En #LupusChile sabemos que la unión hace la fuerza. Eso lo llevamos a la práctica porque somos un espacio para que los pacientes, familiares y amigos de Lupus puedan compartir con otros pacientes, interactuar con ellos y ver que no están solos.

A nivel de organizaciones de pacientes pasa igual: mientras más voces seamos, más peso tendremos como pacientes y como ciudadanos ante los temas de políticas públicas de salud que tengan relevancia para nosotros como ciudadanos.

En Chile nació en diciembre de 2014 la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, ACHAP, con el claro objetivo de convertirse en una sola gran voz de los pacientes en Chile.

Como #LupusChile, nos sumamos en enero de 2015 a trabajar, cuando se estaba en medio de la discusión del proyecto de Ley Ricarte Soto.

Estuvimos varios meses desglosando el articulado del proyecto, y entregando indicaciones de forma particular como #LupusChile, y de forma unificada como la Alianza de Pacientes.

Logramos algunos avances respecto a la ley:

Se eliminó el copago original y el deducible establecidos por el Ejecutivo;

Se incorporó al concepto de Alto Costo, los diagnósticos;

Fue la primera ley en salud que tuvo una real participación ciudadana

Luego de haber trabajado sobre el proyecto de ley, tuvimos que efectuar modificaciones en los reglamentos ante las consultas públicas de los reglamentos de la ley.

Terminado estos procesos, nos hemos dedicado a ver el funcionamiebto y el grado real de avance de la implementación de la ley.

Pero la Alianza de Pacientes no es solamente Ley Ricarte Soto. Hemos participado en las discusiones de proyectos tan importantes para nosotros como el que actualmente se está tramitando sobre Inclusión y que cuenta con el apoyo de SENADIS.

También hemos realizado nuestro propio Seminario sobre Inclusión Escolar y Laboral, que se realizó en octubre de 2015.

El 4 de diciembre con ocasión del Día de la Solidaridad con el Paciente, estuvimos apoyando a Ignacio Arrau en su lucha por el medicamento Kalydeco en las afueras del Palacio de La Moneda, sumándonos a #KalydecoParaNacho.

Estamos constantemente participando en foros y actividades representando a pacientes y donde podemos mostrar las inquietudes y puntos de vista de los pacientes con Lupus para ayudar a generar mejores políticas públicas en salud.

Más informacion en la web oficial, haciendo click acá