PARTICIPA CON TU FOTO #SOMOSLUPUS

Con el fin de concientizar y visibilizar el Lupus a nivel mundial, Agrupación Lupus Chile pensando además en nuestro próximo Día Mundial del Lupus (10 de mayo) lanza la campaña #SomosLupus en redes sociales.

Esta campaña está destinada a todos los pacientes de Lupus, familiares y amigos que se quieran sumar .

¿Qué deben hacer? sacarse una foto con la palabra #SomosLupus y compartirla mediante Twitter (@Lupus_Chile) o Facebook, o al correo contacto@agrupacionlupuschile.cl colocando el Hashtag #SomosLupus.

Cada foto subida por ustedes será compartida en nuestro Instagram y dará la vuelta al mundo poniendo en boca de todos que #SomosLupus

¡Anímate, sé creativo y participa !

#SomosLupus Carretera Internacional de Copiapó #SomosLupus dr Cristian Vera #SomosLupus Reunión Pacientes

10 respuestas a PARTICIPA CON TU FOTO #SOMOSLUPUS

  1. Angelina Castro dijo:

    Buenas tardes, Me enteré recientemente que la sobrina de mi esposo padece de lupus, ella tuvo a su bebé y de allí hasta esta fecha no ha salido del hospital, siento la inmensa necesidad de ayudarla, me he estado informando y los encontré a ustedes. A ella le esta afectando un riñón. Necesito saber si hay algún medico especialista en nuestro país que la pudiera tratar, por favor si nos pudieran ayudar, su bebé cumplió ya un mes.

  2. Francia dijo:

    Buenas noches.
    Soy Francia, tengo 27 años. Hace 4 años me diagnosticaron Fibromialgia, y hace un año estoy con sintomas de Lupus, hace una semana se me diagnosticó después de 3 repeticiones de exámenes dentro del año.
    Odio, detesto, aborrezco esta maldita enfermedad! Me arruinó los planes que tenía para mi vida, arruinó mi carrera, mis estudios. Ya no soy la misma de antes.
    Nadie de mi familia tiene la enfermedad, ni en generaciones anteriores.
    Esto a sido lo peor que me pudo haber pasado, tengo un hijo de 8 años con epilesia generalizada, detectada dos días antes que mi enfermedad.
    Los médicos recomiendan que esté calmada, tranquila, pero es imposible!!
    Empecé con dolores articulares, sensación de ormigueo en extremidades, rigidez generalizada, fiebre hasta los 41° sin motivo alguno, estuve más de una semana hospitalizada en estudio para saber el porqué De la fiebre, me hicieron una punción lumbar para descartar meningitis, y nada… Era este maldito Lupus!!
    La Doctora (en inmunología/infectologia) me dejo con Hidroxicloroquina 200mg, 2 comprimidos al día; Prednisona 15mg al día y paracetamol… Solo me he tomado la Hidroxicloroquina, me a mantenido con mucho mareo, vomitos, náuseas y fuertes dolores de estómago. Y digo, solo esa estoy tomando, porque me obligaron a tomarla, tengo un médico amigo, que le rogue para que me dijera la realidad de esta enfermedad y me dijo: “Si tú no tomas el tratamiento, te vas a morir” así de simple.
    Además, necesito decir, durante las crisis donde estuve hospitalizada por temperatura alta, a las semanas me dio una crisis de pánico (según un médico que me vio) mi pregunta es: En la crisis de pánico, ¿Eres capaz de controlar lo que haces y dice? Puede durar más de 10 días?? Se puede perder la memoria?? No recuerdo nada!! A las semanas después que “desperté” me contaron muchas cosas que dije e hice. Y ahora mi médico amigo me dice: “Ahora afirmo con tus exámenes, que sí fue una Psicosis Lupica”
    Tanto daño puede causar esta maldita enfermedad?
    Sé que en mis letras transmito odio y repugnacion, pero no puedo ser feliz así. A veces quisiera despertar y que todo esto solo sea una pesadilla.
    Hace un año mi vista era perfecta, veía hasta el más mínimo detalle, ahora si no uso los lentes ópticos, no veo!!!
    Gracias por tener esta página, gracias por poder leer la realidad de los demás.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Francia.

      Bienvenida a Lupus Chile!

      Ante el diagnóstico de una enfermedad crónica como el Lupus son muchas las posibles posturas o actitudes que podemos tomar.
      Este proceso se asemeja a un duelo, y tiene varias etapas, y una de ellas es la negación y la ira.
      De a poco irá decantando y lograrás asumir tu enfermedad. No llegar a quererla, pero no convertirse en un obstáculo que te impide ser feliz.
      Al menos ya estás dando un paso importante… informarte, buscar ayuda, desahogarte.

      Sobre tus preguntas…

      1.- En una enfermedad como esta, ES MÁS RIESGOSO NO TOMAR TUS MEDICAMENTOS, QUE HACERLO.
      Los medicamentos que tienes indicados son los básicos y en bajas dosis, los que se recetan para un Lupus LEVE, es decir, sin mayores complicaciones ni daños, y sobre todo, sin riesgo vital ni de funcionamiento de órganos.
      Los medicamentos que tienes indicados ayudan en el tratamiento y en el control de la enfermedad, y es más, cerca del 90% de los pacientes que se ajustan a su terapia y tienen los cuidados necesarios, obtienen un éxito terapéutico, es decir, logran controlar la enfermedad y aminorar síntomas.
      El no tomar tus remedios puede significar problemas a futuro, o mayores daños acumulados que si los tomaras.
      Pacientes con cuadros graves de la enfermedad pueden fácilmente llegar a tomar 15 pastillas distintas al día.
      Junto a los remedios, decidas o no tomarlos, deberás seguir las siguientes indicaciones: dejar el TABACO; bajar los niveles de SODIO y SAL; NO expornerte al sol libremente; moderar el consumo de alcohol.
      Y recuerda que la enfermedad hoy es GES, por lo que si eres Fonasa o Isapre, tendrás cobertura para los medicamentos que tienes indicados.

      2.- Un paciente con Lupus puede tener ataques de pánico como cualquier otra persona, o de psicosis.
      Pero… algunos pacientes con Lupus que han sido sometidos a altas dosis de corticoides pueden generar cuadros de psicosis.

      3.- Tienes un hijo enfermo, cuídate para cuidarlo a él!

      El Lupus lamentablemente es una enfermedad crónica sin cura.
      De ti depende mayormente el pronóstico de la enfermedad y cómo se siga presentando en ti.
      Si te cuidas o no.

      Un abrazo!

  3. ANGELICA HERRERA dijo:

    BUENOS DIAS

    MI CASO NO ES TAN FACIL DE DECIR PUES MI NIÑA DE 10 AÑOS ME LA DIAGNOSTICARON CON LUPUS ERIMATOSO Y ESTA CON DAÑO RENAL PERO LA ESPECIALIDAD TRATANTE DE NEFROLOGIA PED YA ME LA ESTAN TRATANDO SOLO QUE NO ME CABE EN LA CABEZA POR QUE INICIA CICLOS DE CICLOFOSFAMIDA MAS MESNA SI ESO DE QUIMIOS .
    ME ENCANTARIA SABER MAS PARA CUIDAR MI HIJA HERMOSA

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Angélica, bienvenida a Lupus Chile!

      Esperamos tu hija esté saliendo adelante de la crisis en la que se encontraba.
      Es fundamental que tenga la observación de un reumatólogo infantil, a pesar que esté con una nefróloga.
      La nefróloga verá el estado y evolución de su riñón, pero quien verá la enfermedad base será el REUMATÓLOGO.

      Si bien la Ciclofosfamida es una quimioterapia, tiene acción efectiva sobre la función renal, por lo que se usa hbitualmente en este tipo de manifestaciones.
      Es un medicamento que no está libre de efectos secundarios (sobre la futura fertilidad de tu hija, que tiene solución), pero que logra mejorar la función renal.

      Como cuidado básico para tu hija, te recomendamos eliminar la SAL añadida a las comidas, y bajar los niveles de SODIO (ojalá no consumir alimentos congelados, enlatados o embutidos), ya que el sodio va a afectar negativamente la función renal.
      Además, para controlar la enfermedad base de Lupus, la recomendación es protegerse de la exposición a los Rayos Ultravioletas. A pesar que estemos en otoño y los días sean nublados, la radiación igualmente penetra, y puede generar brotes de la enfermedad en los pacientes.

      Los mejores deseos para tu hija!

      Saludos Cordiales

      Saludos Cordiales

  4. muy creativa su iniciativa para concientizar a las personas sobre nuestro padecimiento

    • Lupus Chile dijo:

      Gracias!!!

      Súmate también #SomosLupus

      • leonidas dijo:

        necesito saber si el medicamento llamado benlysta (belimumab ) es efectivo o no? y por que si este medicamento certificado desde hace 5 años y utilizado en españa , no lo utilizan aca?

        • Lupus Chile dijo:

          Estimado Leonidas:

          El Belimumab es el primer medicamento creado específicamente para el Lupus en más de 50 años. Su uso no es para todos los pacientes con algún tipo de Lupus, sino que hay ciertos criterios de inclusión/exclusión.

          Se usa en varios países hace unos años, y los estudios han demostrado que es efectivo en la mantención y control del Lupus. Como medicamento nuevo que es, no está del todo registrado los efectos secundarios a largo plazo, pero aún así se sabe que en el corto plazo cumple con su objetivo de controlar la enfermedad.

          Si bien está patentado y autorizado en otros países hace un tiempo, para su uso en Chile se debe cumplir con las autorizaciones del órgano administrativo pertinente (Instituto de Salud Pública) y otros. En Estados Unidos la FDA lo aprobó para su comercialización y en Europa lo mismo, pero en Chile recién en abril de 2013 se autorizó su uso en pacientes.

          Por lo tanto, Benlysta sí se está utilizando en nuestro país, y hay paciente que logran un éxito con ello.
          Lo negativo de esto, es su precio, que es la principal barrera de acceso. Cada pulso tiene un valor cercano a los $400.000 más lo que te cobren por su colocación en una clínica o centro médico,
          Al respecto, puedo indicarte que no está dentro del GES, pues la canasta se realizó por parte del Ministerio de Salud en febrero de 2013 y la autorización del medicamento como te comentaba, salió en abril.
          Además, aún no está en la guía clínica del Lupus, por lo que las posibilidades de incluirlo al GES o a la Ley Ricarte Soto se vislumbra lejano, ya que esas inclusiones en la Guía Clínica no son de nuestra competencia.

          Espero hayas quedado más ilustrado respecto del tema, y ante cualquier otra consulta no dudes en preguntarnos.

          Saludos

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