Agrupación Lupus Chile fue parte organizadora del foro Las Enfermedades y la Educación en compañía con 8 otras organizaciones de pacientes tan diversas como Tirosinemia, Duchenne, Tourette y más.
El día jueves 30 de junio se realizó con gran éxito el foro «Las Enfermedades y la Educación», efectuado en el Aula Magna del Colegio Médico de Chile.
Las palabras de bienvenida fueron dadas por Gonzalo Tobar Carrizo de Agrupación Lupus Chile y luego por el doctor Enrique Paris, presidente del Colegio Médico de Chile.
Los exponentes en nuestra mesa redonda fueron:
1.- Rodrigo Adasme, paciente de Tourette y Profesor y Apoyo profesional de la Oficina De la Inclusión Social para las Personas en Situación de Discapacidad de la I. Municipalidad de Recoleta, presentando «¿Qué es la Inclusión?»;
2.- Max Almonacid, paciente de Hipófisis y Profesor y Director Académico del Colegio Polivalente San Bernardo La problemática educacional y las enfermedades en el contexto de la Gestión Institucional;
3.- Doctor Juan Francisco Cabello, Neuropediatra del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (INTA), Clínica Las Condes y Hospital Van Buren de Valparaíso, con amplia práctica en pacientes lisosomales y de tirosinemia, exponiendo sobre los «Derechos Sociales y a la Educación de los Pacientes Crónicos»;
4.- Jaime Gajardo, Presidente del Colegio de Profesores de Chile A.G. exponiendo su visión desde el Magisterio de «Las enfermedades y el financiamiento en la educación»;
5.- Loreto Jara, Profesora de la Fundación Educación 2020 hablando sobre «PolíticasPúblicas y Educación Inclusiva».
La actividad estuvo moderada por el periodista Claudio Adasme.
Nuestro foro tuvo como finalidad el acercamiento de las enfermedades y sus limitaciones a toda la comunidad educativa y sus autoridades competentes, para poder dar a conocer diferentes aspectos de la problemática que tienen los escolares con enfermedades raras, crónicas y/o con alguna discapacidad permanente o temporal.
Parte de una mejor calidad de vida de estos escolares se convierte en una tarea prioritaria para sus familias, por lo que se hace necesario generar interés, recursos educativos, buenas prácticas y nuevos proyectos pioneros en materia de educación de apoyo al estudiante, docente y familia implicados en este proceso.
Las distintas organizaciones que participamos de este evento fuimos:
1. Fundación Amigos del Tourette Chile
2. Fundación Carlos Quintana
3. Fundación de Pacientes Lisosomales de Chile FELCH
4. Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedades de Hipófisis
5. Agrupación Lupus Chile
6. Corporación en Ayuda a Familias de niños con Tirosinemia Tipo 1 AFANTI
7. Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar
8. Fundación Angioedema Hereditario
9. Agrupación Duchenne Chile
En la oportunidad, las distintas organizaciones aprovechamos de darle una distinción a Bernardino Fuentes, Presidente de la Fundación Carlos Quintana de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa por su permanente buena disposición con todos los participantes de este grupo.
Puedes ver nuestro volante sobre Lupus y las problemáticas de nuestros pacientes escolares haciendo click en la imagen y luego agrandarla
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