Tal como te lo comentamos, el pasado miércoles 28 de febrero se llevó a cabo un Coloquio con el fin de discutir la realidad actual y los desafíos de las Enfermedades Raras en Chile.

El Coloquio estuvo organizado por la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, que agrupa a varias organizaciones, dentro de las cuales está Lupus Chile.

Asistieron más de 80 personas, y entre los exponentes estuvo la Presidenta del Colegio Médico de Chile, dra Izkia Siches, el doctor Juan Francisco Cabello, especialista en neurología infantil, el dr Emilio Santelices, Ministro de Salud del nuevo gobierno que se instalará en unos días más, y la abogada Andrea Martones, asesora de la subsecretaría de Salud Pública del Ministerio de Salud.

Si bien el Lupus no está catalogada como una enfermedad rara, compartimos muchas de las dificultades que ellas tienen: diagnósticos complejos, alto costo de medicamentos, pocos especialistas y desconocimiento generalizado de la enfermedad.

Por lo mismo, fue un espacio óptimo para ver algunos desafíos y lineamientos que tendrá el nuevo gobierno respecto a salud, que finalmente tendrá repercusiones para todos, y del que en palabras del nuevo ministro, estamos invitados a participar!