Retratar una enfermedad y mostrar el dolor, las marcas, el sufrimiento o las molestias que nos puede traer no es tarea fácil.

Sin embargo, somos privilegiados por tener con nosotros a Tamara Maldonado, paciente de Lupus y que además es fotógrafa, y que quiso regalarnos algo de su trabajo y lograr retratar la enfermedad.

Como forma de sensibilizar a la sociedad, es que se ha realizado el reclutamiento de distintos «modelos» para mostrar cómo es llevar una vida con Lupus

Debemos agradecer no solamente a Tamara, sino a quienes participaron en este proyecto y fueron quienes mostraron cómo el Lupus ha marcado sus vidas.

Tamara, 32 años, Secretaria Administrativa y Técnico Jurídico.

Diagnosticada en julio de 2007 (23 años) de LES.

Síntomas principales para diagnóstico: Dolor y rigidez articular, inflamación articular, fatiga constante, insomnio, alergias recurrentes y anemia.

Síntoma agravante: Dolor extremo. Postración por rigidez en articulaciones. Jaquecas constantes. Infecciones dérmicas, como el eritema multiforme (Es un trastorno cutáneo que proviene de una reacción alérgica o una infección. El eritema multiforme es un tipo de reacción de hipersensibilidad que se presenta en respuesta a medicamentos, infecciones o enfermedad) Angioedema urticaria sin explicación aparente y estudiada (Es una hinchazón, pero que se presenta bajo la piel en lugar de darse en la superficie. La urticaria con frecuencia se denomina ronchas o habones, y es una hinchazón superficial. También es posible tener angioedema sin urticaria. El angioedema puede ser causado por una reacción alérgica. Durante la reacción, se liberan histamina y otros químicos en el torrente sanguíneo. El cuerpo secreta histamina cuando el sistema inmunitario detecta una sustancia extraña llamada alérgeno) Depresión. (tratada)

Enfermedades a consecuencia del LES: Artritis Reumatoide, diagnosticada en el año 2013. Síndrome de Sjögren.

Tratamiento: Prednisona, leflunomida, metrotrexato, ácido fólico, ketorolaco, antihistamínico, omeprazol, lágrimas artificiales, vitamina D y E y calcio.

Actualmente, Tamara se encuentra con el LES controlado, pero no en remisión. Su hobby es la fotografía, realiza actividad física en casa y lleva una vida sana y familiar.

 

JENNIFER, 32 AÑOS, EMPRENDEDORA PYME. INTERVENIDA PARA COLOCAR TORNILLOS EN SU RÓTULA IZQUIERDA.

Diagnosticada a los 14 años de edad de LES.

Síntomas principales para diagnóstico: Dolor y rigidez articular, inflamación de manos y piernas, cansancio, falta de apetito, disnea en reposo.

Síntoma agravante: Luxación recidivante de rótula izquierda, con pequeña fractura, la cual puede estar relacionada por la ingesta de corticoides, importantes en el tratamiento del LES.

Enfermedades a consecuencia del LES: Nefropatía lúpica, fibrosis pulmonar (Es una condición en donde el tejido profundo de sus pulmones se va cicatrizando. Esto hace que el tejido se vuelva grueso y duro. Esto dificulta recuperar el aliento y es posible que la sangre no reciba suficiente oxígeno). Síndrome de raynaud.

Tratamiento: Cirugía de rótula con tornillos. Medicamentos, prednisona, azatioprina, enalapril, aspirina, ácido fólico, paracetamol, tramadol, calcio, omeprazol.

Actualmente, Jenniffer, se encuentra con su LES controlado, pero no en remisión. Realiza caminatas diarias en la medida que puede para llevar una vida más sana. Atiende su propio negocio en casa.

MARÍA CRISTINA, 63 años. Secretaria Ejecutiva, pensionada en 2003. Dueña de casa.

Diagnosticada en el año 1992 (39 años) de LES. Con tardanza de 23 años en el diagnóstico, ya que sus síntomas se presentaron a la edad de 16 años.

Síntomas principales para diagnóstico: Infecciones urinarias recurrentes, manos moradas y blancas con el frio, amigdalitis recurrentes. Aborto espontáneo, manchas rojas en el rostro.

Síntoma agravante: Deformidad en articulaciones, principalmente de manos, dolor constante. Cirrosis biliar primaria (debido a todos los medicamentos que tomaba)

Enfermedades a consecuencia del LES: Síndrome de Sjögren (Es un trastorno autoinmunitario en el cual se destruyen las glándulas que producen las lágrimas y la saliva, lo que causa resequedad en la boca y en los ojos. Este trastorno puede afectar a otras partes del cuerpo, incluso los riñones y los pulmones) Artritis reumatoide, Síndrome de Reynaud (Es una afección por la cual las temperaturas frías o las emociones fuertes causan espasmos vasculares. Estos bloquean el flujo sanguíneo a los dedos de las manos y de los pies, las orejas y la nariz) fibromialgia, necrosis cóndilo femoral externo izquierdo, necrosis de rodilla izquierda (con prótesis) rotura de tendones supraespinoso e infraespinoso ambos hombros.

Tratamiento: Diclofenaco sódico, Elcal D, acido fólico tramadol, omeprazol, hidroxicloroquina, sertralina, ursoflack, celebra, lágrimas artificiales, colchicina.

Actualmente, Cristina se encuentra con el LES en remisión, felizmente. Gusta mucho de leer y hacer yoga.

NICOL, 27 AÑOS, ESTUDIANTE. INTERVENIDA PARA COLOCAR PRÓTESIS DE CADERA EN AMBAS PIERNAS AÑO 2014.

Diagnosticada a los 24 años de edad de LES.

Síntomas principales para diagnóstico: Edema generalizado, dolor y rigidez articular, cansancio permanente y extremo, disnea en reposo (ahogo o dificultad para respirar)

Síntoma agravante: Necrosis avascular de cadera (ambas piernas), la cual puede estar relacionada por la ingesta de corticoides, importantes en el tratamiento del LES. La osteonecrósis es la muerte del hueso causada por un riego sanguíneo insuficiente. Ocurre cuando parte del hueso no recibe sangre y muere. A medida que el hueso se atrofia, el cartílago circundante comienza a deteriorarse, lo que provoca mucho dolor e invalidez.

Enfermedades a consecuencia del LES: Síndrome de Raynaud (Es una afección por la cual las temperaturas frías o las emociones fuertes causan espasmos vasculares. Estos bloquean el flujo sanguíneo a los dedos de las manos y de los pies, las orejas y la nariz) Hipotiroidismo, Hipertensión Pulmonar (Es un aumento de la presión en las arterias de los pulmones. Los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones, se estrechan y endurecen. El corazón debe hacer un mayor esfuerzo para bombear sangre).

Tratamiento: Cirugía de Prótesis de Cadera en ambas piernas. Medicamentos, prednisona, plaquinol, azatioprina, anticoagulante, eutirox, sildenafil y amlodipino (vasodilatadores), calcio, omeprazol.

Actualmente, Nicol se encuentra con su LES controlado, realiza hidroterapia como deporte para llevar una vida más sana. Estudia Nutrición y dietética.

AILEEN, 23 AÑOS, ESTUDIANTE. TRANSPLANTADA DE RIÑÓN EN ENERO DE 2015.

Diagnosticada en noviembre de 2007 (16 años) de LES.

Síntomas principales para diagnóstico: Manchas en el rostro y piernas. Dolor e inflamación de articulaciones.

Síntoma agravante: Nefritis Lúpica. Es la frase utilizada cuando el lupus causa inflamación en los riñones, por lo que no puede eliminar correctamente los desechos de la sangre o controlar la cantidad de líquidos en su cuerpo. La nefritis puede conducir a la cicatrización y al daño permanente de los riñones, y posiblemente a la enfermedad renal en etapa terminal. Las personas con enfermedad renal en etapa terminal necesitan usar una maquina (diálisis) para la filtración regular de los desechos de su cuerpo, o posiblemente un trasplante de riñón para que al menos un riñón funcione correctamente.
La nefritis lúpica se desarrolla con más frecuencia en los primeros cinco años después del inicio de los síntomas de lupus. Por lo general, afecta a las personas entre los 20 y 40 años.

Tratamiento: Diálisis desde 2008 hasta el transplante. Plasmaféresis. Medicamenteos, Micofonelato, Deflazacort, Hidroxicloroquina, Eritropoyetina, Calcio, Vitamina E y D.

Actualmente Aileen se encuentra felizmente en etapa de remisión de la enfermedad (o Lupus Inactivo). Va con su médico regularmente a controles, vive una vida sana y estudia Ingeniería en recursos naturales renovables.