Hazte Amigo

Agrupación Lupus Chile no recibe subvención ni aportes estatales.
Tampoco recibimos aportes de empresas privadas.
Finalmente, NO TENEMOS RELACIÓN ALGUNA CON LABORATORIOS, ya sea en forma material, económica o logística. 
Solamente nos financiamos con los aportes y donaciones de nuestros amigos y colaboradores, y con actividades de autofinanciación (bazares, venta de artículos corporativos de Lupus Chile, rifas y otros)

 

Si quieres formar parte de Agrupación Lupus Chile puedes registrarte como Amigo Colaborador y así ayudar a nuestra labor.

 

Al hacerte amigo, te comprometes a realizar  un aporte mensual de al menos  $1.000 pesos que ayudan a mantener nuestro trabajo y  pueden ser enterados directamente en la oficina de la Agrupación, por depósito en BancoEstado, ServiEstado o Caja Vecina o por transferencia electrónica.

El dinero de los aportes se utiliza para la mantención de la oficina (teléfono, materiales de oficina, página web, y otros), materiales de ayuda e información a pacientes, familiares y  a la sociedad (fotocopias, trípticos, folletería y otros) y gastos propios de nuestras actividades (traslados, desarrollo de charlas, reuniones)

Ser Amigo de Agrupación Lupus Chile significa ser parte importante de esta iniciativa; con tu inscripción ayudarás a la difusión de la enfermedad y la toma de conciencia en Chile de ella. Además como beneficio tendrás la posibilidad de utilizar un convenio para la importación de medicamentos más económicos, o para otro tipo de prestaciones.

¿Cómo me inscribo?

Ser amigo(a) de nuestra Agrupación es muy facil:

  1. Descarga el formulario adjunto (haciendo click en la imagen)
  2. Llena tus datos
  3. Envíalos a secretaria@agrupacionlupuschile.cl con Asunto: Inscripción amigo nuevo.
  4. Espera unos días por tu carta de bienvenida, con tu número de amig@ y los datos de nuestra cuenta para que puedas realizar tus aportes.

Si ya realizaste el catastro puedes enviar el mismo formulario a secretaria@agrupacionlupuschile especificando que quieres ingresar como amigo.

194 Responses to Hazte Amigo

  1. Marcela dijo:

    Hola, necesito alguna referencia de reumatologo especialista en lupus en stgo gracias

  2. Luis Berbesi dijo:

    Hola buenas tardes estimados, algún Dr. especialista en Lupus que se encuentre en Talca ¿?. Por favor su apoyo en recomendaciones. Muchas gracias desde ya!

  3. Andreina Castañeda dijo:

    Hola amigos, bendiciones. Se que de seguro son muchos los casos de pacientes venezolanos que han conocido. Yo soy una de ellos. Fue diagnosticada con LES hace 6 años, me prescribieron Prednisona y Plaquinol, pero como ya saben es imposible conseguir acá tales medicamentos. Siendo esto la causa de haber tenido que cesar mi tratamiento desde casi un año.
    Por eso y motivos igual de duros, tome la decisión de emigrar. En menos de un mes estaré llegando a Chile. Podrían por favor orientarme en que hacer para poder conseguir mi tratamiento? Agradecida de ante mano.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Andreina.

      Te contamos que en Chile el Lupus Eritematoso Sistémico está protegido por ley a través del GES.
      Ello significa que mientras tengas seguro público de salud, FONASA, puedes acceder a tratamientos y coberturas.

      Una vez llegada a Chile, debes hacer el procedimiento para obtener cédula de identidad si es que no llegas con Visa de Responsabilidad Democrática.
      Luego, ir a Fonasa para poder registrarte y así lograr una atención en la salud primaria.
      Una vez que te vean allí te harán una derivación al hospital que corresponda y es ahí donde te verá un médico especialista que te podrá entregar los recipes válidos para tener las coberturas.
      Debes considerar que desde que te ve un médico en el servicio primario, pueden pasar varios meses a que te vea un especialista, tiempo en el que deberás costear tu tratamiento de forma personal.

      Saludos.

  4. Mailu palencia dijo:

    Buenas tardes soy de venezuela me diagnosticaron artritris rematoidea hace 6 meses luego d dar a luz mi bebe tiene ese tiempo 6 meses . no consigo ese tratamiento aca en venezuela y soy de pocos recursos me gustaria saber si usteds prestan alguna ayuda para recibir este medicamento ya que hasta ahora no estoy tomando nada porq no lo consigo

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Mailu:

      Gracias por contactarte con nosotros.

      Te contamos que lamentablemente no estamos haciendo envío de donaciones al extranjero-
      Sin embargo, si tienes a algún cercano en Chile, puedes acceder a nuestro convenio de importación a través de esa persona, donde la Hidroxicloroquina te saldrá a bajo precio.

      Si necesitas más información, no dudes en escribirnos.

      Saludos

  5. Carolina dijo:

    Hola quisiera saber si tienen o traen Daflon 500 mg.
    Gracias!

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Carolina, por ser un medicamento tan específico fuera de la generalidad del tratamiento para el Lupus, te recomendamos contactarte directamente con Farmacia Daniela para ver si ellos lo traen.

      Saludos Cordiales

  6. Claudia dijo:

    Hola, tenia una duda y no se si me pueden ayudar, me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico hace 8 años ya pero no me han querido dar un tratamiento? Que puedo hacer? He empeorado con el tiempo, he perdido un montón de peso, sufro de ataques de ansiedad y pánico muchas veces porque no soporto el dolor o mi cuerpo hinchado y solo me dan ibuprofeno el cual tantos años ya no me surte efecto alguno, yo no sé qué hacer, no puedo ni trabajar porque me descompenso y paso en los hospitales y estoy sufriendo de depresión y anorexia nerviosa porque estoy en el punto que ni siquiera puedo comer bien, les agradecería mucho si me pudieran orientar un poco.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Claudia:

      De acuerdo a la información que nos entregas, asumimos que al parecer no te está viendo un médico especialista.
      La enfermedad de Lupus Eritematoso Sistémico no tiene una cura, pero sí un tratamiento para controlarla.
      Además, si eres usuaria de Fonasa o Isapre la enfermedad está protegida por las garantías del GES y podrías acceder a tu tratamiento de forma mensual, sin tener que gastar grandes sumas de dinero.

      Te recomendamos, por tanto, que puedas ver a un especialista en la enfermedad, o cambies de médico tratante.
      Puedes acceder a la web de la Sociedad Chilena de Reumatología donde podrás encontrar a todos los médicos especialistas del país.
      No olvides que si un médico te diagnostica con Lupus Eritematoso Sistémico, es una obligación legal hacer la NOTIFICACIÓN GES (mientras estés en Fonasa o Isapre), para que puedas acceder a las garantías.

      Esperamos la información haya sido de utilidad,

      Saludos Cordiales

      • Karen Rivas dijo:

        Buenos días.
        Gusto en saludarles.

        Soy venezolana, me diagnosticoron LES hace 11 meses exactamente, mi debut fue con problemas en la piel y en los riñones, actualmente me encuentro en peru, tuve que venirme de mi país por la falta de medicinas, estoy planificando irme a Chile, pero me gustaría me asesoraran en cuento a la compra de medicinas, ya que cuento con pocos recursos , actualmente tomo Hidroxicloroquina de 400mg y aziatripina de 50 mg, le he escrito por el privado del instagram y por correo electrinico.

    • Patricia cerda salas dijo:

      Hola me gustaria ser amigos

  7. Maira dijo:

    Hola soy paciente de lupus eritematoso sistemico por 15 años, soy venezolana como hago para conseguir pregnisona?

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Maira:

      Te comentamos que la Prednisona en Chile tiene un valor desde USD1 los 20 comprimidos, por lo que es un medicamento sumamente barato.
      Si tienes familia o amigos en Chile podrían ver la opción de enviarte a Venezuela.

      Si necesitas que le donemos a alguien que tengas en Chile para que te lo envíen, nos avisas.

      Saludos!

  8. ederson colmenares dijo:

    hola soy venezolano y me encuentro en la cuidad de iquiuqe desde hace una año, mi madre quisiera saber como ser parte de esta agrupacion y comprometerme con laayuda de los mil pesos al mes, ya que en venezuela esat muy dificil adquirir este medicamente y aprovechando que me encuentro aca en chile tener la mejor informacion de uds, me despido de ante mano muchas gracias!

  9. Gustavo Blanco dijo:

    Buenos Dias, Agrupación Lupus Chile
    Gusto en Saludarles.
    Les escribo desde Caracas, Venezuela, próximamente estaré migrando a Santiago junto a mi familia (Esposa e Hijo).
    En esta oportunidad el contacto es para saber cómo es el procedimiento para ser parte de su agrupación y a su vez como adquirir Plaquinol y Cellcept, ya que mi esposa es paciente LES (Lupus Eritematoso Sistémico) a desde hace 9 años, sin embargo en Venezuela ya no se consiguen esas medicinas y el costo actual de importación es muy elevado.
    Cualquier información por esta vía, les estaremos agradecidos.
    Saludos.-

  10. mirian silva dijo:

    Buen dia, soy de Venezuela me vine a Chile por la situacion crítica de mi Pais, mi abuela necesita el medicamento. Como hago para conseguirlo con ustedes

  11. DAISY GONZALEZ RODRIGUEZ dijo:

    HOLA BUENAS TARDES AGRUPACION LUPUS SOY UNA PACIENTE CON DIAGNOSTICO DE LUPUS DISCOIDES CRONICO DESDE EL AÑO 2006 SOY DE VENEZUELA DEBIDO A LA SITUACION DEL PAIS EL PLAQUINOL DE 200 MG NO SE CONSIGUE EN MI PAIS COMO PUEDEN USTEDES AYUDARME GRACIAS DE ANTEMANO FELIZ TARDE.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Daisy

      Nosotros contamos con un convenio de importación de Plaquinol desde Bélgica a cerca de USD120 los 300 comprimidos.
      El convenio es desde Chile y hacia Chile sin posibilidad de desvío a Venezuela.

      Si cuentas con algún conocido (familiar o amigo) en Chile, esa persona podría ser el titular de la importación, para luego pagar y retirar en Chile y hacerte el envío a Venezuela, bajo su costo y responsabilidad.

      Avísanos si te podemos ayudar

      Saludos

  12. Katherine mnzo dijo:

    Hola me gustaria saber si hacen charlas para saber y aprender mas del lupus y como debo inscribirme gracias…

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Katherine

      Te contamos que tratamos de hacer un par charlas al semestre al menos.
      Estamos viendo realizar una próxima por la primera semana de noviembre en el centro de Santiago

      Quédate atento a nuestra web!

  13. Araceli dijo:

    Hola soy araceli y me diagnosticaron lupus ase6 años me gustaria aprender mas de que se trata esta enfermedad y ver distintas experiencias con esta enfermedad yo no le avia tomado el peso a esto asta qe ocurrio qe mi lupus se activó y proboco un daño renal qe hoy esta en espera de una biopcia para ver qe tratamiento necesitare

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Araceli:

      Te recomendamos unirte a nuestro Facebook para poder compartir en nuestra comunidad.
      Ahí tendrás a más de 7.000 personas unidas en torno al Lupus: pacientes, familiares y amigos y podrás compartir experiencias, y hacer preguntas y salir de dudas.

      Saludos!

  14. cruzbelys gonzalez dijo:

    buenos días, como sería el pago de la mensualidad desde venezuela??

  15. María José arenas dijo:

    Hola mi nombre es María José
    Mi hermana fue diagnosticada con lupus sub cutáneo hace como diez años y encuentro que en el último año le ha avanzado mucho por qué las hagas las tiene en su cara , que puede hacer para que esto pare y no habance tan rápido
    Cómo puede ser parte su grupo
    Gracias

    • Lupus Chile dijo:

      Hola María José

      Gracias por contactarte con nosotros.

      Respecto a tu consulta, te recomendamos tu hermana visite a un dermatólogo especialista.
      Nosotros te podemos recomendar al Inmunodermatólogo dr Cristián Vera Kellet que atiende en la Red de Salud UC Christus

      Te daremos sus datos por interno

      Saludos

  16. Carola dijo:

    Buenos días, la verdad es que soy Hija de una mujer de 54 años diagnostica hace algunos días atrás, con Lupus eritematoso sistémico, y estamos llenas de dudas al respecto. Mi madre comenzó a presentar moretones en su cuerpo de la nada, le realizaron un hemograma, donde arrojo un muy bajo nivel de glóbulos blancos y plaquetas, por lo que el doctor de medicina general nos indico dirigirnos a un hospital lo antes posible. Hecho esto le realizaron dos veces tranfusion de plaquetas, lo cual no arrojo los resultados esperados, nos indicaron de inmediato que había que descartar la leucemia, le realizaron la punción lumbar, la cual salio buena, y la descartaron. Luego de varios análisis nos informaron que podía ser LUPUS, por lo cual comenzaron con tratamiento de corticoides y plaquinol, y tuvo una evolución favorable sus plaquetas de 3.000 subieron a 27.000 en 03 días., por lo que con este diagnostico la enviaron a casa a seguir su tratamiento y la citaron a control con un reumatologo en tres semanas mas. Nosotros como familia la verdad es que no entendemos mucho del tema, estamos aprendiendo recien de esta enfermedad y la verdad es que ha sido por este medio donde nos ha sido mas fácil, ya que somos de una zona rural de v región y no tenemos los recursos como para ir al sistema privado. Dado que esto esta cubierto por el plan auge, nos entregaran los medicamentos mensualmente, pero claramente necesitamos ayuda de saber como funciona esta enfermedad, dado que mi mama a la fecha no ha presentado ningún tipo de dolor, solo decaimiento que no sabemos si sera sus medicamento o por los problemas de su sangre, si habrá algún examen que nos de alguna certeza del diagnostico, si necesita algún tipo de alimentación especial, como se presentan las crisis de esta enfermedad, y miles de dudas mas, dado que ustedes saben que en el sistema publico la atención no es muy buena.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Carola!

      Trataremos de ir respondiendo tus preguntas en la medida que podamos…

      1.- El diagnóstico del Lupus Eritematoso Sistémico es bastante complejo, y uno de los factores es justamente la ausencia de algún examen específico para un positivo/negativo, sino que el diagnóstico se construye con presencia de algunos exámenes (algunos anticuerpos y otros marcadores) y síntomas del paciente.

      2.- En cuanto a la alimentación, para los pacientes con Lupus no hay ninguna dieta especial, sino que se recomienda tener hábitos alimenticios sanos y balanceados, y eso implica bajar las dosis de grasas, azúcares y frituras, y fomentar as frutas y verduras.
      La única prohibición de alimento que tendrá tu mamá es consumir brotes de alfalfa, por lo que no podrá consumirlos, y además de recomendar de moderar el consumo de ajo, soya y sal.
      Puede comer alimentos ricos en omega 3 (pescados grasos), o altos en calcio y vitamina D.

      3.- La enfermedad en cada persona se manifiesta de forma diferente, afectando distintos órganos o sistemas, y generando distintos síntomas, por lo que no hay «una sola forma» de crisis de la enfermedad.
      Puede que las crisis de tu mamá sean el decaimiento, o el dolor articular, o puede que de pronto una crisis le afecte a algún órgano.
      Eso lo irá sabiendo con el tiempo, en la medida que tu mamá vaya conociendo su propio cuerpo.

      4.- Por lo mismo de lo anterior, los síntomas que describes de cansancio, claro que puede ser debido a la enfermedad (por los problemas de sangre), pero también puede ser por algún tipo de medicamento.

      5.- No sé de qué parte de la Región de Valparaíso son, pero tenemos un grupo de pacientes que se reúne en Viña y otro en San Felipe, y ambos los puedes encontrar en Facebook si es que quieren conocer pacientes y compartir con ellos.

      Esperamos la información te haya sido de utilidad, y ante cualquier otra pregunta no dudes en consultarnos.

      Saludos!

  17. Patricia dijo:

    Hola, mi nombre es patricia tengo 35años y ya van hacer casi tres años que me detectaron lupus erimatoso. Vivo constantemente con dolor ahora hace una semana tuve unas convulciones que fue lo que me dijieron mis compañeras, ya que yo no me acuedo de nada. Llegue al hospital con hipotermia taquicardia y desaturando.Lo cual me hicieron muchos examenes y mi proteina reactiva estaba a 56 y me dijieron que lo que me habia sucedido fue que se habia esforzado mucho el corazon y habia colapsado.Antes de eso mi primera crisis me dio un derrame al pulmon y un derrame al corazon pero fue leve. Igual estuve como 15 dias hozpitalizada.Ahora lo que me paso es por el lupus.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Patricia

      El Lupus Eritematoso Sistémico puede afectar órganos o sistemas, generando inflamación y daño en varias zonas del cuerpo.
      El corazón es un órgano que puede verse afectado, y junto a tu reumatólogo quizás sea necesario que te supervise un cardiólogo también (háblalo con tu médico).

      De todas maneras trata de llevar una vida con hábitos saludables: una alimentación balanceada, libre de tabaco y con poco alcohol.

      Saludos, y a cuidarse!

  18. María fernanda Hernández sanhueza dijo:

    Hola mi nombre es fernanda tengo 22 años me diagnosticaron lupus a los 11 y recién me doy cuenta q no tengo asumida esta enfermedad y tengo la cabeza llena de dudas

  19. ola mi nombre es marjorie tengo 28 años ne diagnosticaron lupus hace 7 años atras y se me a hecho mui ficil de llevar ya que tengo un hijo de 7 años se me a hecho imposible poder durar en un trabajo xk los corticoides k tono ya no me hacen efecto necedito kambiar medikamentod ya que no me gusta andar asi con dolores kiero tener una vida casi normal kn mi hijo pero no puedo k me rekomiendan ud hacer??? a veces ya no kiero nada k dolo kisiera morirme xfabor denme un consejo les leo gracias y bendiciones…

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Marjrie:

      Bienvenida a Lupus Chile.

      La enfermedad que nos tocó vivir se caracteriza, entre otras cosas, por manifestaciones de dolor, por lo que se vuelve en algo a veces común en los pacientes.
      Respecto a una modificación de tratamientos, eso lo debe determinar tu médico tratante, toda vez que esa persona será quien sepa lo que es más adecuado para ti de acuerdo a tus antecedntes en mano.

      Esperamos estés mejor 🙂
      Saludos

      • tania dijo:

        HOLA… SOY VENEZOLANA Y PRONTO ME IRE A RADICAR A CHILE,SOY PACIENTE CON LES..LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO,Y TENGO EL TEMOR DE LLEGAR Y NO UBICAR UN MEDICO TRATANTE Y MIS RESPECTIVAS MEDICINAS,ME ENCANTARIA QUE ME ORIENTARAN,CON RELACION A DONDE DEBO ASISTIR Y QUE MEDICO ME RECOMIENDA.. EN GENERAL QUE DEBO HACER… GRACIAS POR SU AYUDA…..

  20. Martín A. Valdés Jiménez dijo:

    Estimados,
    Junto con saludarlos, aprovecho la presente instancia para comentarles que a mi hija Paola de 15 años le detectaron lupus hace un poco más de tres meses atrás y, si bien se han hecho los contactos pertinentes y se inscribió en plan Auge para poder obtener los beneficios que dicho plan ofrece, sin embargo, está más que claro que éste cubre un porcentaje parcial más aún cuando la enfermedad se encuentra en su fase inicial.. Ante esto, desearía me puedan conceder asesoría en cuanto a cómo obtener los medicamentos de manera mucho más módica (escencialmente corticoides, Plaquinol y drogas complementarias). Del mismo modo, agradecería me indicaran si a través de Uds. u otra instancia alternativa, se ofrecen tratamientos psicológicos, así como también charlas de tipo motivacional, esto considerando que los pacientes que padecen ésta enfermedad suelen experimentar cambios bruscos en su estado de ánimo y temperamento en general (cambios que por lo demás, ya está empezando a manifestar mi hija…)
    Favor comentar a la brevedad.. Desde ya, muchas gracias por vuestra atención y predisposición !!!!
    Saludos cordiales.-

    • Lupus Chile dijo:

      Estimado Martín:

      Bienvenido a Lupus Chile!

      En primer lugar, debemos indicarte que el plan GES cubre los medicamentos que estás haciendo mención para el tratamiento de tu hija: Hidroxicloroquina (Plaquinol), Corticoides (Prednisona) y otros: calcio, micofelonato, azatioprina, metotrexato y más.
      El GES funciona desde la confirmación diagnóstica, sin importar en qué etapa esté la enfermedad, por lo que en el sistema pùblico (FONASA) será desde que el especialista la ve en el hospital luego de haber entregado la notificación ges en el consultorio; y en el sistema privado funciona desde que la ve un especialista en un centro médico de la red de prestadores determinada por la Isapre, una vez entregado el documento de la notificación GES.

      Respecto a tu segunda inquietud, podemos indicarte que realizamos importación desde Francia del Plaquinol, a un precio de $75.000 los 300 comprimidos (cerca de 5 veces más barato que en Chile, que puedes ver acá mismo en nuestra web: http://www.agrupacionlupuschile.cl/convenio-de-importacion-plaquenil/

      En agosto tuvimos una charla en Santiago con una psicóloga con ocasión de nuestro aniversario, y en octubre con otra psicóloga en Concepción, ya que como bien indicas, los cambios en los estados de ánimo son frecuentes, y debemos saber cómo manejarlos.
      Puedes ver las charlas en nuestro canal de Youtube: https://www.youtube.com/user/ChileLupus/videos

      Además, realizamos charlas educativas o informativas periódicamente, tal como podrás ver acá en nuestra web.
      La próxima será el sábado 3 de diciembre a las 10.00 horas en el Parque Gabriela, sobre Lupus Cutáneo.

      Espero haber contestado tus inquietudes, y ante cualquier otra consulta no dudes en escribirnos a contacto@agrupacionlupuschile.cl

      Saludos

      • Martín A. Valdés Jiménez dijo:

        Junto con saludarlos nuevamente, además de agradecer el que hayan tenido la deferencia de contestar mi inquietud, así como también, darme algunos datos de cómo poder obtener alguno de los medicamentos básicos para el tratamiento de la enfermedad misma a un menor costo.. En relación a esto mismo, tengo un par de consultas adicionales que agradecería tengan a bien aclararme: En primer término, ¿es requisito imprescindible estar inscrito como socio para poder importar el Plaquinol a través de Uds. o solo basta con el hecho de ser familiar de alguien que padece la enfermedad..?? y, como segundo: De llegar a coordinar la importación de dicho medicamento, ¿hay un costo adicional o recargo (tipo cobro de impuesto) por sobre el valor de los $ 75.000 pesos que cuesta importar los 300 comprimidos..?? Favor aclarar al respecto..
        Quedando atento a una pronta respuesta por parte de Uds., les saluda cordialmente,
        Martín Valdés Jiménez.-

        • Lupus Chile dijo:

          Hola Martín:

          El pacientes o el familiar deben hacerse socio, cualquiera de los dos.
          Con la importación hay un ahorro de más de $30.000 por caja de Plaquinol, y es requisito hacerse socio y hportar con al menos $1.000 al mes.

          Una vez llegado el medicamento, se cancelan los $75.000 (que es el precio final de todo el proceso de importación y desaduanización del medicamento) y se hace entrega del medicamento, salvo que el paciente esté fuera de Santiago y elija el envío por algún courier, en cuyo caso debe costear ese envío.

          Saludos

  21. Buenas noches ,
    soy victoria zamora ,tengo 21 años, estado con sintomas de lupus , me han diagnosticado tres doctores diferentes y dicen el mismo resultado , me derivaron aun especialista de reumatologia , el problema es que todos están totalmente copados , me gustaría saber si tiene algunos datos de reumatologos que puedan darme y también me gustaría ir para allá o hablar con alguien que sepa del tema para que me expliquen sobre esta enfermedad ya que estoy muí angustiada y a mi familia los tomo por sorpresa.
    si pudieran darme una respuesta seria de mucha ayuda , muchas gracias.
    atte.
    victoria zamora

    • Lupus Chile dijo:

      En primer lugar, gracias por contactarte con nosotros.

      Respecto a tu inquietud, podemos indicarte que los reumatólogos son una especialidad escasa, por lo que no te asombres si te cuesta encontrar horas con algún especialista.
      Te comparto el siguiente enlace de la Sociedad Chilena de Reumatología con todos los especialistas del país ordenados por ubicación geográfica: http://www.sochire.cl/reumatologo-busqueda.php

      Nosotros atendemos nuestra oficina ubicada en el Hospital Sótero del Río los días viernes en la tarde, de 15.00 a 18.00 horas.
      Este viernes que viene no estaremos, pero sí los demás.
      Puedes ir el viernes que te acomode, y confirmar por teléfono

  22. Texi Quezada dijo:

    Estimados:

    junto con saludar, hace aprox 1 año me diagnosticaron lupus, tengo 27 años, primero se me diagnostico sjogren, y luego con otros examenes ya se dg el lupus, hoy he comenzado con mucha fatiga y dolor en algunas articulaciones, y mi ánimo en ocasiones decae. Quiero hacerme socio paciente, y su orientación de donde comprar el plaquinol un poco mas barato.
    Somos personas con un corazón más que fuerte y valiente y esta enfermedad no nos puede vencer.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Texi
      Bienvenida a Lupus Chile!

      Efectivamente contamos con un convenio para importar el Plaquinol desde Europa a un precio de hasta 5 veces más barato que en Chile.

      Escríbenos a contacto@agrupacionlupuschile.cl para orientarte y darte todas las indicaciones para realizar la importación.
      Asimismo, puedes desde ya hacerte socia a través de nuestra web, para poder estar inscrita e importar.

      Saludos!

  23. natalia lagues borquez dijo:

    hola me llamo natalia lagues soy de vallenar hace 4 años que me diagnosticaron lupus tenia 24 años hoy tengo 28, para mi era una enfermedad desconocida que mellevo a una depresion muy grande por mucho tiempo ya que tuve que dejar mi trabajo y mi vida cotidiana por que de un momento a otro deje de ser la persona activa que era, me dolia todo me costaba mucho caminar y mantenerme de pies tuve que empezar a depender de los demas para poder ayudarme, fue tanto el daño que causo en mi que mis dos riñones fueron complentamente afectados el año 2014 comenze a dialisarme para mi ha sido muy fuerte todo esto pero e tratado de salir adelante con la ayuda de las personas que tengo a mi lado. ojala puedan darme algun consejo

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Natalia, bienvenida a Lupus Chile!

      La enfermedad ya sabrás que puede ser bastante compleja, y por lo que refieres, ya lo ha sido para ti.

      Al estar recién diagnosticados con Lupus, suele ser un tanto normal pasar por procesos psicológicos de ira, rabia, frustración, pero también de duda, desconcierto y desconocimiento, ya que no siempre estamos al tanto de lo que es la enfermedad.

      Como primer consejo, te podemos decir que aprendas a conocer de la enfermedad y cómo se va manifestando en ti, para que puedas ir sabiendo cómo son tus crisis y síntomas, e incluso llegar a anteponerte a alguno de ellos.

      Con tu daño renal, ya te habrán dicho que no puedes consumir sal, y con tus diálisis, deberías tener el consumo de líquidos un tanto limitado.
      Como consejo, te podemos indicar que nunca, nunca dejes de seguir esas indicaciones médicas. A veces, el saltarse una u otra puede producirnos efectos nefastos en nuestra salud.

      Esperamos tu estado vaya mejorando y puedas ir asumiendo esta enfermedad que sin querer, nos tocó llevar.

      Un abrazo!

  24. Paulina G. dijo:

    Hola, mi mamá padece de Lupus (LES). Se lo diagnosticaron hace 10 años.
    Al principio solo le dolían las articulaciones y le afectaba mucho la piel al exponerse al sol, pero hace 3 años atrás le vino una convulsión, que varios médicos han catalogado como «epilepsia», era la única que le había dado en su vida. Hace dos días atrás tuvo nuevamente después de 3 años una nueva convulsión, por lo que me hace pensar que en realidad esas convulsiones no son de epilepsia, sino que de algunos síntomas del lupus, que a muy pocos que padecen esta enfermedad les da (por lo que estuve leyendo).
    Estoy preocupada ¿será posible que la convulsión haya sido un síntoma de su lupus?, ¿qué riesgos hay con estos ataques?

    Saludos.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Paulina:

      Bienvenida a Lupus Chile.

      La enfermedad puede tener una variada gama de manifestaciones, y dentro de ella, están las del tipo «neurosiquiátrico», o «neurolupus».
      Para ello, el reumatógolo y un neurólogo tendrán que dilucidar si esas convulsiones son o no una epilepsia, y si ellas tienen relación alguna con el Lupus.

      Saludos

  25. Rodrigo Aguilera Lagos dijo:

    Padesco la enfermedad aprox unos 20 años pero ya esto me esta sobrepasando ya no quero salir de mi casa sólo salgo a trabajar que es siempre de tarde noche pero lo único que quero es dormir y estar acostado que que me duelen mucho mis articulaciones vivo sólo me da lo mismo hace o no hacer las cosas de la casa pero ya no aguanto los dolores de ya me e echo todo mis exámenes y me han dicho que mis riñones están dañado un 48% y el hígado en un 25% mis tomó el plaquinol y pretnisona no se dónde más recurrir ya que mis recusos se agotan esta enfermedad me la e tomado sólo si que nadi sema más de mi enfermedad bueno no los aburrí con tantas cosa. Sólo si alguen puediera ayudarme con medicamento sólo avíseme se los agradeseria de antemano muchas gracias

    • Lupus Chile dijo:

      Rodrigo, siempre hay algo por lo que no dejarse vencer: pareja, hijos, familia, amigos, trabajo, sueños, metas.
      La enfermedad logra controlarse, y hoy es GES, así que tienes garantizado el tratamiento.
      Hay que ser constante con ella y cuidarse siguiendo las indicaciones de los médicos.
      Aún necesitas remedios?

      Saludos Cordiales

  26. sabina alarcon dijo:

    hola soy sabina hace 6 meses me salio positivo elexamen del lupus y viendo los comentarios son sintomas muy familiares para mi
    dolores en las articulaciones
    resfrios permanentes
    fiebres sin explicacion
    plaquetas bajas
    frio en manos y pies
    manchas en el cuello y cara al contacto kn agua tibia
    y moletia al sol
    aun no me confirma la especialista, tengo miedo he leido mucho a cerca del lupus tengo 35 años y tres hijos , y hay dias que no me puedo levantar del dolor de mi cuerpo y mi animo muy bajo
    ayundeme orientenme porfavor

    • Lupus Chile dijo:

      Sabina, ante todo, piensa que el Lupus NO es una enfermedad terminal ni mortal.
      Hoy puede ser completamente controlada, y eso va a depender mucho de ti.

      Y no olvides que la enfermedad es GES, así que contarás con las garantías de ello.

      Saludos

  27. MARIO CAMPOS dijo:

    HOLA, BUENOS DIAS SOY PAREJA DE UNA PACIENTE CON ESTA ENFERMEDAD, ES DIFICIL LLEVAR ESTA ENFERMEDAD EN CASA, SIENTO QUE SOLO YO APORTO Y LE HA TOMADO EL PESO A ESTA REALIADAD, ME GUSTARIA LLEVAR A LOS HIJOS DE ELLA, PARA QUE VEAN Y SIENTAN LO QUE LA MAMA LES DICE ES DE VERDAD. CADA DIA QUE PASA YO HE TOMADO MAS CONCIENCIA DE SU ENFERMEDAD, YA QUE SE HA MANIFESTADO DE DIFERENTES FORMAS, DOLORES DE ARTICULACION Y UN STRESS QUE LLEVA AL SENTIRSE LIMITADA POR EL DOLOR. A ELLA LE HARIA BIEN PARTICIPAR ACTIVAMENTE CON SU EXPERIENCIA Y ESCUCHAR LAS DE OTRAS PERSONAS, ME GUSTARIA ME INFORMARAN PARA ACOMPAÑARLE Y OFRECER MI COOPERACION A TODAS LAS MUJERES QUE POR ULTIMO TENGAN UN DIA DE RELAJO Y ESPARCIMIENTO Y SEA UN TEMA FAMILIAR DONDE TODOS HAGAMOS MAS FACIL LA VIDA A NUESTROS SERES QUERIDOS.
    SALUDOS Y GRACIAS POR EL ESPACIO
    ATTE
    MARIO CAMPOS

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Mario!

      Te felicito por tomar la iniciativa en tu familia respecto a la enfermedad de tu mujer.
      Ese es el ideal de relación que uno espera al interior de las parejas y familias, pero vemos que en la realidad no siempre es así.

      Te cuento que como Agrupación Lupus Chile hacemos reuniones cada dos meses para compartir entre pacientes y familiares, con el objetivo de compartir y conocer otras realidades.</