Queremos mostrarte el resumen de actividades que realizamos el pasado año 2014

 

MEMORIA ANUAL

AGRUPACIÓN LUPUS CHILE 2014

 

Objetivos:

• Ser un foco de información fidedigna a pacientes y familiares;
• Ser un apoyo moral y asistencial a pacientes y familiares;
• Proveer de medicamentos a quien lo necesite, recopilando y entregando;
• Fortalecer redes de ayuda que beneficien a nuestros pacientes;
• Defender y crear derechos en beneficio de nuestros pacientes; y
• Especial preocupación por regiones y fortalecer redes en el extranjero
• Otros

Contexto:

El año 2014 para Agrupación Lupus Chile fue uno de estrechez económica, debido a la baja concurrencia de aportes de los socios, motivado principalmente por el ingreso en el año 2013 de nuestra patología al Programa GES, con el que los pacientes tienen garantizados sus tratamientos más importantes, con un copago preferencial, de bajo costo, y muchas veces gratuito, con lo que desaparece el “estado de necesidad” que puede motivar a una persona a asociarse o ver en una organización un beneficio concreto, que ahora está en manos del sistema de salud.

Acciones:

• a) Tareas y labores de difusión, puntos de prensa y otros relativos a crear una correcta difusión y concientización de la enfermedad en nuestro país, junto con la realización de charlas específicas dirigidas a pacientes y familiares.
• – Reuniones bimensuales en oficina abiertas  a pacientes y familiares, con el objetivo que compartan y estrechen lazos entre ellos, y así cumplir el objetivo de la asociatividad de pacientes: no estar solo en el curso de una enfermedad como esta;

b.- Envío de flores de regalo a Ministra de Justicia Patricia Pérez, internada por 5 meses en Hospital Naval de Viña del Mar a causa de un brote de Lupus producido por el parto de sus gemelas, Esperanza y Libertad;

c.- Celebración de Aniversario con pacientes, familiares y socios en Centro Médico Campus San Joaquín, Red de Salud UC con charla de dr Cristián Vera Kellet, inmunodermatólogo especializado en las manifestaciones cutáneas de la enfermedad;

• Entrega en Santiago y envío a regiones de medicamentos donados por otros pacientes y familiares;
• – Participación en Consejo de la Sociedad Civil de la Superintendencia de Salud, lo que significa reuniones mensuales en el Consejo, trabajo sobre puntos de fiscalización del sistema de salud, y aprender sobre las formas de reclamo;

b.- Participación en  Organización de Agrupaciones de Voluntarios ODAV al interior de Hospital dr Sótero del Río, Puente Alto, del Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente, por estar nuestra oficina en ese complejo asistencial;

c.- Convenio de importación de medicamentos a menor precio desde Francia con especial interés en el Plaquenil (hidroxicloroquina sulfato), que es la base del tratamiento de esta enfermedad y que se trae a un precio entre 4 y 5 veces más barato que el del mercado nacional;

• Acompañamiento en materia de reclamos por garantías no cumplidas del GES, orientación sobre las formas y el fondo de lo reclamado, y acercamiento con Superintendencia de Salud cuando lo amerita;
• – Viaje a Talca, Región del Maule, para promover en prensa la creación de un grupo de pacientes que funcione en la zona y en una visita posterior, luego de una larga coordinación, una charla inicial e informativa sobre Lupus en agosto a un grupo cercano de 30 personas entre pacientes y familiares;

b.-Participación en XVIII Congreso de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología, PANLAR en marzo en Punta del Este, Uruguay, para fortalecer y mostrar el trabajo realizado en el área de Lupus en nuestro país y generar contactos con médicos del continente;

c.- Estadía en La Paz, Bolivia, en septiembre para reunión con grupo ASBOLUP de Bolivia, con sus pacientes y familiares y un punto de prensa para dar a conocer los problemas del Lupus.

7)    a.- Recaudación de Fondos en Zumbatón, abierto a la comunidad;
b.- Fiesta de Navidad y premiación a voluntarias;
c.- Realización de Clases de Danza Árabe para que pacientes realicen actividad física liviana y de forma lúdica;

Necesidades:

Poder seguir abarcando en terreno cada vez más zonas en Chile, pudiendo ir a regiones a dar charlas y talleres.

Mayor ingreso de fondos de socios o externos, para poder realizar más actividades, renovar material de difusión y no generar deudas con terceros para la realización de actividades.