad

    Un abrazo saluda tu amiga de siempre
    Patty

  26. Ruth roa dijo:

    Hola a todas:
    Les cuento que me diagnosticaron el lupus en agosto del 2008, han sido 5 años de mucho dolor, pero también de mucha felicidad, por ahí leía que todo tiene un propósito y de verdad que lo creo. Al igual que ustedes comencé con mucho cansancio y dolor en mis huesos, siempre mi doctor me explico que podía llevar una vida normal, hasta que en marzo del 2010 el lupus debuto con una miellitis transversa ( inflamación en la médula espinal por una bacteria, por tener las defensas bajas) el diagnóstico fue perder mis piernas, perdí la visión en mi ojo derecho y estuve a punto de perder el izquierdo. Fue un periodo muy doloroso para mi y mi familia, tenía tan sólo 27 años, trabaja exitosamente, estaba en mi primer año de ingeniería comercial, pero me paso y lo acepte siempre con la ayuda de dios, después de un largo tratamiento me pude poner de pie, volví a mi trabajo, durante mi peor momento conocí al amor de mi vida ( que en muy poco tiempo será mi esposo) tenemos un hijo hermoso de un año y aunque el embarazo nuevamente me debilito mis piernas y me dejo sin caminar, hoy no es como antes porque fue por mi hijo y eso es impagable, hoy nuevamente lucho por mi recuperación y debo confesarles que aunque hay momentos que tengo mucha pena, tengo muchos más momentos felices y doy gracias a dios por todo.

    Tengo muchas más cosas que contar amigas y que se que serán apoyo y fuerza a todas las que sufrimos esto ( si quieren me escriben a mi Mail, es bueno compartir experiencias).

  27. carolina dijo:

    hola tengo 20 años y leí tu historia y dejame decirte que hay varias cosas que se parecen a lo que yo vivi , tambien tengo lupus y creeme soy una mujer muy feliz tengo una hija de cuatro meses y vivo con mucha responsabilidad solo queria compartir mi opinion y decir que si se puede

  28. sara dijo:

    mucha fuerza a todos… la semana pasada nos enteramos que mi hermana de 27 años tiene lupus se le cayo el mundo ya que ella tiene dos hermosos hijos asique empezo su tratamiento y a salir adelante no mas con fuerzas y luchar contra esta enfermedad no pense que era tan comun esto muchas fuerzas a todossss

  29. Sindy Nataly Ticona Velasquez dijo:

    hola eres una maravillosa pesona que esta luchando por salir adelante, en mi caso yo tengo cancer a mi me detectaron a los tres añitos se que cuesta es duro salir adelante pero loq mas es duro es la gente que te mira murmurea so ase sentirmal pero eso tambien hace que uno le de muchas ganas a la vida como dicen en esta vida hay que sumar no hay que restar, tambien tengo una amiga con lupus ella tiene 20 años y esta tratando de salir adelante.Gracias por ser una mujer luchadora

  30. Paco dijo:

    Hola Verónica.
    Eres de admirar. Dios te bendiga!!!
    Desearía saber; si te independizaste mientras estabas pasando esta enfermedad?. La reacción de tus padre, cómo fue? Tengo una gran amiga que está pasando por el proceso, su hija se quiere independizar y su madre tiene miedo que le pase alguna reacción debido su Lupus, Ella necesita saber que va estar bien. Y no confía. Que me podrías decir? Podría ella estar sola?. Tiene 23 años la joven, y es su única hija.

  31. Michelle dijo:

    Hola. Me llamo Michelle y tengo 21 años. Me diagnosticaron lupus hace tres meses. Por suerte nunca tuve crisis ni nada por el estilo, solo dolores de cabeza diarios, intensos y a veces demasiado limitantes (que ningún fármaco era capaz de calmar), con los cuales estoy casi acostumbrada a vivir. Siempre me llamó la atención el enorme cansancio con el que tenía que lidiar, creo que pocas personas pueden entender realmente lo que se siente estar limitado por una fatiga tan grande, y lo peor es que hasta antes de enterarme de la enfermedad no tenía explicación aparente. Siempre, pero SIEMPRE me duele algo, nunca me siento completamente bien, pueden dolerme las rodillas, las manos, etc., pero siento que jamás estoy al 100%. Miles de veces me llevaron al médico para saber qué estaba pasando y nunca me dieron respuesta. Ahora que sé lo del lupus, he leído mucho sobre la enfermedad, y cada día tengo más miedo de los efectos secundarios que puedan llegar. Me indicaron Plaquinol (hidroxicloroquina), llevo un poco más de un mes administrándolo y siento que me está haciendo daño en la vista, lo que me limita demasiado académicamente, porque la visión y las manos son mi principal herramienta de trabajo ya que estudio odontología. Me gusta mucho lo que hago y me asusta tener que dejarlo por la enfermedad. Fue fuerte leer tantos testimonios, por primera vez escucho de personas que se sienten parecido a mi, que saben lo que es despertar sin ánimo, sintiendo que cada día es un desafío, que sienten cansancio, múltiples dolores, y que saben lo agotador que es explicarle a los demás que el cuerpo no nos acompaña aunque tengamos muchas ganas de realizar nuestras actividades diarias. A pesar de todo lo anterior, creo que tenemos suerte de al menos poder realizar la mayoría de nuestras labores de manera normal, me alegra haber leido que muchas de ustedes hacen su vida sin mayores limitaciones. Creo que hay que tener fuerza de voluntad, y sobre todo paciencia para acostumbrarse a todos los dolores y molestias que nos persiguen. Veo que me queda un largo camino y mucho que aprender de la enfermedad. Agradezco la existencia de este tipo de agrupaciones, no hay nada mejor que tener un espacio para intercambiar experiencias con quienes realmente pueden entender lo que te está pasando. Mucho ánimo a todos/as, en especial a aquellos/as que han pasado o están pasando por algún tipo de crisis, y de nuevo gracias por entregar este espacio para intercambiar experiencias y opiniones.

  32. maria dijo:

    linda hermasa tan pequeña que aparecio el lupus en tu vida ,yo lo tengo desde los 17 años actualmente tengo 53 años estuve hospitalizada hace poco hospitalizada con crisis ,pero la vida se tiene que tomar con normalidad con el apoyo familiar siempre es fundamental tengo dos hijos mayores sanos .sin esta enfermedad

    querida amiguita sigue adelante con fe y disfruta todo lo que la vida te permita besitos un gran enorme abrazo

  33. cristian hernandez dijo:

    yo tengo lupus eritomatoso sistemico tengo 35 año me lo diagnoticaron hace poco y se del cansanacio k tu hablas la deprecion k siento y creo k lo hombre somo mas covarde me justaria levantarme con ganas de trabajar lo ago solo x k tengo k hacerlo x mi hijo
    me justaria hablar con tigo

  34. Pauly dijo:

    Uyyy como no entender justo ahora tengo un dolor fuertisimo en los brazos, hasta las cosas
    mas faciles son una lucha, pero tirar pa arriba numas.
    Saludos..

  35. daniela cano perez dijo:

    Bueno yo tengo 22 años soy de mexico tengo 4 años cn esta enfermedd q es lupus bueno apesar de todo a mi me critican x que subi mucho ded peso esto a mi mata como es posible q gente sin saber q es lo q tu tienes able mal de uno aora les digo grasias adios a mi 1 medio la dicha de ser madre y padre ala misma vez y padre les digo x q me deje del padre de mi hijo x lo mismo q no loatendia bn pero no era x q yo no qeria era x mi enferdd q es mas estos doloes tremndos de cabeza , muyecas estres no aguanto qme o q griten es muy feo tener esta enfermedd y callar aora mas q nd soi ms fuerte x mi hijo aora tods esta persnas q tenems esta enferdd les digo q sean fuertes q luchen ii q dios los bendiiga

    • ma elena nuñez dijo:

      no te dejes vencer, manten el animo y la fe en dios siempre, cuídate lo mas posible, que dios te bendiga

  36. angelica dijo:

    hola : hoy recien lei tu testimonio yo tengo lupus desde hace 2 años pero recien este año me lo dijieron, tuve que dejar de trabajr para realisarme los analisis que requerian y mi tratamiemto … tomo la predinsona y eso me esta isubiendo de peso .pero hace 3 meses empese una dieta y ejercicios en el gimnasio y estoy bajando poco a poco…. quiero regresar a trabajar soy profesora y no se si hago bien de regresar al colegio,, me da miedo pero soy una persona que le da la contra a todo,, dejar de pensar en mi enfermedad ayuda …… suerteeeeeee……

  37. noemivican le dijo:

    me diagnosticaron lupus el 2000 fue bastante triste pero me aferre a Dios y todos los días lucho tengo una familia maravillosa la cual tambien a sido de gran ayuda fuerza querida niña ya que no estas sola un gran abrazo y que Dios te de paz en los momentos difíciles mucha fe para seguir adelante

  38. Blanquita martinez dijo:

    Hola vero y a todos gracias por compartir sus historias.
    A mi en abril de este año 2012 me diagnosticaron lupus mis sintomas son mucho cansancio fatiga y micho dolor contantemente siento un dolor en el pecho que correr a tras a mis pulmones tal vez de mis dolores es lo que mas me inquieta estoy en tratamiento con un dr reumatologo, aun con el tratamiento mis sintomas son fuertes y han aumentodo.
    Por eso decidi a tenderme con un medico naturista estoy conciente que es una enfermedad silenciosa y en un futuro nos traera michas complicaciones ( entonces siempre hay alternativas )
    DIOS es muy grande y con nuestra fe vamos a salir adelante
    Les mando un abrazos con mucho cariño
    Desde monterrey mexico

    • Lupus Chile dijo:

      Muchas gracias Blanquita por tu testimonio desde tan lejos. Cariños.

    • ma elena nuñez dijo:

      Hola yo soy de Reynosa, también tengo lupus diagnosticado hace dos años, mi tratamiento ha sido con imanoterapia o la llaman par biomagnetico, los síntomas han ido desapareciendo solo me queda un dolor en el tobillo derecho, esta inflamado y estoy lidiando con el, todo lo demás ya no lo tengo, salvo algo de fatiga de vez en cuando. en mty se que aplican imanes, las terapias son baratas y no peligrosas pues no tomas nada solo te ponen imanes en algunas partes del cuerpo, si tienes dudas puedes contactarme, echale ganas, si se puede vivir bien con lupus.

    • marcela hill dijo:

      Hola, a mi mis examenes de lupos salieron ppsitivos, pero el Dr dijo que era leve, pero he sentido sintomas asi, mis pulmones me duelen mucho y siento que no me entra oxijeno, tengo miedo..hay un medicamento que venden aqui en Mexico que se llama ..transferon yo no lo he probado porque vivo en California pero me dijeron que alluda mucho..un abraso

      • Lupus Chile dijo:

        Bienvenida Marcela!

        El medicamento al que haces referenciano lo conocemos en particular.
        Pero te podemos indicar que las terapias adecuadas y convencionales para el tratamiento del Lupus se basan en el uso de Antimaláricos (Hidroxicloroquina), Corticoides (Prednisona u otros) e Inmunosupresores (Azatiorpina, Micofelonato Mofetil u otros).
        Conversa con tu médico y háblale sobre tus síntomas al respirar, ya que pueden ser un indicativo de alguna anormalidad.

        Un abrazo!

        • Paula dijo:

          El medrol es muy buena alternativa en vez de tomar prednisona, consulten con su medico, este corticoide no hincha el cuerpo, no salen espinillas, la cara no se infla tanto…. me cambio la vida en mi lucha de vivir con lupus, y lo bueno que pese a lo caro que es yo lo consegi muy barato y me sobraron unas cajitas por si alguien le interesa
          Saludos

  39. Jaime A. Abarca Silva dijo:

    Que bien que te estes cuidando, yo tengo una gran pena que la voy a llevar por siempre mi hermana menor tambien sufrió de esta enfermedad, al poco tiempo de casada le detectaron Lupus, estuvo muy controlada duró más menos ochos años hasta que hizo una crisis fuerte y grave lo más triste que nunca perdió la esperanza de recuperarse pero no fue asi falleció el 9 de Abril del 2012, era una chiquilla y le gustaba mucho cantar, aún la lloramos. Por eso les pido a todas las personas que sufren de está Enfermedad que se la controlen no se descuiden. que Dios los bendiga a todos y les de fuerza y paciencia.

  40. Loreto Gonzalez dijo:

    hola a todosss!!!!!!…

    Despues de tanto leer testimonios solo me queda decirles que mucho animooooooo!!!!! que la fé mueve montañas!!! y que la fuerza de la mente lo puede todoo!!!!…. Muchas fuerza a cada uno de ustedessss…….
    Bueno yo solo quiero decirles que ojalaaaa puedan entregar al auge, yo aporte con firmitas buscadas en mi pueblo, lo hice pensando en mi tia que tiene Lupus y por cada uno de ustedes que sé que muchas veces se sienten incomprendidos por sus pares. Pero dejenme decirle que hay un monton de gente muy solidaria que me ayudo a juntar firmas y me he dado cuenta que hay una gran cantidad que se a interesado en saber que es Lupus y lo que mas me impresiono es que en mi pueblo Graneros VI region hay mucha gente que conoce personas con esta enfermedad.
    Lo ultimo que quiero decir es que no estan solos y que somos muchos los interesados en que ustedes esten lo mejor posible.

    Un gran abrazo cargado de buenas vibras y apretadO con muchas alegria para cada uno de usted… Que Dios los Bendiga…
    besos

  41. Natalia dijo:

    Ola lei tu historia. yo tbn tengo lupus pero desde los 19 años .. los primero años fueron muy complicados sobre todo en el asunto de la sangre,,, y de los riñones. siempre me dijieron que no podria tener bebes pero fui media porfiada… a los 23 quede embarazada y fue un embarazo muy dificil , a pesar de mis complicaciones mi niño nacio , si nacio prematuro de 26 semanas y yo quede en dialisis de por vida aun asi me arriesgue para tener familia,, grax a dios mi hijo esta casi sano salvo algunos problemas en los pulmones por ser tan prematuro.. yo en cambio subi mucho de peso y con las dialisis me siento muy mal… trato de no demostrarlo para que no afecte a mi hijo todo lo hice por el…. ojala si dios quiere haya alguna cura para esta enfermedad tan silenciosa mucha fuera para todos y ojala no les toque tan duro como a mi,..

    • Lupus Chile dijo:

      Gracias Natalia por tu testimonio, Cariños.

      • Reyna GIsela Romero Perez dijo:

        Me llamo GIsela, tengo lupus desde hace 3años y soy de México, hay días que me siento agotada y al parecermi esposo esta fastidiado de mmi, dice que sino estuviera enferma se hubiera ido desde hace mucho tiempo

        • Lupus Chile dijo:

          Estimada Reyna, bienvenida a Lupus Chile.

          Lo que cuentas es tan duro y triste, pero cierto muchas veces.
          A los humanos no nos gusta pasarlo mal ni sufrir, y si podemos rehuir del dolor lo haremos, por lo que es parte del abanico de posibilidades que puede pasar, que las parejas se hagan a un lado luego del diagnóstico.

          Te recomendamos una conversación informativa con él, invitarlo a que se haga parte de tu enfermedad, a que te acompañe a las citas médicas quizás, y evitando la autovictimización, porque de lo contrario, te estigmatizarás y aislarás tú misma y así las relaciones son más difíciles de recomponer.

          Te enviamos un abrazo!

    • Alejandra dijo:

      Hola yo tengo lupus hace 14 años y lamentablemente me afecto mis riñones ahora deseo de todo corazon tener un bebe y hare todo lo posible para tener una familia. Ojala Dios quiera todo salga bien un abrazo muy lindo y valiente tu testimonio

      • Lupus Chile dijo:

        Estimada Alejandra:

        Esperamos que a pesar de haber tenido afección renal debido al Lupus, estés con un tratamiento que haya mejorado tu condición, y los médicos puedan darte el pase y la aprobación de llevar un embarazo lo más pronto posible.

        Saludos y que todo salga bien!

  42. miguel angel cerda figueroa dijo:

    gracias x todas las fuersas que envian para los que padecemos esta enfermedad, soy de san carlos camino a san fabian de alico sufro de lupus sistemico eritematoso,despues de pasa por muchos medicos y tratarme erroneamente los sintomas,en septiembre de 2011 de dijeron que tenia este tipo de lupus, estuve en la uci 45 dias conectado a ventilacion mecanica,con muchos medicamentos y allimentacion especias por sonda,tambien estube en coma inducido por la gravedad de mis pulmones,estuve al borde de la muete ya que los medicamentos que normalmente se usan para esto no funcionaba hasta que me aplicaron una droga que se llama rituximab,que fue lo que le ayudo, luego de salir de la clinica con 40 kilos menos siguo luchando contra esto,yo no puedo trabajar ya que soy propenso a las trombosis en mis piernas, sigo tomando una enorme cantidad de medicamento,estoy controlandome en concepcion con una inmunologa muy buena en esto, y me derivo a santiago por lo avansado de mi enfermedad,aca en san carlos lo unico que hay es el hospital donde varias veces nos dicen que tenemos que ir a una clinica a pesas de todos los antecedentes lo me colocan siquiera un calmante,mi angustia es aun mayor ya que no cuento con muchos recursos para costear todo ya que estoy en proceso de pensionarme,como veran hay casos tan terribles como el mio y me levanto en la mañana pensando en que tengo otro dia mas de vida y agradeciendole a DIOS.
    mucha fuerza para todos.

  43. carolina gonzalez dijo:

    hola ami me dianosticaron esta enfermedad yo nunca la abvia escuchado enpese en marzo con un cansancio se me inchavan mis articulaciones de todo mi cuerpo yo soy mama soltera de 3 hijos y mis hijos dependen de mi e sufrido mucho con esta enfermedad porque yo antes no dependia de nadie y ahora tengo que depnder de mi familia e pasado 4 veses por el hozpital grave y todas las semanas caigo a emergencia para que me pongan tramadol y quetotorolato para mis dolores me falta el aire , no puedo caminar y mis hijos me ayudan a dar mis remedios yo pienso que lo que tengo es un sueño esta enfermedad quiero despertar para nunca mas sentir los dolores que siento – talca tengo 33 años vendiciones a todas y sigamos luchando con esta enfermedad

    • Lupus Chile dijo:

      Fuerza Carolina, parece que estás en una crisis bien grande pero ten fe que pasará! mucha fuerza y no dudes en contactarnos. Cariños.

    • Gabriela jacqueline Nuñez Moya dijo:

      Hola,espero estés mejor y tus niños también,me gustaría saber como te diagnosticaron el lupus,ya que yo tengo todos los síntomas y me salieron los exámenes negativos ,estoy muy mal ya que entonces que es lo que tengo?ojala estés mejor de animo y de salud,ya sin tantos dolores,yo tengo dos niños y también vivo sola con ellos y se lo difícil que es levantarse cada día y luchar por salir adelante ,espero me puedas responder y conocernos mas,ya que es poca la gente que tiene lupus acá en talca que yo conozca

  44. ivania bravo dijo:

    yo tam,bn tengo 25 años y hace 13 que tengo lupus gracias a dios y ami familia e podido sobrellevar esta enfermedad .
    gracias a dios hago mi vida casi normal y forme mi propia familia con mis dos angelitod que me llenan mi vida de alrgrias

    les dejo mis fac para cualquier amistad o compartir opiniciones ah soy de curico ivania bravo reyes

    • Julieta dijo:

      Hola, yo tengo treinta dos años y me detectaron la enfemedad hace dos años, le tengo mucho miedo, especialmente porque ataco a mis riñones, no se como reaccionar, tengo ganas de morir ya que arruino a mi familia y ya no quieo que la gente sienta lástima al enterarse de mi enfermedad, no se si me entiendas, además no se que dieta seguir, si puedes ayudarme te lo agradecería mucho.

      Saludos.

      • Lupus Chile dijo:

        Hola Julia:

        Es común muchas veces sentir miedo ante un diagnóstico como este y a la incertidumbre que nos puede generar en nuestras vidas. Pero de esto se sale adelante (no te vas a curar, pero te lograrás mantener bien) y estos episodios no serán más que unos malos recuerdos.

        Respecto a una dieta para seguir, si tienes afectación renal debes reducir y ojalá eliminar el consumo de SAL y reducir el de SODIO, porque afectan directamente a la función renal.

        Y el mensaje para ti es ánimo! El Lupus no es una enfermedad terminal, por lo mismo no es una sentencia a muerte ni a una vida llena de complicaciones. Con los cuidados necesarios, y siguiendo las indicaciones de tu médico y no perdiendo la adherencia a los tratamientos y poniendo de tu parte, tienes grandes posibilidades de salir adelante.

        Un abrazo!

  45. mmmmm yo también me llamo verónica tengo 19 años y ase 6 meses me diagnosticaron lupus eee sufrido mucho me cuesta mucho aun asumir mi enfermedad necesito ayuda como lo puedo hacer para contactarme con ustedes y ser parte de ustedes porfabor y asi poder contarles mi historia aa todos

  46. sofia flores b dijo:

    que bien que otra chillaneja como yo podamos decir que estamos con una vida normal aun q le temamos al futuro pero tranquilas con la enfermedad.

  47. alejandra dijo:

    Verónica, muy linda historia…también soy chillaneja, pero actualmente vivo en Iquique, hace 4 años me diagnosticaron lupus, luego de haber estado hospitalizada 2 veces por anemia hemolitica autoinmune y después de haber desarrollado una artritis…etapa en mi vida que a veces no quisiera recordar….pero otras veces necesito recordarla para agradecer a Diosito lo bien que me siento hoy con mi tratamiento…de verdad puedo decir que hasta hoy, hasta ahora mi vida a sido normal….saludos

  48. Melisa dijo:

    tengo lupus diagnosticado desde principios de 2011…mi vida a cambiado mucho y estoy constantemente en crisis..ya un poco acostumbrada a convivir con mis dolores, y con la fe de que algún día esto pasará..nosé cuando… pero mientras dure ( sea el tiempo que sea que tenga que esperar ) lo haré… esta enfermedad cambió mi vida me ha traido muchos problemas, especialmente laborales …pero gracias a Dios me ha traido muchas bendiciones por eso creo que todo tiene un propósito.. como 6 meses antes de que empezara con la parte más dura de los síntomas del lupus me re encontré con el que hoy es el gran amor de mi vida, y hace 2 semanas es mi esposo. el es un tremendo apoyo de amor, y junto a nuestro chanchito chico ..debo decir que son una parte importante de mi motivación para levantarme día a día, hoy son parte de mi vida y no me veo sin ellos. Mis papás , hermanos, tíos , abuelos y amigos también han sido vitales y pilares en mi vida de apoyo y amor, y en esta etapa también. y las otras personitas que llenan mi vida son mis niñas del colegio donde trabajo ( soy profesora ) , hago clases a niñas de 1ero a 5to básico y ellas son mi energia de amor, son unos solcitos llenos de luz y amor …. que agradezco todos los días el poder compartir con ellas en mi trabajo , y en general los vinculos de amor me mantienen en pie… esta enfermedad te cambia la vida, pero depende de como te tomes ese cambio… =) cariños , muuuchas bendiciones para todos y todas !

  49. Berta dijo:

    Mi esposo tiene 36 años, despues de muchos examenes durante meses, estuvo apunto de morir, ahora esta estable dentro de su gravedad. exite una posibilidad que sea lupus, dado los cuadros que ha desarrollado durante este tiempo. tengo mucho miedo se muy poco de la enfermedad, si fuese lupus que va a pasarle, va a poder volver a trabajar por ejemplo, va a suvir de peso, se puede morir, estoy empesando en esto y tengo muchas dudas, si alguien me puede guiar un poco se los agradecería.

    • Lupus Chile dijo:

      Berta, el lupus es diferente en todas las personas pero en general si se maneja con los medicamentos y el cuidado adecuado las personas pueden salir adelante y hacer una vida normal. Mucha fuerza para el momento que estás pasando, no dudes en llamarnos o buscarnos si necesitas algo de nosotras o simplemente ir a conversar a la oficina. Cariños.

  50. Sol dijo:

    holaa! me siento totalmente identificada con voos.. me detectaron la enfermedad en noviembre del año pasado. en este momento estoy con 8mg de meprednisona, no veo la hora de dejar de tomarlos .. me bajo muchisimo el autoestima debido a sus efectos secundarios :/ pero bueeen
    beso y a segir adelantee! 🙂 ♥.

    • Lupus Chile dijo:

      Vamos chicas que los efectos de la prednisona pasan!!!! 🙂 ánimo y paciencia!

      • CLAUDIA dijo:

        MI CARA PARECE PELOTA CON LA PREDNISONA
        U.U

        • francisca letelier dijo:

          Yo igual padesco de Lupus …. tomo prendisona 40 mg al dia … se me incha demaciado mi cara 🙁 ……. tngo 22 Años empece cn dolores terribles en codos, rodillas, muñecas, tobillos, cojeaba y apenas subia escaleras…. y bueno ahora no siento esos dolores gracias a las prendisonas … me impresionó el testimonio d todas ustedes… muxas fuerzas y animo…. q esta enfermedad no sea impedimento para nuestros sueños …..bendiciones

          • Emily dijo:

            Saludos Francisca! Me identifico mucho con tu historia clinica esos son exactamente los sintomas q tengo solo q no puedo cojer sol ya q se me pone la cara muy roja y pierdo movilidad en mis huesos. Comence con los sintomas cuando tenia como 15 años pero no fue hasta el pasado año q se me diagnostico. Sigue hacia delante. Siempte positiva y Dios te de nuevas fuerzas cada dia!!!!

  51. Pamela dijo:

    Hace dos días diagnosticaron con lupus a un primo de 12 años, por esa razón estoy aquí, tratando de informarme y de compartir esta difícil experiencia. Sus comentarios me han orientado bastante y les agradezco por eso. Muchas gracias por compartir esto tan íntimo, que estén muy bien

  52. Carla dijo:

    Hola, escribo para solicitar ayuda, mi mama padece de lupus ya mas de 12 años, ella no conoce a nadie con esta enfermedad, y me gustaria que alguna persona de esta agrupación la contactara, ella es muy depresva, siempre baja de animo, igual que sus defensas, ya no sabemos como ayudarla, solo queremos que salga y conozaca gente que con su misma enfermedad puede salir adelante ella es joven solo tuiene 44 años, pero esta muy decaida y deprimida. su numero es 61601390. agradecieria alguin de buen corazon que la contactara.

    • LUISA VALDEBENITO dijo:

      Hola Veronica sige adelante termina de estudiar vive el dia a dia como si fuera el ultimo yo tengo 57 años tanbien tengo lupus varios años trabajo de manipuladora y vivo el dia adia como si fuera el ultimo cada lupino sabe como amanece cada dia doy gracias a Dios por tenerme con vida soy muy feliz con mi nieto de 4 años y trabajar en la iglesia en la pastoral social y servir otras personas es maravilloso no cientes dolor de huesos de nada chaooo mi niña hermosa sige asi no pares que se puede LUISA VALDEBENITO VALERIA

    • maria elena nuñez de leon dijo:

      querida, hay esperanza… busque informacion sobre imanoterapia o magnetotertapia, vea dr sergio goitz, es mexicano, yo me cure con eso….si es posible estoy a su orden o a la de tu mami para compartir y contestar toda pregunta, de verdad, yo se como se sientem, comprendala por favor aunque yo se que no es posible pues solamente el enfermo de lupus puede saber como se siente, es como un infierno, es insoportable, por favor recuerda eso, no es que uno no quiera echarle ganas es que de verdad no se sooporta, es muy feo, es como morir mil veces cada dia. por eso te deprimes porque tienes muy baja calidad de vida, no quisieres que nadie te hablara, de verdad. Cariños, abrazos y bendiciones, no pierda la fe, por favor recuerde que SI HAY CURACION. Cuide mucho la alimentacion que sea natural al cien por ciento, nada procesado…. eso y la imanoterapia le pueden curar, de verdad.
      Elena

      • lina dijo:

        Quisiera saber q es eso estoy muy enferma y ya no aguanto mas

        • Lupus Chile dijo:

          Estimada Lina:

          Respecto a la enfermedad que te han diagnosticado, te puedo comentar lo siguiente:

          El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad de tipo autoinmune, inflamatoria crónica, que no tiene cura, pero sí un tratamiento para controlarla.

          En palabras simples, sin que se tenga claro su origen, en el Lupus, las defensas del cuerpo, en vez de “defendernos”, se devuelven contra el organismo, atacando órganos y/o sistemas del cuerpo, inflamándolos.

          Si bien la enfermedad no tiene cura, se debe seguir con regularidad y atención el tratamiento farmacológico indicado por el médico para poder así controlar la enfermedad.

          Asimismo, si bien existe este tipo de Lupus que es Sistémico, y puede llegar a ser grave si no se detecta a tiempo o el paciente no es responsable con su tratamiento, también existe otro tipo de Lupus, que se llama Lupus Eritematoso Discoide, que solamente ataca a la piel, creando manchas, eritemas o erupciones en cualquier zona del cuerpo, pero sólo limitado a la piel.

          La enfermedad tiene etapas de activación (donde están presentes los síntomas y puede haber dolor o limitaciones), y períodos de remisión (donde hay ausencia de síntomas o en menos intensidad). Además, cada paciente es diagnosticado en presencia de activación o crisis, porque no existe ningún examen que permita dar positivo/negativo para la enfermedad, sino que es una serie de criterios de diagnósticos (entre los cuales se requieren síntomas), los que permiten detectar la enfermedad.

          Quizás ya te lo explicaron, pero un paciente con Lupus NO puede exponerse libremente al sol, por lo que deberás usar pantallas solares TODOS los días del año (la radiación igual entre esté soleado o nublado); si tomas Hidroxicloroquina (Plaquinol, Ilinol u otra marca), NO podrás fumar, porque el tabaco impide la acción del medicamento, que es un fármaco totalmente útil en el manejo de la enfermedad.
          Puede que por efecto de algún medicamento, sobre todo los corticoides, veas algún tipo de cambio en la apariencia física, pero a medida que la enfermedad se controle, irán bajando esos medicamentos, y por lo mismo sus efectos secundarios.

          Por último, recuerda seguir las indicaicones del médico. Bajar, subir, modificar o suprimir las posologías, formas u horarios de los medicamentos es AUTOMEDICACION, y eso es totalmente perjudicial en esta enfermedad.

          Para más información, te invito a conocer nuestra página web (www.agrupacionlupuschile.cl) y nuestro blog (chilelupico.wordpress.com) donde podrás encontrar más información.

          Como Agrupación Lupus Chile, trabajamos para informar y orientas sobre la enfermedad a pacientes y familia; difundir correctamente la enfermedad a la población, y proteger los derechos de quienes están aquejados de Lupus en Chile. Nosotros lamentablemente no contamos con recursos para ir en ayuda directa de un paciente, pero sí la podemos orientas respecto a los cuidados de su enfermedad, y a las redes a las que puede acudir para tener una mejor atención.

          Nosotros hacemos reuniones cada dos meses en nuestra oficina ubicada al interior del Hospital Dr. Sótero del Río, en la comuna de Puente Alto. Se realizan el PRIMER SABADO del mes que corresponda, y la próxima es el SABADO 5 DE JULIO A LAS 11.00 HORAS. Puedes venir acompañada de algún familiar, amigo, pareja o lo que quieras.

          Espero la información haya sido de utilidad, y ante cualquier otra pregunta, no dudes en consultarnos.

          Si quieres saber de tus tratamientos, de las pastillas que tomas, sobre qué tipo de afectación te está produciendo el Lupus, o lo que quieras, me escribes, vale?

          Agrupación Lupus Chile

          Recuerda que estamos en las siguientes redes sociales:

          Facebook: https://www.facebook.com/groups/agrupacionlupuschile/
          Twitter: https://twitter.com/Lupus_Chile
          HealthUnlocked: https://healthunlocked.com/lupuschile

      • Harold Valdivia dijo:

        Buenas tardes Maria elena quisiera saber de qué se trata la cura para el lupus, estoy desesperado gracias

        • Lupus Chile dijo:

          Estimado Harold, bienvenido a Lupus Chile

          Lamentablemente el Lupus es una enfermedad que NO TIENE CURA.
          No es un tema religioso, ni de fe, ni de nada.
          La enfermedad NO SE CURA.
          Con los tratamientos, los síntomas pueden desaparecer, pero ello no obsta a que ese período (“remisión”) quiera decir que la enfermedad está curada.
          Por lo mismo, los médicos hacen tomar los medicamentos a los pacientes incluso en esos períodos de remisión o inactividad, donde no presentan síntomas.

          Cuidado con los ofrecimientos de cura de la enfermedad, de terapias que sanarán el Lupus, por que hoy NO EXISTE CURA PARA LA ENFERMEDAD.
          Es así de triste, pero hay que asumirlo.

          De todas formas, con los cuidados indicados por el médico, con la adherencia a las terapias y con mejoras en los hábitos de vida, se puede lograr un control de la enfermedad, y hay un éxito terapéutico en cerca del 90% de los casos.

          Saludos Cordiales

    • julia gutierrez vela dijo:

      yo tengo lupos desde hace 12 años y me siento bien en lo que cabe solo en estos días me siento muy cansada y loa dolores se acrecientan aun que e aprendido a vivir con los dolores pero aveces son tan fuertes que no se que hacer pues no soporto que nadie me toque pero tengo el apoyo de toda mi familia y cuando me lo detectaron el doctor me dijo que solo tenia un año de vida y bendito dios ya han pasado once años y aqui stoy

      • Lupus Chile dijo:

        Estimada Julia:

        Mensajes como el tuyo son del todo esperanzadores para los pacientes: el Lupus no es una enfermedad terminal, y siguiendo las indicaciones y cuidados médicos y teniendo total adherencia a los tratamientos farmacológicos indicados por el equipo médico, es muy probable que se logre controlar la enfermedad.

        Recuerda eso sí que el “sentirse bien” es bastante diferente al “estar bien”. No porque te sientas bien puedes dejar los medicamentos indicados por el médico, ya que eso es una irresponsabilidad y puede generarte daños a futuro.

        Un abrazo y que sigas bien!

      • claudia marcela molina urbina dijo:

        hola te cuento en breves palabras tengo a mi hermana de 21 años con lupus detectado ahora el 25 de marzo . como familia estamos destrosados mi hermana estuvo tan mal apunto de morir gracias a dioas esta un poco mejor en estos momentos sigue e tim 2 hospital talca pero a mi hermana aparte de afectarle todos los organos el cerebro `,los organos ya estan estabilisado tiene problena con el cerebro hay dias que no conoce a nadie o esta muy llorona o no quiere comer o bota los remedios nos da mucha pena imaginate mi mama como esta es dificil para nosotros esta enfermedad tu me puedes ayudar porfabor mi numero es 63011440 disculpa las molestias

    • JHENNY COPA dijo:

      HOLA AMIGA HACE 6 MESE LE DETECTARON A MI MAMA Q TIENE LUPUS Y TIENE 44 AÑOS …CUENTAME CUANTOS AÑOS TIENE TU MAMA …HABLAME DE ELLA SII

  53. Hechale muchas ganas, yo me entere de diferente forma fue hace un año y fue por que andaba esperando un bebe, es dificil cuando te dien tienes Lupus y tu embarazo es mortal, pensar que tu eras una persona sana que no tenias ninguna enfermedad y despues tomala. Per despues lo vi de diferente manera puesto que gracias a la llegada de mi angelito se me detecto a tiempo por que dicen que entre mas tiempo se darte es mas peligroso.

    Si es dificil contarle a la gente por que te sientes algo rara con sintomas que no quieres platicar por no molestar a los demas pero creo que es importante que las personas mas cercanas a ti sepan como te sientes para que tu tambien tengas un respiro y un desahogo y para que algo misterioso lo vuelvas comun y se te haga mas facil pasar por esta situacion

  54. lucy dijo:

    hola claudia yo soy de arica.vivo con esto 27 años empese alos 22 ya diagnosticadoantes sufri 2 años he combinado medicamentos con yervas agua de linasa cevada miel de abeja etc.tengo un hijo 17años comer muchas fruts verduras ir a la playa cuando no ay sol hacer mucho ejercicios que ayudan al curepo y al espirito renueva las energia las iluciones. mi tratamiento no caro gasto 4500 mensul pero cuando me lo dan en hospital nada.siempre pide a dios que te de salud directamente a el no nesecitas ir a iglecias yo no tengo estudios y tengo para escribir un libro.

    • PAULA dijo:

      Muy buena reflexión!!!!!y me siento muy identificada con la siguientes lieneas de tu historia… La paciente cronica, que día a día lucha con una enfermedad silenciosa que pocos saben que está ahí y que en algunos casos eso de verte tan normal es complicado…
      Un abrazo!!!!!!!!!!y que Dios te de muchos años màs de remisión

    • CLAUDIA dijo:

      LLEVO UN TIEMPO YA DESPUÉS DE QUE SALÍ DEL HOSPITAL CLARO DE PRIMERA ME SENTÍA MUY MAL PERO AHORA ESTOY TRABAJANDO LOS MEDICAMENTOS ME LOS DA EL HOSPITAL Y TAL COMO TU DICES PAGO COMO 4.500 MENSUALES NO ES TANTO POR LO MENOS CUMPLÍ HACE UN PAR DE DÍAS 19 AÑOS PERO YA ME ADAPTE A LA ENFERMEDAD SE QUE ES ALGO QUE ESTARÁ CONMIGO Y MAS QUE ALGO MALO LO VEO COMO UN AMIGO QUE ME ACOMPAÑARA TODA MI VIDA QUE CUANDO HE TRABAJADO MUCHO COMIENZA A HACERSE PRESENTE POR QUE SABE QUE YA ESTOY CANSADA Y TENGO QUE PARAR … PERO YA ME RESIGNE A QUE LO LLEVARE CONMIGO POR SIEMPRE MIS AMISTADES ME HAN APOYADO PLENAMENTE Y GRACIAS A DIOS TENGO UN JEFE QUE ES MUY FLEXIBLE CON MIS HORARIOS Y CON MIS DOLORES ESPERO QUE ESTES MUY BIEN LUCY Y GRACIAS POR TU COMENTARIO MUCHOS SALUDOS DESDE CHILLÁN .!

  55. Claudia dijo:

    Hola yo soy claudia Estoy en el hospital en estos momentos y me dedique a leer un poco sobre el lupus por que me detectaron ayer que tenia esa enfermedad y me angustie mucho con la noticia por que solamente tengo 18 años recien cumplidos y sufriendo algo de por vida pero me siento algo tranquila al saber que no soy la unica con esta enfermedad yo tambien soy de chillan y por eso me impresiono la noticia ….

    28/04/2012 Chillan

    • Jak dijo:

      Thanks for sharing your sorties in a public forum. I have several chronic issues like fibromyalgia, systemic mastocytosis, and I had a craniotomy to remove a brain tumor. The surgery left me with impaired vision and balance on my left side. I blog about it sometimes, but it seems like people who don’t have to deal with chronic issues don’t get it. So I tip my hat to you for writing for everyone to see.

  56. maria sandoval dijo:

    hola sabes se muy bn de lo khablas ya k mi hermana chica padese de lupus .. pero a deferencia tuya ella a estado muchas veces en la uci muy mal ella lleva 5 años con la enfermedad y no asido nada facilparami familia …..

    • Senthu dijo:

      Happy SITS day Emily. Just reading your ioduotrctinn and bio I feel strength and compassion from you. It must be challenging to go through all you do and at the same time not be defined by your experiences. You seem to do it with grace and honesty and to let other moms know they are not alone is such a gift. Looking forward to reading more and meeting your Tyler and Grant.’Shannon from mynewfavoriteday’b4s last [type] ..

  57. Marta Cecilia Ojeda Madariaga dijo:

    Hola recien ayer en una estaciòn del metro de di cuenta que habia una agrupaciòn del lupus y es asi como estoy aquì.
    Bueno al leer la historia de Verònica me senti muy identificada, porque yò tambien tengo lupus desde los 12 años que vive conmigo y aunque no ha sido fàcil he aprendido a salir adelante. Actualmente tengo 45 años, soy educadora y trabajo en un colegio a cargo de un Kinder.
    Toda mi vida he vivido entre medicos, con altas y bajas, muchas veces he estado con un pie para el otro lado, pero siempre me aferro a Dios y salgo adelante. Alguna misiòn tendrè en esta vida.Para algo son las cosas. Sigue adelante que se puede, lo que màs te ayuda es ser muy positiva y perseverante. Aveces cuesta, pero se puede. Cariños y muchas buenas vibras.

  58. marco dijo:

    Muy lindo tu testominio, haz luchado mucho contra la enfermedad y por el testimonio la veo super bien. No pienses en el futuro, solo disfruta el dia a dia ya que nadie sabra que vendrá =). Mucho ánimo, fuerza y Fé en Dios =). Un gran abrazo.

    • Omer dijo:

      Happy Sits Day!Oh man, I understand what you’re going thguroh. I am so happy you were able to get a diagnosis from a doctor. I’m still waiting .except for the anxiety part (all my doctors agree on that one!)I know that chronic illness can be maintained and won’t kill you (if treated) but I hope you find the right choice of treatment so you aren’t in that horrible slump or in pain! Being sick (especially when people can’t physically see it!) is no fun!Jamieb4s last [type] ..

  59. Marcela dijo:

    Sabes? Tengo 17 años y me pasa lo mismo que a ti .. te entiendo increiblemente 🙂 Espero y un dia podamos conversar 😀

    • Nazareno dijo:

      Happy SITS Day! Y’all seem to have won the chronic islnels lottery! I have been tested of Lupus because I have a few really odd symptoms, none of which on their own mean anything, but together, that was the only thing they pointed to diagnosis negative and thankfully, some of the symptoms have now disappeared. Openly sharing your story is a gift to so many!Sorta Southern Single Momb4s last [type] ..

  60. kiniko kubota dijo:

    me parece extraordinaria tu historia q sigas asi de bien saludos

  61. Rafa dijo:

    Acabo de enterarme que una gran amiga mía tiene lupus, a ella recién le diagnosticaron, alguna vez escuche el nombre de Lupus y me parecía un nombre bonito de enfermedad… Pero jamas imagine q seria de esta manera, q sea crónico, da tanta rabia que no tenga cura. Mi amiga tiene tu edad, 23 años, solo espero darle todo mi apoyo y que tenga como tu una vida muy normal. Te deseo fuerzas gracias por tu testimonio. Un saludo desde Bolivia.

    • Drucila dijo:

      Hola Verònica,
      Sabes no deja de darme pena, pues tambien padezco de esa Enfermedad, al comienzo fue terrible, me la llerè toda, pero tenia que salir adelante por mì y familia.
      Sòlo nos queda tener mucha fuerza de voluntad para seguir con la dieta y con el tratamiento a seguir.

      Un abrazo a la distancia
      Drucila.

      • sandra jara silva dijo:

        verónica me paso exactamente igual, cuando escuché la palabra todo me retunbó, luego de sufrir todo eso, cansancio, igual que tu, hace 7 años así, pero no me e inflamado,,,,, es difícil….. doloroso,,, un abrazo

      • Ami igual me diagnosticaron a los doce llevó 6 meses con tratamiento estoy con 7,5 de prednisona y me trató en el centro san Joaquín le la u católica quería preguntar si uno baja de peso después de que te quiten la prednisona y también baaja la cara?

        • Lupus Chile dijo:

          Hola Valentina:

          La prednisona genera hinchazón en el rostro, pero no necesariamente en el cuerpo.
          La subida de peso va muchas veces ligada a un aumento en las calorías consumidas, debido a una ansiedad que puede ser provocada por la prednisona.

          A medida que te bajen el medicamento(que de por sí consumes una dosis baja), tu cara se irá deshinchando.
          Si has subido de peso, eso lo debes controlar con una alimentación saludable y ejercicios que se acomoden a tu situación.

          Saludos

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