.Tal como te lo anunciamos anteriormente, realizamos un encuentro de Pacientes y Familiares en la ciudad de Puerto Aysén.

Para ponernos en contexto, la Región de Aysén del General Carlos Ibáñez del Campo es la tercera región más grande del país, pero la menos poblada.
Cuenta entre sus comunas a Tortel (famosa por su caleta llena de pasarelas), que es la tercera comuna más grande del país, pero la menos poblada de todas.
La región está desconectada del resto del país, ya que para llegar a ella es necesario hacerlo desde el aire, desde Argentina por tierra, o por combinación por barcazas para conectar con la Carretera Austral
Con esas condiciones nos encontramos al llegar…

El día lunes 27 de marzo estuvimos en vivo en Radio Las Nieves en el programa «Unidos Levantaremos Aysén», conducido por Mónica Constenlo.
Este programa es un proyecto de la Unión Comunal de Juntas de Vecinos, y su misión es ser un canal informativo para los vecinos de Puerto Aysén.
Tuvimos oportunidad de hablar de la enfermedad, los problemas asociados, lo importante de hacer comunidad en torno a ella, y de anunciar nuestro encuentro de pacientes y familiares en la Junta de Vecinos Villa Corvi, de donde nos acompañaba su presidente.

El día sábado 1 nos reunimos cerca de 15 personas, entre pacientes y familiares, además de un delegado del Hospital de Puerto Aysén.
En la actividad presentamos una charla de Autocuidado para los pacientes, y conocimos algunas de las problemáticas que tienen en la ciudad.

Importante es destacar que uno de los puntos que juega en contra de los pacientes, es que para la entrega de medicamentos GES deben ir hasta el Hospital Regional, ubicado en Coyhaique, a unos 60kms y cerca de una hora de distancia.
Algunos pacientes solventaban la situación encargando el retiro de los medicamentos a amigos, a amigos funcionarios del hospital, familiares u otros, siempre dependiendo de favores de tercera personas para evitar tener que desplazarse.
Con la presencia del encargado de Pacientes del Hospital de Puerto Aysén se abrieron luces para que el Hospital sea quien traiga a los pacientes sus remedios desde Coyhaique, y evitar así depender de terceros, o someterse al duro clima que se deja caer durante casi todo el año.

Finalmente, dejamos en la Región varios afiches del #DíaMundialDelLupus para que sean coordinados y entregados a todos los servicios de Salud regional y podamos marcar una presencia no lograda anteriormente.

Además, lo más positivo de la jornada fue que pacientes se pudieron conocer, y ellos ya no estarán sol@s!
Saber que en su ciudad y región hay más pacientes, que pueden contar con ellos, que pueden ser entendidos por otros, y en un lugar tan inaccesible como la región de Aysén, para ellos fue un enorme avance!

Para nosotros como Agrupación Lupus Chile fue un paso importantísimo haber logrado llegar donde lo hicimos. Haber estado con pacientes que no solamente están lejos geográficamente de Santiago, sino que viven un vida mucho más dura que muchos de los chilenos, con un clima desfavorable, y con una lejanía de políticas públicas y totalmente desconectados con el Chile central.

Con esta actividad dimos inicio oficial a todo el resto de actividades que se enmarcarán en torno al #DiaMundialDelLupus

No podemos dejar de agradecer a nuestra paciente y amiga Sheila Ditzel, su marido Luis Chandía y toda su familia, quienes coordinaron todo y pusieron todas sus energías en que este encuentro saliera a la perfección y fuese positivo para todos.
Muchas gracias!