Presentación Lupus Chile

Gonzalo Tobar Carrizo nuestro representante, dando algunas palabras sobre Lupus y Lupus Chile

Agradecemos a Coporación Maxi Vida por la producción de este video

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12 respuestas a Presentación Lupus Chile

  1. Sandra Pardo Guzmán dijo:

    Estimados : hace unos días atrás le diagnosticaron Lupus a mi hijo de 15 años, después de pasar por examenes desdel finales del 2015… en mi familia por lado de mi mamá hay lupus, una prima de ella, y mi hermana que falleció a las 24 años cuando el lupus era más desconocido aún. El reumatólogo tampoco fue muy empático en darnos la noticia, nos indicó el diagnóstico, la verdad que hasta el último momento pensé que podría ser otra cosa. En todo caso, el 6 de mayo tenemos hora con otra reumatóloga que espero sea un poquito más empática y de confianza. Tengo solo una consulta a quienes tengan lupus si el medicamento paquinol de 200 mg. frena la enfermedad, o simplemente les ayuda a disminuir los dolores articulares. Pues queremos intentar también con la medicina alternativa, que en casos de la familia nos ha ido mejor que con la alópata. Mucho agradeceré que quienes consuman este paquinol, puedan darme sus opiniones, pues se que tiene otras consecuencias y/o desventajas para la salud.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Sandra:

      La Hidroxicloroquina (Plaquinol) es un antipalúdico. No es ni un analgésico ni un antiinflamatorio, por lo que su objetivo no es ni desinflamar ni aliviar el dolor articular, sino que es un medicamento que a largo plazo mantiene la enfermedad a raya, y a su vez, alarga la vida de los pacientes.
      Por lo mismo, la recomendación mundial es que TODOS los pacientes con Lupus tomen Hidroxicloroquina, mientras no sean alérgicos a ella o no generen daño en la retina.
      Además, tiene otros efectos positivos en el organismo como disminuir los niveles de grasa.
      A su vez, cuenta con un solo riesgo, que es el daño en la retina, que de todas formas, puede ser monitoreado cada año con un examen con un oftalmólogo, y que solamente lo tiene una pequeña minoría de pacientes expuestos al medicamento.

      Cualquier medicamento o terapia tiene cosotos y beneficios, pero en el Lupus el beneficio es siempre mayor, ya que con las terapias indicadas por un médico reumatólogo, la enfermedad se puede controlar, y de ello hay evidencia científica al respecto.

      Desde el año 2013 el Lupus Eritematoso Sistémico está en el GES, por lo que cuenta con garantías y protección financiera para ciertos medicamentos, por lo que si son Fonasa o Isapre el costo de la enfermedad se aminora enormemente.

      Esperamos la información haya sido de utilidad, y ante cualquier otra pregunta no duden en consultarnos

      Saludos!

  2. Alejandra carolina dijo:

    Oli soy carolina d talca ase 4 a,ños q tengo lupus erimatoso sistimetico asido muy complicado por los dolores cada bes son mas fuertes y ya no me estan asiendo nada el tramal ni la prenisona el plaquinol y el celebra no se q aser y paso en cama y sin ganas d nada ya q mi familia dise q esta enfermedad es sicologuica y yo por supuesto. Le doy mucho color con todo quiero q porfabor me puedes dar una ayudita

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Carolina, bienvenida a Lupus Chile!

      El Lupus ya sabrás que NO es un enfermedad sicológica, sino que autoinmune, donde lamentablemente el estado de ánimo influye de sobremanera en nuestro bienestar.
      Lo más acertado para mantenerse activa es realizar actividad física a pesar que podamos estar cansados o agotados.
      Si consideras que los comentarios de tu familia o entorno no son los más adecuados y sientes que te afectan, deberás hablar con ellos para que cambien su postura, y/o tendrás que buscar ayuda o apoyo sicológico para que puedas lidiar con ello.

      Si necesitas algún ajuste farmacológico, lo deberás ver directamente con tu médico tratante o algún otro especialista, pero será necesario, ya que no deberías estar con tanto dolor o las pastillas no hacerte efecto.

      Un abrazo!

  3. Diana dijo:

    Hola buenas tardes, soy Diana
    Hace un par de dias me diagnosticaron Lupus leve.
    Realmente el reumatólogo no fue nada empatico al dar la noticia, y tampoco dio mayor informacion de la enfermedad, beneficios y contraindicaciones de los remedios, así que me encuentro buscando información junto a mi esposo por internet, y me encontré con la agrupación. Yo además tengo fibromialgia y vitiligo hace mas de 5 años.
    El asunto es que me dio a consumir los siguientes medicamentos: Prednisona 5mg- hidroxicloroquina 200 mg – y además pregabalina 75 y Tramadol 12 gotas al día + aspirina 100mg Realmente?te los necesitare todos ?
    Prednisona no cumple misma función que tramal?

    Otra consulta ? Además de todo lo anterior, me indico según los exámenes que puedo tener el síndrome antifofolipido que tengo que hacerme otros exámenes mas para corroborarlo, unos particulares y otros en cónsultorio. Tengo fonasa-A
    Uds sabrán donde realizan examenes económicos en stgo? Yo me encontrare todo este mes en stgo por taba;o ya que vivo en Temuco
    Por lo que logro entender la letra, uno de los examenes es: Anticuagulante Lupicos
    B2 Guicopoteina 1….algo parecido Estos tengo que hacerlos particulares. Me podrían orientar por favor ?
    Espero podamos seguir en contacto ….

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Diana, bienvenida a Lupus Chile:

      En primer lugar, te podemos indicar que el vitiligo y el Lupus, junto con la fibromialgia están relacionados de alguna forma, y no es poco común ver pacientes Lupus y fibromialgia, Lupus y vitiligo, u otras cominaciones.

      Los medicamentos indicados por tu médico son los que se usan en el tratamiento del Lupus, y todos ellos cumplen funciones esenciales en el control de la enfermedad.
      Por lo mismo, SI SON NECESARIO TOMARLOS, y se necesitan todos ellos.

      La prednisona es un Antiinflamatorio Esteroidal, que busca desinflamar lo que el Lupus está inflamando. El tramadol por su parte es un analgésico, que busca aliviar el dolor producto de una inflamación u otro origen.
      Los dos medicamentos son totalmente distintos, y ambos cumplen funciones separadas, por lo que es necesario tomarlos.

      En Santiago deberás cotizar dónde realizarte esos exámenes, pero hay opciones económicas (Centro Médico Vival, MaipoSalud, y otros).

      Lo importante y fundamental de todo este proceso, es que el médico si te diagnosticó de Lupus, te DEBE INGRESAR AL GES, para poder hacer uso de las garantías y acceder a los medicamentos que te tendrán que dar.

      Que tengas una buena estadía en Santiago!

      Saludos Cordiales

  4. Marisol cofre dijo:

    estimados que puedo hacer estoy con licencia ya hace mas de 45 dias y la verdad donde vivo todo es muy complicado soy de coyhaique tengo problemas con mis medicamentos y con reumatologo

  5. joJOSE MAURICIO ORDENES GONZALEZ ON dijo:

    hola soy un pcente con lupus herper zoster cancer prostata yrecto mas divetes militus 1

  6. lorena cid segura dijo:

    la verdad es que yo tengo muchos síntomas de los que ud. hablan me he hecho exámenes y no me aparece nada , necesito saber que medico debo ver, especialidad ya que hasta ahora he visto a un dermatologo me receto un bloqueador pero no estoy conforme ¿ me pueden ayudar por favor ? desde ya muchas gracias

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Lorena:

      Debes ver a un reumatólogo, el especialista en la enfermedad.
      Si tienes solamente manifestaciones de piel, te recomendamos a un INMUNODERMATÓLOGO, que podrás encontrar en la Red de Salud UC, el doctor Cristián Vera Kellet.

      Saludos

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