Una madre cuenta cómo ganó la batalla

Cuando Marcela supo que su hija tenía lupus decidió mantenerse firme y nunca perder la fe. Así sacó adelante a su familia y puso en marcha una agrupación de autoayuda para pacientes y familiares.

Primeras alertas

Marilia tenía 11 años cuando empezó con dolores en las articulaciones, principalmente en las piernas: rodillas, gemelos y fémur. No eran molestias localizadas, las sentía en un lugar y luego en otro. Tendía a levantar el empeine y cojear. Estaba preocupada, no sabía qué pasaba, pensé que le ocurría algo en el colegio. El doctor me dijo que eran dolores de crecimiento, le dio ibuprofeno y reposo relativo; a la semana siguiente, una inyección de diclofenaco y más días en cama. Pasó un mes y los síntomas persistían. Paralelamente empezó a sangrar de la nariz y las encías, también tenía los labios partidos cuenta Marcela Ríos, madre de Marilia.

Visitaron varios especialistas, cada uno pedía múltiples exámenes pero nada se veía alterado. Llegué a creer que no quería a ir a la escuela y por eso estaba así, recuerda Marcela.

Camino al diagnóstico

Con la esperanza de que se tratara de un desagarro consultaron con un traumatólogo. Pensaba que necesitaría kinesiterapia, nunca imaginé algo mayor. Pero los exámenes de sangre revelaron anemia severa y nos enviaron urgente al hematólogo: pensé en un cáncer. A la consulta acudimos con mi marido y mi mamá, sospechando algo serio”, apunta la madre.

Marilia tenía marcas de vasos sanguíneos rotos en todo el cuerpo. Tras nuevos exámenes, la hematóloga señaló que no podía creer que la niña fuera capaz de caminar en esas condiciones: todas las pruebas estaban alteradas. Dijo que haría una punción lumbar pues creía que podía tratarse de una leucemia. Mi mamá se deshizo en llanto, mi marido estaba muy nervioso y le temblaba la voz, mi hija no entendía nada. Fue como si me enterraran un puñal en el alma, quedé sin pensamientos pero me mantuve firme, recuerda la entrevistada.

Marcela se enfocó en que todo saldría bien, hicieron la punción y repitieron exámenes. El médico la llamó esa misma tarde y le dijo: mamita cálmate pero tienes que traer a tu hija a hospitalizarse urgente, porque está mal y puede tener un derrame en cualquier parte del cuerpo, la necesito en la UTI monitoreada. La madre miró a su hija y la vio de pie, recuerda que tenía un color extraño en la cara, estaba muy pálida, pero nunca la vio mal: aunque decaída, siempre sonreía y estaba dispuesta. Me mantuve con la mente en blanco mientras me repetía: esto va a pasar, es una prueba.

Marilia estuvo en la UTI 13 días. Cada jornada era sometida a exámenes bajo la observación de diferentes especialistas. Tenía dolores intensos y perdía mucha sangre por la nariz. Los exámenes hematológicos daban resultados cada vez menos alentadores, pero nadie sabía qué tenía la niña. Finalmente la visitó una inmunóloga, miró los exámenes y dijo: esto es Lupus, cuenta Marcela. Marilia inició su tratamiento y a los tres días dejó el hospital.

Cómo afectó su vida familiar

Cuando Marilia estuvo internada, Marcela pasaba el día con ella y en la noche la relevada su marido. Su mamá se hizo cargo de sus otros hijos, entonces de 9 y 4 años. Es complicado el tema con los demás hijos. La que ahora tiene 12 años pelea con Marilia y reclama que a ella le aguantamos todo porque tiene Lupus, yo dejo que exprese lo que siente. El más chiquitito de seis años, le lleva los remedios a su hermana, explica Marcela y añade que su marido -aunque la apoya en todo- no asume la enfermedad y niega que Marilia tenga Lupus.

Temores y consejos de una madre

Me pregunto qué pasará cuando mi hija quiera ser madre, o si será responsable con su tratamiento cuando yo no esté delante de ella y sea mayor. Marcela está pendiente de si Marilia toma sus remedios pero no se los lleva, para inculcarle el hábito de ser responsable y comprometerse con su salud.

Como mamá uno debe estar alerta, si un hijo tiene dolor o molestias no hay que quedarse con una sola opinión. Si me hubiese quedado con una versión tal vez mi hija estaría muerta. Es importante tener fortaleza y guiarse por la intuición. Uno conoce a sus hijos y puede percibir cuando algo no anda bien, aconseja esta mujer.

Cuando te dicen que tu hijo tiene Lupus te cambia el chip: agradeces a Dios día a día lo que tienes, empiezas a disfrutar cada minuto. No sacas nada con ponerte a llorar y martirizarte, es mejor disfrutar y decirle a tus hijos todos los días que los amas, darles la confianza de que estás a su lado, confiesa Marcela.

Pero esta mujer decidió ir más allá, buscó redes de apoyo y creó una organización que reúne a pacientes con lupus y sus familiares. Conozca la Agrupación Lupus Chile y su importante tarea.

92 respuestas a Una madre cuenta cómo ganó la batalla

  1. Paulina Aciares dijo:

    Leyendo tantos testimonios, e investigando los síntomas, uno tiende a llegar a creer que tiene lupus; no obstante hay que realizarse los exámenes correspondientes.
    Hace ya dos meses, empecé con una urticaria heavy, severa. Decidí ir a un médico general, me dijo: hazte exámenes, hemograma creo luego de orina, salieron bien, me dijo: ya, chiquilla, te dejaré unos relajantes y te sentirás mejor, Fasarax creo que se llama, la cosa, es que andaba muy dopada, y en mi caso, no puedo darme ese lujo, tengo un niño de 3 años, muuuuuuy inquieto y feliz.
    Pasó el tiempo, empecé con dolores muy potentes de articulaciones, las ronchas empeoran cada día, son como alfombras gigantes, aunque poco en el rostro, más en brazos, piernas, estómago y espalda, aumentando el cansancio, y los bostezos, como cuando empiezas un embarazo y sólo quieres dormir.
    He ido muchas veces a lugares de atención primaria pública, posta central, consultorios y sólo me entregan corticoides con clorfenamina, nada, esto ha seguido.
    Hoy, fui a ver a una reumatologa, Leana Zuñiga, hondureña, del hospital clínico de la Universidad Católica, me dijo: “No soy especialista en alergias, pero te enviaré a realizar estos exámenes y así vamos descartando”
    He aquí los nombres: hemograma, vhs, pcr, orina completa,, ana, ena, fr, antidna, c3 c4, niveles de vit d, anca por Elisa, urocultivo.
    Alguien que me ayude, que me oriente. No sé qué creer, sigo con ronchas y muchos moretones en las piernas. Eso. Saber cómo comienza esta enfermedad, si estos exámenes podrían diagnosticar lupus.
    Muchas gracias, fuerza a todos!
    Agradecida de encontrarlos.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Paulina:

      Debes esperar el resultado de todos esos análisis para confirmar o rechazar un posible caso de Lupus.
      Los exámenes que te realizaron apuntan justamente en esa dirección.

      Saludso

  2. Claudia Campos dijo:

    hola mi nombre es Claudia tengo 41 años soy de santiago hace 6 meses fui al dermatologo a ver unos tipos lunares que tenia en mi espalda me realizaron varios examenes, los cuales todos estaban alterados me derivaron a broncopulmonar ya que tenia ppd elevado (examen de tuberculosis) y a la vez al reumatologo ya que pensaron en lupus, el reumatologo confirmo lupus pero no podía comenzar tratamiento debido a la tuberculosis, broncopulmonar del barros luco me inicio tratamiento para tuberculosis, a los tres meses comenzó a dañar mi hígado por lo cual tuvo que suspenderse el tratamiento, el 1 de septiembre en el hospital iniciaron el tratamiento del lupus no había tenido problemas de salud pero desde que inicie el tratamiento paso hinchada ya nada me queda bueno en las tardes llego muerta de cansada mis piernas no dan mas y me asusta mucho el tema de la tuberculosis (no estoy enferma pero corre el riesgo que active por los corticoides) y actualmente me atiendo en el hospital ya que tengo que ver broncopulmonar por la tuberculosis, gastroenteorologo por hepatitis inmunologica y reumatologa por lupus, la verdad es que me dicen que busque otras opiniones pero me cansa de ir de un medico a otro incluso he pensado en dejar tanto doctor pero debido a que tengo tres niños pequeños sigo adelante pero tengo duda de si la forma en que lo estoy viendo esta correcta o buscar mas opinion como dicen los demas.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Claudia:

      En primer lugar, gracias por contactarte con nosotros.
      Ya has visto que el Lupus puede ser una enfermedad bastante compleja y que nos puede jugar una y otra mala pasada por ahí.

      La hinchazón que describes se debe deber a los corticoides que estás tomando, ya que altas dosis diarias de corticoides tienen ese efecto.
      Ademàs, los corticoides podrán generarte algún grado de ansiedad, y podrás terminan comiendo más de lo debido y subiendo de peso, así que el consejo es a comer equilibradamente.

      Uno de los síntomas más característicos del Lupus Eritematoso Sistémico es la Fatiga; ese cansancio que describes, que de seguro debes sentir no solamente al llegar a casa, sino que en varias oportunidades durante el día.
      Para ello, lo más indicado, y aunque suene contraproducente, es la actividad física: desde caminar hasta hacer algún deporte en la medida que tu cuerpo te lo permita.
      Mientras más duermas o inmovilizada estés, más cansada terminarás.

      Sobre la tuberculosis no nos podemos pronunciar, por no ser un área de nuestro conocimiento.

      De todas formas, por todas las manifestaciones que describes, está bien los especialistas que tienes.
      Sin embargo, no sería mala idea buscar una segunda opinión con otro reumatólogo, para chequear que los medicamentos y sus dosis sean las adecuada, o si merecen alguna revisión o cambio.

      Reumatólogos puedes encontrar en el siguiente enlace de la Sociedad Chilena de Reumatología: http://www.sochire.cl/reumatologo-busqueda.php

      Saludos Cordiales

  3. Allison dijo:

    Tengo lupus hace 6 años y necesito con una un ginecólogo, quien recomienda alguno

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Allison, bienvenida a Lupus Chile!

      Un ginecólogo será parte del equipo de salud en momentos de embarazo en una paciente.
      El ginecólogo deberá tener estrecha relación tu reumatólogo, pues ambos deberán tener una comunicación fluida para llevar a buen término un embarazo.
      Por lo mismo, te sugerimos que tu reumatólogo sea quien te recomiende un ginecólogo.

      De todas formas, no nos indicas de qué ciudad eres, por lo que se nos hace más difícil la solicitud

      Saludos Cordiales

  4. Daniela Ibáñez rebolledo dijo:

    Hola en realidad leí algunos comentarios muy conmovedores en el caso mío mi mamá tiene lupus y quiero integrarla a la agrupación de lupus para que comparta sus dolencias e inquietudes y así pueda sentirse mejor y siga luchando y teniendo ganas de vivir por su familia.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Daniela, bienvenida a Lupus Chile!

      Dejamos totalmente invitada a tu mamá a participar, y para ello te sugiero ingrese a nuestro grupo en Facebook, para estar al tanto de las actividades y reuniones

      Saludos Cordiales

  5. Gabriela Caroca dijo:

    Buenas tardes,

    Mi mamá tiene Lupus desde hace unos 27 años, nunca fue consecuente con su tratamiento, hace unos 7 años le diagnosticaron Parkinson y hace un par de meses los síntomas del Lupus se han manifestado severamente al punto de llorar de dolor y no poder caminar, junto a esto le detectaron una depresión severa. Mantiene un tratamiento en el hospital San José donde es atendida por una neuróloga y un traumatologo, pero las atenciones son muy esporádicas y creemos que el tratamiento no la ayuda mucho. Estoy desesperada buscando médicos particulares que le den un tratamiento mas efectivo que le quite el dolor, por favor quedo atentas a sus recomendaciones de doctores que nos puedan ayudar con ambas enfermedades.
    Gracias

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Gabriela, bienvenida a Lupus Chile!

      La situación de tu mamá es bastante compleja, y se puede incrementar en la medida que tu mamá tenga un Lupus con manifestación NeuroSiquiátrica (un neurolupus como también se le llama).
      La recomendación es que tu mamá cuente con un REUMATÓLOGO en su equipo médico, y para ello te sugerimos realizar reclamos ante la OIRS de su hospital, para que le agilicen una hora con el especialista.

      Si quieres ver un reumatólogo de forma particular, te recomendamos los de la Red de Salud UC o los del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, ya que en ambas partes se cuenta con unidades de manejo del dolor.

      Saludos Cordiales

      Saludos Cordiales

  6. Elba dijo:

    Hola soy de santiago ….y mi hijo de 15 años estuvo en el 2014 hospitalizado por dolores reumaticos a las manos y rodillas …le diagnosticaron en ese entonces una miositis …ahora en el 2015 a presentado muchos dolores al pecho …..le estan haciendo en estos momentos muchos examenes para detectar un posible lupus..como madre estoy muy afectada ..bendiciones a todos

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Elba, bienvenida a Lupus Chile!

      Debes saber que si tu hijo fue diagnosticado con Lupus la vida continúa.
      El diagnóstico supondrá un cambio y algunos ajustes en la vida diaria y familiar, pero con la terapia y siguiendo los cuidados indicados por el médico, tu hijo tiene todas las posibilidades de salir adelante.

      Un abrazo, y pa’ delante no más!

  7. Carolina magaña dijo:

    Tengo lupus dermatológico 23 años y tengo mas de 10 lesiones en mi cara , me atendía con el doctor Cristian vera en la clínica de la católica , un día fui a pedir hora y su secretaria me dijo que ya no atendía casos que no fueran graves ! Quede en el aire … De eso ha pasado un año y mis manchas han aumentado ! Necesito un dermatólogo experto que me recomienden

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Carolina

      Insiste con el doctor Vera, porque sí está atendiendo.
      Debes indicar que tienes Lupus y que eres paciente de él.

      De todas formas, en la Red de Salud UC también está el doctor Manríquez, que al igual que Cristián Vera, es INMUNODERMATOLOGO.

      Saludos Cordiales

  8. Rosita dijo:

    Hola, me gustaría saber de un especialista en Lupus eritematoso sistémico en Santiago. Espero sus recomendaciones ? saludos!

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Rosita, bienvenida a Lupus Chile!

      El especialista clave para diagnosticar y tratar esta enfermedad es el REUMATÓLOGO, por lo que debes dirigirte a uno de ellos.
      Te recomendamos los de la Red de Salud UC, Hospital Clínico de la Universidad de Chile, o al Clínica Alemana.

      De todas maneras, en la página web de la Sociedad Chilena de Reumatología, SOCHIRE, puedes encontrar a todos los especialistas del país, ordenados por ubicación geográfica: http://www.sochire,cl

      Saludos Cordiales

  9. Ana maria dijo:

    Hola me podrían mandar información a mi correo y como podría contactarlo
    Anamariavila2@gmail.com
    Anamariavila@Outlook. Cl

  10. Claudia Flores Quijón dijo:

    Hola señora Marcela, creo que es súper importante lo que hace con su hija, creame que jamas dejara su tratamiento, yo tengo lupus hace no mas de 1 año y 6 meses, tengo 21 años, mi vida cambio completamente de un momento para otro, tuve que dejar muchas cosas, pero sabe? Mi mamá siempre estuvo ahí al igual que mi familia, no niego que hay días que me canso de tomar mas de 10 pastillas diarias, de ir a hacerme exámenes de todo tipo, pero cuando una le toma el peso a la enfermedad y la asume como algo “no tan anormal” se crea la responsabilidad de tu propia vida, al principio todo el y los días mi mamá me preguntaba si me los había tomado, y eso me hacia sentir que tanto por mi bien estar debía hacerlo también por mi familia, a mi me diagnosticaron el lupus y años 3 meses caí al hospital con una pancitopenia, estuve tan grave q ni una transfusión de sangre me podían hacer, luche por seguir y al ver a mi mamá ahí al pie del cañón todos los días sin descansar, me dieron fuerzas y me creó esta conciencia, la vi llorar, a veces la veo sufrir pero por ese motivo no dejo mis medicamentos y no dejo de luchar cada día que tengo, gracias por ser la madre que eres. Sin duda alguna tu hija al igual que yo formara esta conciencia y se cuidara, fuerza mamita y fuerza a tu hija.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Claudia, bienvenida!

      La adherencia al tratamiento es fundamental en el éxito terapéutico del Lupus, para al menos lograr controlar la enfermedad.
      En eso, muchos papás están al pie del cañón inculcando esa responsabilidad a como de lugar, pues en unos años más los padres ya no tendrán injerencia sobre los actos de sus hijos, pero es necesario crear hábitos saludables y hacerlos entes responsables frente a su enfermedad.

      Celebramos la conciencia que has tenido respecto del Lupus, y la forma en que llevas tu vida “no tan anormal”. Si todos los pacientes tuviesen ese punto de vista, las cosas serían diferentes para muchos.

      Un abrazo!

  11. aivlis zazueta dijo:

    Hola despues de leer tantos testimonios,me animo a pedir ayuda,tengo una hija de 17años,tiene les,le diagnosticaron esta enfermedad desde el 2011,la siruacion con ella es que la mayor parte del tiempo esta deprimida,malhumorada,no quiere ir a terapia o alguna ageupacion,a vwces me siento potentw de mo saber que hacer,

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Silvia:

      Lamentablemente el Lupus, al ser una enfermedad crónica sin cura, crea episodios de angustia, stress y depresión.
      Lo más recomendable en estas situaciones es buscar la manera que acepte ir a una terapia para tener asistencia sicológica. Quizás el mismo doctor que la ve le podría recomendar el seguimiento de un sicólogo, y hasta darle el nombre de uno.
      En Lupus Chile haremos unos talleres de Reiki y de Coaching para mejorar esos aspectos de la vida de los pacientes, y además unos talleres de Danza Árabe, por si se quiere unir a ellos.

      Saludos!

  12. Romina Martinez Flores dijo:

    Quisiera si me podrían recomendar algún médico experto en lupus , soy de Santiago , todos los síntomas y exámenes arrojan que tengo aparentemente es lupus que se presentó en mi embarazo, en el cual es de alto riesgo , y tengo miedo que afecte a mi bebe , por favor que me respondan urgente.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Romina:

      Te recomendados cualquier médico de la Red de Salud UC, de la Clínica Alemana o de la Universidad de Chile principalmente.
      Si estás embarazada y tienes Lupus, es necesario que veas a uno lo más pronto (podrás acceder a horas pronto en la Católica, bajo la modalidad de consulta privada o en la Clínica Alemana).

      De todas formas, los especialistas en reumatología en Chile los puedes ubicar en este enlace:
      sochire.cl/reumatologo-busqueda.php

      Saludos!

  13. Marcela mann figueroa dijo:

    Hola. Soy de chillan. Tengo una sobrina de 10 Anitos k le detectaron lupus en agosto de este año fue una noticia muy dolorosa estuvo en usi por 3 o 4 días tuvo. Luego con fiebre 2 semanas le dolían sus piernas su garganta. Fueron los días más terribles de mi vida se hincha su varita su guatita es doloroso para mi verla así yo quisiera estar en su lugar. Mi pregunta es quiero saber de un buen medico del lupus y todo lo demás. Mi cuña esta en el puro holpital de mi ciudad yo le digo k vea otra opinión para k este mejor y viva mejor yo le vendería el alma al diablo por ella si va estar mejor ayuden me porfa .

  14. Joselyn Villarroel Rivera dijo:

    HOla, Buenos dias,

    Lei el articulo y es increiblemente muy similar a nuestra situacion, tengo una hija de 9 años Mikaela, y pasamos por lo mismo varios dias sin saber lo que tenia.. estoy emocionada de leer cuanta gente y principalmente niñas que sufren por esta enfermedad me gustaria mucho tener orientacion y participar de este grupo, saber donde acudir para tener otra opinion, nose algo que podamos hacer para mejorar la calidad de vida de mi hija, soy de Rio Bueno, y se lo diagnosticaron en Valdivia en abril del 2014, Lupus Eritematoso Sistemico con compromiso hematologico, dermatologico, pancreatico, hepatico y poliarticular. y con leve compromiso en el corazon y realmente es muy dificil llevarlo a cabo y estar de pie frente a mi hija para que ella tambien sea fuerte y valiente…. aun estoy sensible con la situacion pasada y con miedo de que se viene…

  15. Diana Torres dijo:

    hola tengo tres hijos y hace 1 mes le diagnosticaron lupus eritematoso sistemico a mi hija de 11 años la mayor estamos asustadas por que no sabemos como enfrentar la enfermedad pus tubo una falla renal aguda quisiera saber su opinion

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Diana:

      El Lupus lamentablemente se diagnostica con la enfermedad activa, por lo que el paciente estará mal. Debes darle tiempo a los medicamentos y las indicaciones de los médicos, y verás cómo tu hija va saliendo adelante.
      Será una recuperación lenta y demorosa, pero ya verás cómo todo va saliendo bien.

      Un abrazo

      • Brenda Yaremi dijo:

        Hola LUPUS CHILE, Mi mamá tiene lupus y la verdad nose muy bien que es eso pero lo bueno es que el lupus que tiene ella es curable 🙂

        • Lupus Chile dijo:

          Hola Brenda:

          Lamentablemente el Lupus Eritematoso Sistémico y el Lupus Discoide o Cutáneo NO TIENEN CURA.
          El Lupus es una enfermedad autoinmune inflamatoria y crónica sin cura, pero que al menos cuenta con un tratamiento para mantenerla.

          Es importante tener presente esto, porque para el bienestar de tu mamá y para evitar complicaciones futuras e innecesarias, no deberá dejar su tratamiento indicado por su médico.

          Saludos Cordiales!

  16. librada olivares gonzalez dijo:

    Buenos dias, con leer los casos de muchas me quedo impactada, tengo 41 años mas de 20 con lupus discoide, mi doctora , me controla con analiticas hasta 2 veces al año, fondo de ojo y visitas cada 4 meses, lo tengo en la cara y cabeza , es antiestetico xq la gente se te qeda mirando normal y tambien lo q llevo mal es la playa , tengo 3 niños (gracias a dios los pude tener) y cuando llega el verano ellos estan en casa ,me he resignado y pensar q hay luchar mucho animo para todas

  17. Johana Flores M. dijo:

    Que alegría encontrar una luz de esperanza!!, Mi amiga padece Lupus, hace 16 años aprox. recien el día 27 de abril cumplio 34 años, y en estos momentos se encuetra hospitalizada por una crisis terrible, es tan trizte verla así tanto por ella como tambien por su familia y no poder ayudarla por que no se nada de esto, no se en que estado esta la enfermedad por que no se controla habitualmente por falta de recursos, se que es muy caro todo, las consultas con los especialistas, medicamentos etc. no se que tipo de lupus es el que padece, pero por los sintomas es el más invasivo, tiene todo su cuerpo comprometido, lo peor, es que solo está hospitalizada para doparla a cada instante para no sentir tanto dolor. Favor les pido me ayuden con información y orientación, quizas me puedan recomendar algun médico especialista o un lugar en donde le puedan hacer todo el chequeo para saber en que estado está y poder comenzar a conbatir esta enfermedad.
    de antemano muchas gracias, cualquier dato me será de mucha ayuda.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Johana:

      Lamentamos la situación de tu amiga, pero así es el curso de la enfermedad.

      De todas maneras, por lo que comentas, tu amiga tendría Lupus Eritematoso Sistémico, y por lo mismo si es Fonasa o Isapre, estaría cubierta con las prestaciones del GES.

      Si quieres, nos puedes escribir a contacto@agrupacionlupuschile.cl con más detalle la situación de tu amiga y orientarlos en lo que podamos.

      Un abrazo!

  18. cecilia veronica vergara ahumada dijo:

    Como intergro la agrupacion de Lupusdechile???????

  19. camila monsalve dijo:

    hola,bueno yo tengo 15 años y me dianosticaron lupus a los riñones este año y se me ha echo dificil asumir tantos cambios sobre todo por mi inchason de cara :c llevo 6 meses con el tratamiento y no puedo comer sal…. y bueno a mi familia tambien se le ha echo dificil…

  20. Macarena Yunissi dijo:

    Tengo un lupus que me esta matando ya el médico no sabe que hacer conmigo y tengo una hija de 9 años, quisiera párticipar de este grupo.

    gracias

    Maca

  21. julio araya dijo:

    a la madre de mi hijo le detectaron lupus, ella me culpa a mi . que tan culpable puedo ser de causar una enfermedad?

  22. Deysi dijo:

    Yo fui diannosticada con Lupus despues de mi segundo hijo a los 30, tenia sangrado por la nariz y anemia desde mi adolecencia y x razones economicas nunca mis padres me atendieron.Ya despues de casada y viviendo aqui en USA me entere que tenia Lupus, me sacaron la vesicula la tenia deteriorada y mis dolores en mis articulasiones eran ceveras y en 2007 el lupus ataco mis rinones yestube con quimoterapia para que el inchazon baje ya que al estar inchados mi cuerpo perdia proteinas y asi me hiba a morir… pero gracias a Dios aqui en este pais mi esposo me puso en manos de los mejores medicos y ya la tormenta paso pero a partir de esa experiencia llevo un tratamiento de por vida. Y bueno el lupus es asi y con eso se nace es genetico :(.
    SI TIENEN LUPUS Y PIENSAN TENER BEBES PIENSALO DOS VECES, PORQUE ESTA FLORECE Y SE ACTIVA CON CADA HIJO.
    Deysi.

  23. María Elena dijo:

    Hola a todos, mi nombre es María Elena, y hace un año exactamente me detectaron Lupus Erimatoso sistemico, leyendo sus historias me ha dado mucha pena y tambien dar gracias por que conmigo no ha sido tan malo aun, pero a uño del tratamiento siento que aun esta despierto por los dolores que me dan, y por lo mismo quisiera consultar una segunda opinion, y si alguien sabe de algun reumatologo bueno en santiago con experiencia en Lupus, por favor que me de el dato, no quiero que por dejar pasar el tiempo me de una crisis mas fuerte.
    Muchas gracias y muchas fuerzas a todas,

  24. nikkl dijo:

    si mi mama tuvo lupus ..puedo aberlo heredado ayudenme porfavoor

  25. carolina dijo:

    hola soy carolina se suardi santa fe en argentina tengo 23 años y hace 10 tengo lupus la verdad esta emfermedad me trato muy ma es un emfermedad muy jodida….

  26. margarita barraza dijo:

    mepueden contactar en el 81423084

  27. margarita barraza dijo:

    me pueden contactar en mail margaritabarraza.-@live.cl

  28. margarita barraza dijo:

    MARGARITA BARRAZA yo tengo lupus y por esto me hice terapueta en biomagnetismo y puedo dar fe que me ha ayudado mucho a controlar la enfermedad sin tener que consumir tantos medicamentos soy de viña, y ofrezco mis terapias a personas que padezcan esta enfermedad.

  29. Gimena Durán dijo:

    Hola soy de Santiago, me diagnosticaron lupus sistemico hace un tiempo, pero luego otro medico con examenes en mano dijo que era enfermedad del tejido conectivo, es decir una mezcla de lupus LES con mal de Raynault (dedos morados). Quisiera saber si alguien conoce un buen reumatólogo en Santiago que atienda por Fonasa que se especialice en Lupus? y si saben de medicamentos que no inchen tanto como la prednisona y que a la larga no produzca tanto daño por uso continuo,ya que me está provocando osteoporosis, sobrepeso, colesterol elevado y resistencia insulinica (o pre-diabetes) a veces el remedio es peor que la enfermedad. Gracias. Gimena

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Gimena, te invito a unirte a nuestro grupo en facebook: agrupación lupus chile, ahí en la parte de documentos hay una lista de médicos que son reconocidos. Muchos cariños, cualquier cosa vuelve a escribirnos. Cariños.

  30. Yanitza Peña Soto dijo:

    Bueno les cuento que tengo lupus ya hace 8 años mas menos, ahora tengo 30 el comienzo cuando me lo detectaron fue un poco complicado y muy abrupto ya que por el lupus tenia un riñon inflamado tuve que hospitalizarme de urgencia y hacerme pulsos de ciclofosfamida, fue complicado porque se me caia el pelo, y cada pulso era atroz porque despues de terminar el tratamiento me daban muchos vomitos a penas me paraba fueron 12 pulsos de ciclofosfamida, pero gracias a lo dedicado de mi doctor ahora estoy muy bien, me controlo cada 4 meses mas menos en el sotero del rio, y hace 10 meses fui madre, al comienzo tuve miedo el embarazarme pero gracias a dios, era como si nunca hubiese tenido ninguna enfermedad todo salio perfecto, la enseñanza de esto es que hay que ser muy responsables con los medicamentos y sus controles medicos.-

  31. Enrique dijo:

    Quisiera saber mas sobre esta enfermedad, a mi polola le diagnosticaron lupus, y la verdad no la había escuchado hasta ahora, estoy muy preocupado por ella, siento que estoy atado de manos al no poder hacer nada,, leí que es posible que las personas con lupus es complicado que tengan hijos,, no se si sera así,, y aunque lo fuera quisiera queme orienten ya que no pienso dejarla sola en este momento, quisiera también saber sobre la alimentación , ya que bajan creo las defensas de las personas con lupus,, hay comidas especiales para que supla esta baja,, agradecido.

    • Lupus Chile dijo:

      Enrique, tu polola te necesita más que nunca así que mucha fuerza para acompañarla en esta dificil etapa. Sabemos que al principio puede dar mucho miedo pero las crisis PASAN y ella éstará mucho mejor en algún tiempo. Lo del embarazo es verdad que es más riesgoso pero hay mujeres con lupus que tienen bebes, todo esta en el cuidarse mucho. Te invito a unirte a nuestro facebook y conocer otras experiencias. Muchos cariños y fuerza!

  32. catalina gonzalez marchant dijo:

    hola hace unas semanas me detectaron lupus tengo mucha tristes
    a x eso quisuera saber como puedo participar de la agrupacion

  33. Pliar Rodriguez dijo:

    Hola mi nombre es pilar, hace 6 años mi hija en ese entonces con 12 años ,se enfermo con fiebres muy altas, estando sana aparentemente,orinas muy oscuras y rojisas, despues de estar varios dias hospitalizada con un sin fin de examenes, sin una clinica clara se supuso que podria ser lupus, hoy a los 18 años por primera vez tiene una clinica de les, con mucho dolor, tenemos que empezar nuevos examenes y un posible diferente tratamiento ,porque hasta ahora a sido con inmunosupresores y captopril, si los deja vuelve todo su estado de fiebres y problema renal ya que es ese horgano el afectado hasta hoy, tengo mucha angustia ,dudas , es bueno saber que ustedes existen y poder intercambiar experiencias , gracias a Dios mi hija a sido bien atendida ,tenemos ispre y podemos ver medicos y atencion particular , quiero dar un abrazo a todos quienes padecen esta enfermedad y a ustedes como agrupacion por exister

  34. elena santibañez dijo:

    leer todas sus historias me da mucha pena , yo no sabia k el 10 de mayo se celebraba el dia internacional del lupus,mi hermana mayor pudo dar la batalla por 12 años, el dia 2 de mayo se fue al cielo a descansar de tanto dolor…..yo no se si existiran difirentes tipos de lupus o depende de cada persona;pero mi hermana nunca estuvo bien desde k se le declaro, su vida se volvio un tormento de dolor y consecuencias de este..por eso confio en k ahora este descansando junto a Dios….uds. aprovechen el dia a dia ,y den gracias a dios por eso .mucha fuerza y fe…….un abrazo a todos(as)

  35. Liz Johana Arias dijo:

    Hola tengo una hija de 14 años, fue diagnosticada el año pasado con lupus, exactamente en el mes de agosto y para octubre estaba en cuidados intensivos… inicio tratamiento con quimioterapia x 7 meses y ha mejora bastante, dentro de sus medicamentos toma prednisolona 25mm x día. me gustaria saber si existen tratamiento con medicina alternativa que tenga menos efectos secundarios a futuro para mi hija.
    gracias. Vivo en colombia

    • Alejandra Rivas dijo:

      Hola Liz Johanna.
      Yo estoy diagnosticada hace 10 años y mi mamá estudió biomagnetismo especialmente para tratarme. Yo sigo un tratamiento básico regular de medicina tradicional, pero sin prednisona. Me mantengo perfectamente gracias a los tratamientos de biomagnetismo, que pueden tanto aliviar síntomas, como sanar desde el origen.
      No he tenido episodios activos desde el 2011.
      Saludos!

  36. marcela dijo:

    hola no soy de santiago,pero quiero participar en las reuniones
    que hacen y me gustaria saber cuando sera una proxima reunion?
    saludos.

  37. silvia hernandez dijo:

    o fuerte yo estoy en las mismas los dolores son tan fuerte q uno se acostubra y muchas veces me callo para no asustar amis hijos ya q yo estoy solita con ellos alguien q pueda respondame estoy tan sola y complicada y siento q nadien me entiende por lo economico y lo caro del tratamiento me estoy tratando por el cerbicio publico y los doctores donde me ven fuerte como q no me pescan y si digo q me duele me hospitalisan y mi economia no da para mas ya q el reumatologo mientras no salga en la sagre dise q no se puede aser nada dice q esta dormido pero abeses no doy mas de los dolores

  38. marta dijo:

    Realmente no entiendo, tengo un hermano de 62 años, que hace algo de 30 años le dijeron que tenia Lupus, tiene las manchas en la cara, las piernas y las manos deshechas casi sin uñas,en invierno se le ven como la carne viva y en verano que se le van a quebrar sus dedos. El jamás se ha controlado, le duele mucho una pierna en algun momento un médico le dijo que tenía un coagulo, pero un examen que le pidió salia más de un millon de pesos, no tuve para pagarlo, él no tiene previsión. Siempre he escuchado y leido de los tratamientos y remedios que toman y se intercambian entre ustedes,que combaten esos remedios?

  39. lucy dijo:

    hola maria el sistema publico no es asi creo cecilia tuvo mala suerte nada mas yo me lo diagnostique en sistema publico y sigo en el ya son 27 años vine a santiago a tener mi hijo en el san borja y siempre me han atendido muy bien yo les devo la vida a cada medico auxiliares y al estado chileno doy gracias de ser chilena en otro pais cual fuese no estaria contandolo tengo una vida muy feliz para ser feliz se deve entregar mucho amor cariño a los seres que nos rodean

  40. maria riquelme dijo:

    quede impactada con lo de cecilia y ¡sera asi en todo el sector publico ? y que pasa con su tratamiento como se lo va regulando si sus examenes de control son a lo lejos?
    llevo 2 años diagnosticada siempre debemos usar antiinflamatorios? porque lei otras publicaciones en que se escribio hidroxicloroquinasa y paracetamolcomo tratamiento..ojala me respondan un abrazo y en especial para CECILIA.

    • Heelerl dijo:

      First to go to www. lupus. org and to learn on the disease. Secondly, sunipsopg that you are in the United States (that does not say to us where you live or your mother) to go to . rheumatology. org/and selects To look for a user. Your mother must be treated by a rheumatologist. Period.

  41. cecilia peña dijo:

    bueno a mi me detectaron el lupus cuando tenia 15 años y enpese con dolores en el cuerpo no era capaz de yegar al colegio x el dolor de las piernas las sentia tirantes dolor en cuerpo como si uviera exo ejercicio dtodo el dia incluso fui as el sur esa vez pero cuando llegue del sur fue peor mi estado una prima creia q era brujerias y me iso saumerios y cuando me iso eso mesentia mas mal empese con tiritones vomitos parese loka como tiritaba mis papas se asustaron y me llevaron a la posta aya me encontraron bronkitis aguda y no sabian lo q me pasa y me mandaron al hospital san jose me dejaron toda la noxe y despues me mandaron a recuperacion estuve 1 semana ay y llegaban muxos medicos averme y yo no entendia nada y ambien me detectaron problemas a la tiroides.desde ese momento me atiendo en el san jose pero la atencion es muy mala mis controles son escasos ya q dan las oras una vez alas miles todavia espero q me atiendan y mi ultimo control fue en diciembre del 2011 la verdad no se aser xq yo tengo las ganas de seguir viviendo y formar una familia pero si no dan la posibilidad de atenderme como la gente q puedo aser…….??????

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Cecilia, si tienes problemas con la atención en tu hospital te recomendamos poner el reclamo correspondiente en la OIRS, tu atención es un derecho y debes exigirla, para que puedas tener la mejor calidad de vida posible.
      Saludos y un abrazo.

      • Ronan dijo:

        …:Thank you for sharing this. I read “But you don’t look sick” and if gave me a new peteiscrpve on Lupus. I knew people with Lupus but I never could really understand what it was like and I never will fully understand but this puts me one step closer.

  42. cecilia peña dijo:

    bueno yo entiendo todo lo q pasa con esta enfermedad xq yo tambien tengo lupus y es muy complicado vivir con esta enfermedad, ay personas q no entienden q es complicado creen q son pataletas de uno pero no es asi, lamentablemente una hermana de mi mama tambien tenia lupus y ase muy poco se se fue al cielo,ella vivio 20 años con esta enfermedad y luxo para estar bien para estar con su familia pero ya los remedios no le asian nada y empeso a sentirse mas debil sin ganas de nada y ya no keria seguir viviendo xq ya estaba cansada de todo lo uniko q keria era descansar de tanto dolor. y eso me da miedo tengo 23 años y pensar q me puedo morir es terrible y no tener nada xq luxar. bueno ese es mi caso.

    • lucy dijo:

      cecilia por favor no te eches a morir eres muy joven yo llevo 27 años con esto tengo tanto para contarte los primeros años me senti como tu lo primero es aseptar esta enfermedad luego confiar plenamente en el doctor hacer todo lo que el nos indique olvidarnos un poco de este mal y trasarce metas al futuro yo asumi sola todo esto toda mi vida trabaje desde los 5mis padres eran muy pobres y tenia 6 hermanos mas siempre trabaje en forma independiente en tres años recupere mi cuerpo mis cabellos y la alegria de vivir tener muchos galanes para regodear yo no gasto en mi tratamiento alo mas 5000pesos tengo un hijo 17 años lo otro que ayuda mucho es la playa renueva el alma es como volver nacer soy de arica

  43. maria eliana sanhueza de la cruz dijo:

    soy madre de 6 hijos vivo en quintero ,hace 18 años que me diagnosticaron el lupus,desde ahi que le e dado la batalla ,me han venido muchas veces fuertes depresiones al estremo de suicidarme,pero visite a un scologo y sali adelante ,ahora me dedico por mi edad de 66 años, hacer gimnasia para el adulto mayor, folclor,musico terapia a pesar de mis fuertes dolores de piernas, me gusta mucho bailar asi que asisto a un club de tango,cuento esto para aquellas personas con este mal lo hagan que no se queden en casa ea uds eliana
    ncerradas ,quisiera ser socia por facebook para compartir experiencias, que rico que exista esta comunucacion,me entere que el 10 de mayo es el dia de los pacientes con lupus,me gustaria mucho participar en sus reuniones atte

  44. CYNTHIA HERNANDEZ dijo:

    HOLA YO IGUAL TENGO Lupus Eritematoso Sistémico TENGO 24 AÑOS .CUANDO ME LO DETECTARON TENIA 17 AÑOS .Y YO YGUAL ENPESE CON DOLORES EN LAS ARTICULACIONES Y CON UNA ANEMIA SEVERA .Y CUANDO ME LLEBABAN AL MEDICO NO ME ENCONTRABAN LO QUE TENIA ESTUBE VARIAS DIAS ASI ASTA QUE YA NO COMIA Y NO ME PODIA LEVANTAR TENIA LA MARCA DE LA MARIPOSA EN MI CARA DE LA POSTA ME MANDARON AL HOSPPITAL SOTERO DEL RIO ESTUVE TODA UNA NOCHE Y UN DIA .Y LUEGO ME MANDARON AL PADRE HURTADO Y DESDE ENTONCES ME ATIENDO AY ESTOS MUY CONFORME CON LOS MEDICOS QUE ME ESTAN ATENDIENDO .DESDE EL TIENPO QUE ME ESTOY ATENDIENDO YA E PASADO X MUCHAS COSAS ME SACARON EL VASO XQ TENIA LAS PLAQUETAS MUY BAJAS ME . TANBIEN CON TODO ESTO SE ME A CAIDO MUCHO EL PELO Y OTRAS COSAS MAS . BUENO LEYENDO TESTIMONIOS ME DA MUCHA PENA XQ ME RECUERDA MUCHO X LO QUE PASE YO .Y SE ME CAEN MIS LAGRIMAS

    • Paola dijo:

      Animo mi niña, que nada te perturbe, somos mujeres fuertes, yo también vivo con este lobito y desde un principio se me vino la vida al suelo, pero luego pensé que Dios me dio una oportunidad de ver y vivir mi vida mas feliz y agradecida. Un abrazo fuerte fuerte de esos que necesitamos cuando todos nos notan bien pero en el fondo estamos destrosados.
      Dios te Bendiga.

  45. miriam dijo:

    hola yo tengo el lupus desde el 2001 y me gustaria saber como funciona esta agrupacion como me inscribo y cuantas veces al mes tendria que ir y si es que debe pagar por estar inscrita.

    atte

    miriam
    fono> 8506807

    • admin dijo:

      Miriam,
      Puedes llamarnos al 02-2896256 – 0993058454 o participar de nuestro Facebook https://www.facebook.com/groups/agrupacionlupuschile/ donde podrás conocer a muchos otros pacientes, aclarar dudas y compartir experiencias. Las reuniones son cada 2 meses en el Hospital Sótero del Río, avisaremos cuando sea la próxima. Si quieres ser socia puedes inscribirte en la próxima reunión o vía e-mail o teléfono. Las cuotas son mensuales y son $1.000 al mes, puedes pagarlo en las reuniones o por depósito bancario.
      Saludos.

  46. Pamela Díaz Videla dijo:

    He leido tu historia y me parece ejemplar yo soy una mujer de 41 años la cual está en estudio de un posible lupus sin embargo muchos de los síntomas tengo, en un principio se me desmoronó todo el mundo y luego me paré y dije debo seguir adelante tengo una hija de 16 años a la cual debo aún cuidar y aquí estoy, claro tengo días buenos y malos pero estoy sacando fuerzas de todos lados para que nadie sospeche que igual estoy preocupada, trato de llevar mi vida en paz y normal, sigo trabajando.

    Saludos y fuerza

  47. quisiera pertenecer a la agrupacion lupus chile COMO LO HAGO

    • admin dijo:

      Bienvenida Nancy, te contamos que puedes hacerte socia al asistir a una de nuestras reuniones, la próxima es el primer sábado de mayo en el Hospital Sótero del Río. Si no eres de Santiago puedes hacerte socia haciendo un depósito bancario. De todos modos si quieres participar desde ya puedes unirte a nuestro grupo de Facebook: https://www.facebook.com/groups/agrupacionlupuschile/ donde podrás compartir con muchos otros pacientes.

      Un abrazo.

  48. ines vera dijo:

    BUENAS TARDES.

    JUNTO CON SALUDARLES LES COMENTO QUE TENGO UNA SOBRINA DE 16 AÑOS QUE RECIENTEMENTE LE DIAGNOSTICARON LUPUS ES LA OPINION DE LA DRA QUE LA ATENDIO EN EL HOSPITAL DE PUERTO MONTT CUANDO FUE HOSPITALIZADA POR UNA ANEMIA SEVERA, PASADOS 15 DIAS FAMILIARES EN SANTIAGO CONSIGUIERON HORA CON UN ESPECIALISTA EN SANTIAGO CLINICA INDISA EL CUAL DIAGNOSTICA UN SINDROME HERBERT, MI CONSULTA ES EN LA ZOÑA SUR DE NUESTRO PAIS EXISTE ALGUN ESPECIALISTA QUE NOS PUEDAN RECOMENDAR PUES CON LOS DIAGNOSTICO QUE TENEMOS A LA FECHA NO SABEMOS CUAL ES EL TRATAMIENTO QUE LA NIÑA DEBE MANTENER.

    ATENTA A SUS COMENTARIOS ATTENTAMENTE A UDS.
    INES VERA OYARZUN

    • admin dijo:

      Inés, te recomendamos participar de nuestro grupo de Facebook, donde podrás encontrar otros pacientes de tu región: https://www.facebook.com/groups/agrupacionlupuschile/ Probablemente ellos tengan mayor conocimiento sobre especialistas de la zona.
      Un abrazo para ti y por supuesto para tu sobrina 🙂

    • norka jofre dijo:

      Hola, soy de Puerto Montt, mi nombre es Norka y tengo Lupus hace 15 años, aquí en Puerto Montt, existen Reumatólogos que te pueden ayudar, está la Dra. Velasquez y la Dra. Jurado tambien el Dr. Valencia, todos atienden en el hospital, y tambien en forma particular, espero te sirva el dato y nunca bajen los brazos.

    • cecilia veronica vergara ahumada dijo:

      Hola, tengo 60 años y en diciembre del 2012 me diagnosticaron Lupes Erimatoso Cutaneo. Tengo el rostro con erupciones y no se que hacer
      Necesito ayuda !!!!!!!!!!!!!!!!

      • Lupus Chile dijo:

        Bienvenida Cecilia!

        Si tienes LEC (Lupus Eritematoso Cutáneo), te recomendamos visitar un buen dermatólogo como el doctor Cristán Vera Kellet de la Red de Salud de la Universidad Católica.
        Él es INMUNODERMATOLOGO, ya que luego de titularse como dermatólogo fue a Estados Unidos a especializarse en manifestaciones dermatológicas de tipo autoinmune, donde cabe totalmente el Lupus Eritematoso Discoide o Cutáneo.

        Te aconsejamos de todas maneras ver la posibilidad de ubicar que te atienda (en Marcoleta o San Jorge), ya que aparte de ser un buen profesional, tiene una calidad humana excepcional y siempre apoyando nuestro trabajo.

        Espero la información te ayude y quedes en buenas manos con el doctor Vera.

        Saludos!

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