Durante el año 2015 Agrupación Lupus Chile estuvo en permanente trabajo, y queremos compartir contigo lo que realizamos.

MEMORIA ANUAL

AGRUPACIÓN LUPUS CHILE 2015

 

Objetivos

• ser un foco de información fidedigna para pacientes y familiares;
• ser un apoyo moral y asistencial para pacientes y familiares;
• proveer de medicamentos a quien lo necesite, recopilándolos  y entregándolos en nuestra ronda de medicamentos;
• fortalecer redes de ayuda que beneficien a nuestros pacientes;
• defender y crear derechos en beneficio de nuestros pacientes;
• ser la voz de los pacientes con Lupus en Chile en las políticas públicas de salud; y
• tener una especial preocupación por regiones y fortalecer redes en el extranjero.

 

Contexto

Para nuestra Agrupación Lupus Chile, el 2015 fue un año en donde se siguió repitiendo el patrón del año anterior en cuanto a estrechez económica, pues al estar funcionando el GES, los pacientes pierden el “estado de necesidad” pre Auge, y no ven necesario asociarse.

Asimismo, se repite el fenómeno del año anterior de tener meses sin recibir aporte directo en oficina. El año 2014, en los meses de febrero y abril, el ingreso por pago de aportes en oficina fue de $0, y en el año 2015, el mismo monto se repitió en el mes de octubre.

Lo anterior nos ha llevado a buscar otras formas de financiamiento interno y externo, que se tocarán en  minuta.

Acciones realizadas en año 2015

Participación en medios de comunicación

• Notas de prensa en diario El Mercurio y en radio Cooperativa con ocasión del Día Mundial del Lupus, gracias a las gestiones de Margaret Labbé.
  
• Espacio en programa Doctor en Casa de Vive TV – VTR, con Claudio Aldunate y la paciente Jennifer Rodríguez Rojas.
• Espacio en programa de canal QuintaVisión, gracias a gestiones de Margaret Labbé. Asistió Carolina Carrizo, Carolina Tobar Carrizo y Valeria Mondaca, representando a Quinta V Lupus.
  
• Espacio en Radio Nuevo Mundo, con Richard Sandoval y la paciente Marily Gavidia.
  
• Nota en revista Tell Magazine, en donde se habló de Lupus Chile, Quinta V Lupus, y los testimonios de las pacientes Carolina Tobar, Constanza Garay, Valeria Mondaca, Jennifer Acevedo y Margaret Labbé. También se entrevistó a la Dra. Lilith Stange.
• Espacio en programa radial Vida Buena de Radio Universidad de Chile, en conjunto con doctor Luis Lira y paciente Jacqueline Yañez.
• Nota en programa Contacto de Cana 13, sobre la diferencia entre los medicamentos vendidos a Cenabast y farmacias.
• Nota en publicación de Anadeus (Asociación Nacional de Defensa de los Derechos de los Consumidores y Usuarios de la Seguridad Social) “Consumo Respeto”, Año 3, Nº 7.
• Nota en suplemento de reportajes de diario La Tercera sobre pacientes empoderados.

Reuniones y actividades propias de Agrupación Lupus Chile

• Reuniones bimensuales en oficina, abiertas  a pacientes y familiares, para  que compartan y estrechen lazos entre ellos. Así, se cumple el objetivo de la asociatividad de pacientes: no estar solos en el curso de una enfermedad como ésta.
• En julio se desarrolló la reunión de la Agrupación en dependencias del Parque Gabriela, con la presencia de la Dra. Elizabeth Moreno, Reumatóloga e investigadora a cargo de un protocolo de estudio sobre nuevas terapias biológicas para pacientes.
• Celebración de aniversario de Agrupación con pacientes, familiares y socios en el Centro Médico Campus San Joaquín, Red de Salud UC. E
  n la ocasión, se efectuó una charla del Dr. Cristián Vera Kellet, Inmunodermatólogo especialista en manifestaciones cutáneas de la enfermedad, y otra exposición del Dr. Sergio Jacobelli (parte 1 y parte 2), Reumatólogo con más de 50 años de práctica médica.
  En el aniversario, se presentó el video #SomosLupus y otro video de saludos con personalidades de Lupus en el extranjero. También, se premió a los colaboradores Valezka Galdames y Rodrigo Silva, por sus valiosas gestiones. Se entregó regalo a los 2 doctores exponentes y a la Dra. Lilith Stange, invitada para esta ocasión, por todo el apoyo que ha entregado hace años a #LupusChile. Finalmente, se entregaron como presente a los asistentes, collares de #LupusChile que fueron desarrollados por parte de Valeria Mondaca y sus primas.
• Charla abierta a la comunidad, en Instituto de la Juventud de Providencia, bajo la coordinación de Quiero Salud y la Ilustre Municipalidad de Providencia en el mes de octubre, donde participaron pacientes y familiares.

Gestión de medicamentos

• De especial interés fue lo acontecido a principios de año, en el mes de marzo, cuando sucedió los aluviones en la zona norte del país, específicamente en Copiapó. Se hizo un llamado a los pacientes a donar medicamentos, y una vez recepcionados, se abrieron fichas de socios y catastros para buscar y tomar contacto con pacientes de la zona. Algunos pacientes ya no vivían allá, otros conocían a más pacientes que no teníamos registrados. El resultado fue pacientes que quedaron en un estado de desamparo, con casas perdidas, bienes perdidos, y desplazados a otras ciudades en calidad de allegados. Se hizo envíos de medicamentos para al menos 2 meses a casi 10 pacientes, de forma anónima, pues se dio a conocer las acciones hechas, pero sin revelar los nombres de los pacientes beneficiados.
• Entrega en Santiago y envío a regiones de medicamentos donados por pacientes y familiares de pacientes pertenecientes a la Agrupación. El resto del año funcionó la Ronda de Medicamentos de forma continua, con especial gestión de Yasna Flores.
• Convenio de importación de medicamentos a menor precio desde Francia, con especial interés en el Plaquenil (Hidroxicloroquina Sulfato), que es la base del tratamiento de esta enfermedad. El medicamento se trae a un precio entre 4 y 5 veces más barato que el del mercado nacional. Este beneficio lo hacemos extensivo no solamente a los pacientes con algún tipo de Lupus, sino que también a pacientes de otras patologías que lo requieran. (Sjögren; EMTC y otras).

Participación con entidades gubernamentales

• Participación de Gonzalo Tobar en calidad de Presidente del Consejo de la Sociedad Civil de la Superintendencia de Salud, lo que significó reuniones mensuales en el Consejo, trabajo sobre puntos de fiscalización del sistema de salud y aprender sobre las formas de reclamo.
• Participación en Organización de Agrupaciones de Voluntarios ODAV al interior del Hospital Dr. Sótero del Río, Puente Alto, del Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente, por estar nuestra oficina en ese complejo asistencial.
• Reunión en MINSAL por modificación de canasta GES, ante el Subsecretario de Salud Pública (s) Dr. Pedro Crocco y la Secretaria Ejecutiva del Consejo Consultivo del GES,  Dra. María Dolores Tohá.
• Participación en Cuentas Públicas de la Superintendencia de Salud y Fonasa.
• Participación en Seminarios de Etesa del Minsal, en Hotel Sheraton, y Calidad y acreditación en salud en Hotel Plaza San Francisco.

Asesorías

• Acompañamiento en materia de reclamos por garantías no cumplidas del GES, orientación sobre las formas y el fondo de lo reclamado, y acercamiento con Superintendencia de Salud cuando lo ameritó.
• Orientación sobre reclamo por gestión de horas con especialista y por entrega de medicamentos.

Actividades de extensión

• Nos unimos a Fundación Vasculitis Chile, patología que conmemora su Día Mundial el 31 de mayo, para hacer actividades en conjunto en el mes de mayo. El día lunes 11 de mayo y el día 1 de junio, nos desplegamos en Paseo Ahumada para difundir ambas patologías a la sociedad.
  El día 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, contamos con la visita y participación del Dr. Cristián Vera, quien compartió con pacientes y además donó una pintura de un lobo a #LupusChile. También se grabó una cuña para el programa #Contacto de Canal13, sobre las diferencias de precios de los laboratorios a Cenabast y Farmacias, haciendo hincapié en el Plaquinol.
  Además, este Día Mundial del Lupus se realizaron a la par, varias actividades paralelas en diversas ciudades del país.
• Charla en Rancagua, Región de O’Higgins, en julio con Lupus Rancagua , un grupo consolidado de pacientes. Se contabilizaron cerca de 30 personas, entre pacientes y familiares.
• Charla en Concepción, Región del Biobío, en noviembre en Colegio Médico Regional a pacientes y familiares, a donde llegó gente de Los Ángeles, Tomé y Arauco. Se realizó a través de la socióloga Ingrid González, quien desarrolló una tesis de Magíster en Salud Pública sobre nosotros.
  Logramos el contacto con el ColMed, quienes facilitaron sus dependencias e hicieron un aporte de $50.000 por concepto de coffee break.
  Se contó con una charla de la Dra. Andrea Galdames, pacientes de Lupus de Concepción, de Ingrid González, sobre el punto de vista de la unión de pacientes, y de Gonzalo Tobar.
• Participación en XXX Congreso Chileno de Reumatología y XVI Congreso de Reumatología del Cono Sur de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología PANLAR, en Viña del Mar.
• Participación en I Jornada de Pacientes Reumatológicos de Chile, con ocasión del Congreso SOCHIRE, realizada en el aula magna de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valparaíso. Esto fue coordinado por Dra. Lilith Stange.
• Envío de video de saludo a Congreso Mundial de Lupus en Viena, Austria, en el mes de septiembre, que fue presentado ante los participantes del Congreso de Pacientes y Organizaciones de Pacientes.
• Participación en Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Felch  en el frontis del  Museo Bellas Artes.
• Participación en la expo del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada por Fecher, invitados por Vasculitis Chile.
• Actividad “Lupus y Vasculitis Unidos por la Vida”, realizado en noviembre en el Centro Comunitario Carol Urzúa de la comuna de Santiago. Se presentó un día lúdico para difundir ambas enfermedades. Se contó con la animación de Claudio Aldunate y la participación de dobles de cantantes. En la actividad se vendió snacks como sopaipillas, empanadas, cabritas y otros, con el apoyo de Claudia Vita y Karin Olmedo.
• Invitación a exponer en Seminario sobre Fármaco Vigilancia de la Cámara de Innovación Farmacéutica en Hotel Intercontinental, donde se mostró la problemática en la entrega de medicamentos en el sistema público, como el fraccionamiento de cajas, entregas en bolsas de papel blanco, medicamentos sin indicación de vencimiento, sin prospectos informativos, entre otros.
• Re-acercamiento con la Ilustre Municipalidad de Puente Alto: Presentamos nuestro trabajo por parte de Margaret Labbé. Coordinamos la realización de una Zumbatón en gimnasio municipal. Se efectuaron clases de baile en otras dependencias municipales. Junto a esto, se desplegaron afiches de difusión en la red de salud comunal. Se facilitó dependencias del Parque Gabriela para la realización de reuniones. Finalmente, acompañamiento por funcionarios municipales sobre procesos de postulación a fondos sectoriales.
• Realización de clases de danza árabe para que pacientes realicen actividad física liviana y de forma lúdica, en primer semestre.
• Taller de Coaching a cargo de la paciente Valezka Galdames en dependencias de la oficina.
• Sesiones de Reiki a pacientes a cargo de familiar de paciente con Lupus, con reikista Rodrigo Silva, en dependencias de oficina.
• Clases de salsa y cueca por paciente Marjorie Castro en segundo semestre, en centro de eventos Parque San Francisco, Puente Alto.
• Finalmente, convenio con sicóloga de la PUC, amiga de paciente, con experiencia en cronicidad y resilencia.

Recaudación de Fondos

• Zumbatón, abierto a la comunidad en el mes de junio
• Bazar “ODAV” en Hospital Sótero del Río, en septiembre
• Actividad “Lupus y Vasculitis Unidos Por la Vida”
• Fiesta de Navidad (completada)
• Poleras de Lupus Chile, Chapitas y Pulseras #SomosLupus.

Postulación a fondos

• Postulación FRUSTRADA en julio a fondos de SENADIS, con el acompañamiento y asesoría de funcionarios de la Ilustre Municipalidad de Puente Alto.  No se pudo postular, porque a pesar de que estamos acreditados en Senadis como organización de pacientes con discapacidad, dicho registro no aparece en Registro Civil, faltando ese requisito.
• Postulación NO ADJUDICADA a fondos de Fundación KONECTA de España, por medio de la paciente y funcionaria de Konecta Chile, Loreto Díaz Cancino. Se postuló en tiempo y forma, pero no logramos adjudicarnos los fondos después de todo el proceso.

Alianza de Pacientes de Chile y Ley Ricarte Soto

La Alianza de Pacientes de Chile nació con ocasión del Día de la Solidaridad del Paciente,  el 4 de diciembre de 2015, como una forma de aunar varias organizaciones de pacientes bajo el objetivo común de ser un aporte a los temas de salud del país. Nosotros, nos sumamos a las semanas de funcionamiento.

El 9 de enero el Ejecutivo presentó el proyecto de Ley Ricarte Soto en La Moneda, y se invitó a Lupus Chile a participar. Desde esa fecha se trabajó hasta mayo con reuniones semanales para analizar el proyecto, presentar modificaciones, observaciones, ver temas en común y más. Ello supuso la presentación por parte de Lupus Chile en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, y en la Comisión de Salud del Senado, para hacer valer nuestras necesidades respecto a la Ley Ricarte Soto.

La Ley Ricarte Soto supuso la primera ley de carácter universal en Chile, pues otorga protección a todas las personas sobre un tratamiento determinado por decreto, sin importar su previsión, y viene a ser la primera ley en salud que nace en conjunto a una discusión y participación efectivas con la sociedad a través de las distintas organizaciones de pacientes que fuimos parte de ese proceso.

Luego de la Ley Ricarte Soto y el trabajo posterior con los Reglamentos, Lupus Chile fue invitado a participar con algunas organizaciones de la Alianza, en una mesa de trabajo reducida en el Minsal, para mejorar la comunicación e información de los temas de la ley.
Además, con varias organizaciones, coordinamos para llevar a cabo el Foro “Por Un Chile Inclusivo”, junto a las organizaciones de: Fundación de Pacientes Lisosomales de Chile; Corporación de Ayuda a Familia y Niños con Tirosinemia Tipo 1 Afanti, Fundación Me Muevo sobre Artritis Reumatoidea; Fundación Amigos del Tourette Chile; Fundación de Agnioedema Hereditario de Chile; Fundación contra la Retinitis Pigmentosa Fundalurp, Best Buddies Chile, Fundación Distonía, Fundación de Crohn y Colitis Ulcerosa y Púrpura Chile.

El trabajo de la Alianza supone reuniones semanales, por lo general los días martes en la tarde, en la sede de la Felch, ubicada en General Salvo 297, Providencia.

Confección de corporativos

• 500 afiches del Día Mundial del Lupus
• Pulsera #SomosLupus
• Poleras con logo #LupusChile
• 2 pendones institucionales
• Tarjetas de presentación
• Imanes corporativos

Presencia en Redes Sociales

• Creación de Instagram @Lupuschile.
• Video de campaña de visibilización de pacientes #SomosLupus, subido a canal de Youtube y presentado en aniversario.

• Twitter a cargo de Gonzalo Tobar.
• Facebook a cargo de Valeria Mondaca.

Necesidades:

Seguimos con las mismas necesidades que se han hecho presente en reuniones y a través de nuestras redes sociales: más participación de voluntarios para realización de actividades.

Poder seguir abarcando en terreno más zonas de Chile, para así llegar a regiones y dar charlas y talleres.

Mayor ingreso de fondos de socios o externos, para poder realizar más actividades, renovar material de difusión y no generar deudas con terceros para la realización de acti