Hazte Amigo

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164 respuestas a Hazte Amigo

  1. Katherine mnzo dijo:

    Hola me gustaria saber si hacen charlas para saber y aprender mas del lupus y como debo inscribirme gracias…

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Katherine

      Te contamos que tratamos de hacer un par charlas al semestre al menos.
      Estamos viendo realizar una próxima por la primera semana de noviembre en el centro de Santiago

      Quédate atento a nuestra web!

  2. Araceli dijo:

    Hola soy araceli y me diagnosticaron lupus ase6 años me gustaria aprender mas de que se trata esta enfermedad y ver distintas experiencias con esta enfermedad yo no le avia tomado el peso a esto asta qe ocurrio qe mi lupus se activó y proboco un daño renal qe hoy esta en espera de una biopcia para ver qe tratamiento necesitare

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Araceli:

      Te recomendamos unirte a nuestro Facebook para poder compartir en nuestra comunidad.
      Ahí tendrás a más de 7.000 personas unidas en torno al Lupus: pacientes, familiares y amigos y podrás compartir experiencias, y hacer preguntas y salir de dudas.

      Saludos!

  3. cruzbelys gonzalez dijo:

    buenos días, como sería el pago de la mensualidad desde venezuela??

  4. María José arenas dijo:

    Hola mi nombre es María José
    Mi hermana fue diagnosticada con lupus sub cutáneo hace como diez años y encuentro que en el último año le ha avanzado mucho por qué las hagas las tiene en su cara , que puede hacer para que esto pare y no habance tan rápido
    Cómo puede ser parte su grupo
    Gracias

    • Lupus Chile dijo:

      Hola María José

      Gracias por contactarte con nosotros.

      Respecto a tu consulta, te recomendamos tu hermana visite a un dermatólogo especialista.
      Nosotros te podemos recomendar al Inmunodermatólogo dr Cristián Vera Kellet que atiende en la Red de Salud UC Christus

      Te daremos sus datos por interno

      Saludos

  5. Carola dijo:

    Buenos días, la verdad es que soy Hija de una mujer de 54 años diagnostica hace algunos días atrás, con Lupus eritematoso sistémico, y estamos llenas de dudas al respecto. Mi madre comenzó a presentar moretones en su cuerpo de la nada, le realizaron un hemograma, donde arrojo un muy bajo nivel de glóbulos blancos y plaquetas, por lo que el doctor de medicina general nos indico dirigirnos a un hospital lo antes posible. Hecho esto le realizaron dos veces tranfusion de plaquetas, lo cual no arrojo los resultados esperados, nos indicaron de inmediato que había que descartar la leucemia, le realizaron la punción lumbar, la cual salio buena, y la descartaron. Luego de varios análisis nos informaron que podía ser LUPUS, por lo cual comenzaron con tratamiento de corticoides y plaquinol, y tuvo una evolución favorable sus plaquetas de 3.000 subieron a 27.000 en 03 días., por lo que con este diagnostico la enviaron a casa a seguir su tratamiento y la citaron a control con un reumatologo en tres semanas mas. Nosotros como familia la verdad es que no entendemos mucho del tema, estamos aprendiendo recien de esta enfermedad y la verdad es que ha sido por este medio donde nos ha sido mas fácil, ya que somos de una zona rural de v región y no tenemos los recursos como para ir al sistema privado. Dado que esto esta cubierto por el plan auge, nos entregaran los medicamentos mensualmente, pero claramente necesitamos ayuda de saber como funciona esta enfermedad, dado que mi mama a la fecha no ha presentado ningún tipo de dolor, solo decaimiento que no sabemos si sera sus medicamento o por los problemas de su sangre, si habrá algún examen que nos de alguna certeza del diagnostico, si necesita algún tipo de alimentación especial, como se presentan las crisis de esta enfermedad, y miles de dudas mas, dado que ustedes saben que en el sistema publico la atención no es muy buena.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Carola!

      Trataremos de ir respondiendo tus preguntas en la medida que podamos…

      1.- El diagnóstico del Lupus Eritematoso Sistémico es bastante complejo, y uno de los factores es justamente la ausencia de algún examen específico para un positivo/negativo, sino que el diagnóstico se construye con presencia de algunos exámenes (algunos anticuerpos y otros marcadores) y síntomas del paciente.

      2.- En cuanto a la alimentación, para los pacientes con Lupus no hay ninguna dieta especial, sino que se recomienda tener hábitos alimenticios sanos y balanceados, y eso implica bajar las dosis de grasas, azúcares y frituras, y fomentar as frutas y verduras.
      La única prohibición de alimento que tendrá tu mamá es consumir brotes de alfalfa, por lo que no podrá consumirlos, y además de recomendar de moderar el consumo de ajo, soya y sal.
      Puede comer alimentos ricos en omega 3 (pescados grasos), o altos en calcio y vitamina D.

      3.- La enfermedad en cada persona se manifiesta de forma diferente, afectando distintos órganos o sistemas, y generando distintos síntomas, por lo que no hay “una sola forma” de crisis de la enfermedad.
      Puede que las crisis de tu mamá sean el decaimiento, o el dolor articular, o puede que de pronto una crisis le afecte a algún órgano.
      Eso lo irá sabiendo con el tiempo, en la medida que tu mamá vaya conociendo su propio cuerpo.

      4.- Por lo mismo de lo anterior, los síntomas que describes de cansancio, claro que puede ser debido a la enfermedad (por los problemas de sangre), pero también puede ser por algún tipo de medicamento.

      5.- No sé de qué parte de la Región de Valparaíso son, pero tenemos un grupo de pacientes que se reúne en Viña y otro en San Felipe, y ambos los puedes encontrar en Facebook si es que quieren conocer pacientes y compartir con ellos.

      Esperamos la información te haya sido de utilidad, y ante cualquier otra pregunta no dudes en consultarnos.

      Saludos!

  6. Patricia dijo:

    Hola, mi nombre es patricia tengo 35años y ya van hacer casi tres años que me detectaron lupus erimatoso. Vivo constantemente con dolor ahora hace una semana tuve unas convulciones que fue lo que me dijieron mis compañeras, ya que yo no me acuedo de nada. Llegue al hospital con hipotermia taquicardia y desaturando.Lo cual me hicieron muchos examenes y mi proteina reactiva estaba a 56 y me dijieron que lo que me habia sucedido fue que se habia esforzado mucho el corazon y habia colapsado.Antes de eso mi primera crisis me dio un derrame al pulmon y un derrame al corazon pero fue leve. Igual estuve como 15 dias hozpitalizada.Ahora lo que me paso es por el lupus.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Patricia

      El Lupus Eritematoso Sistémico puede afectar órganos o sistemas, generando inflamación y daño en varias zonas del cuerpo.
      El corazón es un órgano que puede verse afectado, y junto a tu reumatólogo quizás sea necesario que te supervise un cardiólogo también (háblalo con tu médico).

      De todas maneras trata de llevar una vida con hábitos saludables: una alimentación balanceada, libre de tabaco y con poco alcohol.

      Saludos, y a cuidarse!

  7. María fernanda Hernández sanhueza dijo:

    Hola mi nombre es fernanda tengo 22 años me diagnosticaron lupus a los 11 y recién me doy cuenta q no tengo asumida esta enfermedad y tengo la cabeza llena de dudas

  8. ola mi nombre es marjorie tengo 28 años ne diagnosticaron lupus hace 7 años atras y se me a hecho mui ficil de llevar ya que tengo un hijo de 7 años se me a hecho imposible poder durar en un trabajo xk los corticoides k tono ya no me hacen efecto necedito kambiar medikamentod ya que no me gusta andar asi con dolores kiero tener una vida casi normal kn mi hijo pero no puedo k me rekomiendan ud hacer??? a veces ya no kiero nada k dolo kisiera morirme xfabor denme un consejo les leo gracias y bendiciones…

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Marjrie:

      Bienvenida a Lupus Chile.

      La enfermedad que nos tocó vivir se caracteriza, entre otras cosas, por manifestaciones de dolor, por lo que se vuelve en algo a veces común en los pacientes.
      Respecto a una modificación de tratamientos, eso lo debe determinar tu médico tratante, toda vez que esa persona será quien sepa lo que es más adecuado para ti de acuerdo a tus antecedntes en mano.

      Esperamos estés mejor 🙂
      Saludos

      • tania dijo:

        HOLA… SOY VENEZOLANA Y PRONTO ME IRE A RADICAR A CHILE,SOY PACIENTE CON LES..LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO,Y TENGO EL TEMOR DE LLEGAR Y NO UBICAR UN MEDICO TRATANTE Y MIS RESPECTIVAS MEDICINAS,ME ENCANTARIA QUE ME ORIENTARAN,CON RELACION A DONDE DEBO ASISTIR Y QUE MEDICO ME RECOMIENDA.. EN GENERAL QUE DEBO HACER… GRACIAS POR SU AYUDA…..

  9. Martín A. Valdés Jiménez dijo:

    Estimados,
    Junto con saludarlos, aprovecho la presente instancia para comentarles que a mi hija Paola de 15 años le detectaron lupus hace un poco más de tres meses atrás y, si bien se han hecho los contactos pertinentes y se inscribió en plan Auge para poder obtener los beneficios que dicho plan ofrece, sin embargo, está más que claro que éste cubre un porcentaje parcial más aún cuando la enfermedad se encuentra en su fase inicial.. Ante esto, desearía me puedan conceder asesoría en cuanto a cómo obtener los medicamentos de manera mucho más módica (escencialmente corticoides, Plaquinol y drogas complementarias). Del mismo modo, agradecería me indicaran si a través de Uds. u otra instancia alternativa, se ofrecen tratamientos psicológicos, así como también charlas de tipo motivacional, esto considerando que los pacientes que padecen ésta enfermedad suelen experimentar cambios bruscos en su estado de ánimo y temperamento en general (cambios que por lo demás, ya está empezando a manifestar mi hija…)
    Favor comentar a la brevedad.. Desde ya, muchas gracias por vuestra atención y predisposición !!!!
    Saludos cordiales.-

    • Lupus Chile dijo:

      Estimado Martín:

      Bienvenido a Lupus Chile!

      En primer lugar, debemos indicarte que el plan GES cubre los medicamentos que estás haciendo mención para el tratamiento de tu hija: Hidroxicloroquina (Plaquinol), Corticoides (Prednisona) y otros: calcio, micofelonato, azatioprina, metotrexato y más.
      El GES funciona desde la confirmación diagnóstica, sin importar en qué etapa esté la enfermedad, por lo que en el sistema pùblico (FONASA) será desde que el especialista la ve en el hospital luego de haber entregado la notificación ges en el consultorio; y en el sistema privado funciona desde que la ve un especialista en un centro médico de la red de prestadores determinada por la Isapre, una vez entregado el documento de la notificación GES.

      Respecto a tu segunda inquietud, podemos indicarte que realizamos importación desde Francia del Plaquinol, a un precio de $75.000 los 300 comprimidos (cerca de 5 veces más barato que en Chile, que puedes ver acá mismo en nuestra web: http://www.agrupacionlupuschile.cl/convenio-de-importacion-plaquenil/

      En agosto tuvimos una charla en Santiago con una psicóloga con ocasión de nuestro aniversario, y en octubre con otra psicóloga en Concepción, ya que como bien indicas, los cambios en los estados de ánimo son frecuentes, y debemos saber cómo manejarlos.
      Puedes ver las charlas en nuestro canal de Youtube: https://www.youtube.com/user/ChileLupus/videos

      Además, realizamos charlas educativas o informativas periódicamente, tal como podrás ver acá en nuestra web.
      La próxima será el sábado 3 de diciembre a las 10.00 horas en el Parque Gabriela, sobre Lupus Cutáneo.

      Espero haber contestado tus inquietudes, y ante cualquier otra consulta no dudes en escribirnos a contacto@agrupacionlupuschile.cl

      Saludos

      • Martín A. Valdés Jiménez dijo:

        Junto con saludarlos nuevamente, además de agradecer el que hayan tenido la deferencia de contestar mi inquietud, así como también, darme algunos datos de cómo poder obtener alguno de los medicamentos básicos para el tratamiento de la enfermedad misma a un menor costo.. En relación a esto mismo, tengo un par de consultas adicionales que agradecería tengan a bien aclararme: En primer término, ¿es requisito imprescindible estar inscrito como socio para poder importar el Plaquinol a través de Uds. o solo basta con el hecho de ser familiar de alguien que padece la enfermedad..?? y, como segundo: De llegar a coordinar la importación de dicho medicamento, ¿hay un costo adicional o recargo (tipo cobro de impuesto) por sobre el valor de los $ 75.000 pesos que cuesta importar los 300 comprimidos..?? Favor aclarar al respecto..
        Quedando atento a una pronta respuesta por parte de Uds., les saluda cordialmente,
        Martín Valdés Jiménez.-

        • Lupus Chile dijo:

          Hola Martín:

          El pacientes o el familiar deben hacerse socio, cualquiera de los dos.
          Con la importación hay un ahorro de más de $30.000 por caja de Plaquinol, y es requisito hacerse socio y hportar con al menos $1.000 al mes.

          Una vez llegado el medicamento, se cancelan los $75.000 (que es el precio final de todo el proceso de importación y desaduanización del medicamento) y se hace entrega del medicamento, salvo que el paciente esté fuera de Santiago y elija el envío por algún courier, en cuyo caso debe costear ese envío.

          Saludos

  10. Buenas noches ,
    soy victoria zamora ,tengo 21 años, estado con sintomas de lupus , me han diagnosticado tres doctores diferentes y dicen el mismo resultado , me derivaron aun especialista de reumatologia , el problema es que todos están totalmente copados , me gustaría saber si tiene algunos datos de reumatologos que puedan darme y también me gustaría ir para allá o hablar con alguien que sepa del tema para que me expliquen sobre esta enfermedad ya que estoy muí angustiada y a mi familia los tomo por sorpresa.
    si pudieran darme una respuesta seria de mucha ayuda , muchas gracias.
    atte.
    victoria zamora

    • Lupus Chile dijo:

      En primer lugar, gracias por contactarte con nosotros.

      Respecto a tu inquietud, podemos indicarte que los reumatólogos son una especialidad escasa, por lo que no te asombres si te cuesta encontrar horas con algún especialista.
      Te comparto el siguiente enlace de la Sociedad Chilena de Reumatología con todos los especialistas del país ordenados por ubicación geográfica: http://www.sochire.cl/reumatologo-busqueda.php

      Nosotros atendemos nuestra oficina ubicada en el Hospital Sótero del Río los días viernes en la tarde, de 15.00 a 18.00 horas.
      Este viernes que viene no estaremos, pero sí los demás.
      Puedes ir el viernes que te acomode, y confirmar por teléfono

  11. Texi Quezada dijo:

    Estimados:

    junto con saludar, hace aprox 1 año me diagnosticaron lupus, tengo 27 años, primero se me diagnostico sjogren, y luego con otros examenes ya se dg el lupus, hoy he comenzado con mucha fatiga y dolor en algunas articulaciones, y mi ánimo en ocasiones decae. Quiero hacerme socio paciente, y su orientación de donde comprar el plaquinol un poco mas barato.
    Somos personas con un corazón más que fuerte y valiente y esta enfermedad no nos puede vencer.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Texi
      Bienvenida a Lupus Chile!

      Efectivamente contamos con un convenio para importar el Plaquinol desde Europa a un precio de hasta 5 veces más barato que en Chile.

      Escríbenos a contacto@agrupacionlupuschile.cl para orientarte y darte todas las indicaciones para realizar la importación.
      Asimismo, puedes desde ya hacerte socia a través de nuestra web, para poder estar inscrita e importar.

      Saludos!

  12. natalia lagues borquez dijo:

    hola me llamo natalia lagues soy de vallenar hace 4 años que me diagnosticaron lupus tenia 24 años hoy tengo 28, para mi era una enfermedad desconocida que mellevo a una depresion muy grande por mucho tiempo ya que tuve que dejar mi trabajo y mi vida cotidiana por que de un momento a otro deje de ser la persona activa que era, me dolia todo me costaba mucho caminar y mantenerme de pies tuve que empezar a depender de los demas para poder ayudarme, fue tanto el daño que causo en mi que mis dos riñones fueron complentamente afectados el año 2014 comenze a dialisarme para mi ha sido muy fuerte todo esto pero e tratado de salir adelante con la ayuda de las personas que tengo a mi lado. ojala puedan darme algun consejo

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Natalia, bienvenida a Lupus Chile!

      La enfermedad ya sabrás que puede ser bastante compleja, y por lo que refieres, ya lo ha sido para ti.

      Al estar recién diagnosticados con Lupus, suele ser un tanto normal pasar por procesos psicológicos de ira, rabia, frustración, pero también de duda, desconcierto y desconocimiento, ya que no siempre estamos al tanto de lo que es la enfermedad.

      Como primer consejo, te podemos decir que aprendas a conocer de la enfermedad y cómo se va manifestando en ti, para que puedas ir sabiendo cómo son tus crisis y síntomas, e incluso llegar a anteponerte a alguno de ellos.

      Con tu daño renal, ya te habrán dicho que no puedes consumir sal, y con tus diálisis, deberías tener el consumo de líquidos un tanto limitado.
      Como consejo, te podemos indicar que nunca, nunca dejes de seguir esas indicaciones médicas. A veces, el saltarse una u otra puede producirnos efectos nefastos en nuestra salud.

      Esperamos tu estado vaya mejorando y puedas ir asumiendo esta enfermedad que sin querer, nos tocó llevar.

      Un abrazo!

  13. Paulina G. dijo:

    Hola, mi mamá padece de Lupus (LES). Se lo diagnosticaron hace 10 años.
    Al principio solo le dolían las articulaciones y le afectaba mucho la piel al exponerse al sol, pero hace 3 años atrás le vino una convulsión, que varios médicos han catalogado como “epilepsia”, era la única que le había dado en su vida. Hace dos días atrás tuvo nuevamente después de 3 años una nueva convulsión, por lo que me hace pensar que en realidad esas convulsiones no son de epilepsia, sino que de algunos síntomas del lupus, que a muy pocos que padecen esta enfermedad les da (por lo que estuve leyendo).
    Estoy preocupada ¿será posible que la convulsión haya sido un síntoma de su lupus?, ¿qué riesgos hay con estos ataques?

    Saludos.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Paulina:

      Bienvenida a Lupus Chile.

      La enfermedad puede tener una variada gama de manifestaciones, y dentro de ella, están las del tipo “neurosiquiátrico”, o “neurolupus”.
      Para ello, el reumatógolo y un neurólogo tendrán que dilucidar si esas convulsiones son o no una epilepsia, y si ellas tienen relación alguna con el Lupus.

      Saludos

  14. Rodrigo Aguilera Lagos dijo:

    Padesco la enfermedad aprox unos 20 años pero ya esto me esta sobrepasando ya no quero salir de mi casa sólo salgo a trabajar que es siempre de tarde noche pero lo único que quero es dormir y estar acostado que que me duelen mucho mis articulaciones vivo sólo me da lo mismo hace o no hacer las cosas de la casa pero ya no aguanto los dolores de ya me e echo todo mis exámenes y me han dicho que mis riñones están dañado un 48% y el hígado en un 25% mis tomó el plaquinol y pretnisona no se dónde más recurrir ya que mis recusos se agotan esta enfermedad me la e tomado sólo si que nadi sema más de mi enfermedad bueno no los aburrí con tantas cosa. Sólo si alguen puediera ayudarme con medicamento sólo avíseme se los agradeseria de antemano muchas gracias

    • Lupus Chile dijo:

      Rodrigo, siempre hay algo por lo que no dejarse vencer: pareja, hijos, familia, amigos, trabajo, sueños, metas.
      La enfermedad logra controlarse, y hoy es GES, así que tienes garantizado el tratamiento.
      Hay que ser constante con ella y cuidarse siguiendo las indicaciones de los médicos.
      Aún necesitas remedios?

      Saludos Cordiales

  15. sabina alarcon dijo:

    hola soy sabina hace 6 meses me salio positivo elexamen del lupus y viendo los comentarios son sintomas muy familiares para mi
    dolores en las articulaciones
    resfrios permanentes
    fiebres sin explicacion
    plaquetas bajas
    frio en manos y pies
    manchas en el cuello y cara al contacto kn agua tibia
    y moletia al sol
    aun no me confirma la especialista, tengo miedo he leido mucho a cerca del lupus tengo 35 años y tres hijos , y hay dias que no me puedo levantar del dolor de mi cuerpo y mi animo muy bajo
    ayundeme orientenme porfavor

    • Lupus Chile dijo:

      Sabina, ante todo, piensa que el Lupus NO es una enfermedad terminal ni mortal.
      Hoy puede ser completamente controlada, y eso va a depender mucho de ti.

      Y no olvides que la enfermedad es GES, así que contarás con las garantías de ello.

      Saludos

  16. MARIO CAMPOS dijo:

    HOLA, BUENOS DIAS SOY PAREJA DE UNA PACIENTE CON ESTA ENFERMEDAD, ES DIFICIL LLEVAR ESTA ENFERMEDAD EN CASA, SIENTO QUE SOLO YO APORTO Y LE HA TOMADO EL PESO A ESTA REALIADAD, ME GUSTARIA LLEVAR A LOS HIJOS DE ELLA, PARA QUE VEAN Y SIENTAN LO QUE LA MAMA LES DICE ES DE VERDAD. CADA DIA QUE PASA YO HE TOMADO MAS CONCIENCIA DE SU ENFERMEDAD, YA QUE SE HA MANIFESTADO DE DIFERENTES FORMAS, DOLORES DE ARTICULACION Y UN STRESS QUE LLEVA AL SENTIRSE LIMITADA POR EL DOLOR. A ELLA LE HARIA BIEN PARTICIPAR ACTIVAMENTE CON SU EXPERIENCIA Y ESCUCHAR LAS DE OTRAS PERSONAS, ME GUSTARIA ME INFORMARAN PARA ACOMPAÑARLE Y OFRECER MI COOPERACION A TODAS LAS MUJERES QUE POR ULTIMO TENGAN UN DIA DE RELAJO Y ESPARCIMIENTO Y SEA UN TEMA FAMILIAR DONDE TODOS HAGAMOS MAS FACIL LA VIDA A NUESTROS SERES QUERIDOS.
    SALUDOS Y GRACIAS POR EL ESPACIO
    ATTE
    MARIO CAMPOS

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Mario!

      Te felicito por tomar la iniciativa en tu familia respecto a la enfermedad de tu mujer.
      Ese es el ideal de relación que uno espera al interior de las parejas y familias, pero vemos que en la realidad no siempre es así.

      Te cuento que como Agrupación Lupus Chile hacemos reuniones cada dos meses para compartir entre pacientes y familiares, con el objetivo de compartir y conocer otras realidades.

      En este momento estamos programando la reunión de Aniversario de Lupus Chile para agosto, pero aún no tenemos la fecha y lugar definidos, pues se hará un par de charlas por médicos especialistas además de la celebración.

      Te sugiero por mientras que te mantengas al tanto de la fecha a través de nuestro grupo en Facebook, y asimismo, que tu mujer ingrese a él, para que vaya conociendo otras realidades.

      Saludos

  17. carolina navarrete muñoz dijo:

    Tengo hace 1 año 4 meses diagnosticado la enfermedad del lupus y me gustaría saber de que se tratan las reuniones que mencionan ustedes para ver si me sirven.

    • Lupus Chile dijo:

      Carolina, bienvenida!

      Te contamos que las reuniones que realizamos cada dos meses en nuestra oficina en el Complejo Asistencial Sótero del Río, tienen como finalidad ver temas propios de la Agrupación como analizar e indicar el trabajo y reuniones que se han mantenido, acuerdos que se han logrado, talleres que se van creando y demases, además de que con ello permitimos crear un espacio acorde con la asociatividad que merecen los pacientes y familias, y así ayudar a la interacción de distintas realidades marcadas por el Lupus.
      Así, podrás tener la oportunidad de poder compartir con otras personas que tienen la enfermedad, ver cómo han estado y cómo están cómo ha sido su evolución, qué consejos te puedes dar, o qué consejos puedes dar tú.
      En fin, se trata de seguir lo que la OMS y otros organismos entienden que es fundamental para enfermedades crónicas como esta: compañía e interacción entre iguales.

      Te esperamos este próximo sábado 4 de julio a las 10.30, en el Parque Garbiela, sala 7, al frente del Sótero del Río (esa reu la haremos ahí, las otras son siempre en nuestra ofi).

      Saludos!

  18. Jennie dijo:

    Hola,quisiera ofrecer Plaquinol (hidroxicloroquina),ha un tercio del valor en farmacias ,ya que tengo unas cajas por termino de tratamiento de mi padre.Se lo caro que es, ya que yo se lo costeaba a mi padre.También tengo Cloroquina y Ranitidina…Espero que le puedan servir a alguién.Saludos…Mi correo es jmegenau@hotmail.com

  19. catalina Santander cea dijo:

    Me llamo catalina desde los 8 años que tengo lupus y tengo 18 anos, gracias a Dios y al apoyo mi familia he salido adelante.

    • Lupus Chile dijo:

      Bienvenida, Cata!

      Esas son las historias que nos gusta escuchar.
      A pesar de lo difícil que haya parecido en algún momento, has podido salir adelante, y todo lo malo pasó a ser un mal recuerdo, no?

      Esperamos que sigas así.

      Un abrazo!

  20. Pamela del Pilar dijo:

    Buenos días:
    Tengo una hija DE 11 AÑOS a la cual le realizaron los examen para el Lupus y el ÚNICO QUE SALIO ALTERADO ES EL DE LOS NUCLEARES el resultado es MOTEADO MAYOR 1/1280 , me indicaron que no es un lupus sistemico , pero tenía que repetir todos los años los mismos exámenes , mi hija tiene en su carita una mancha en forma de mariposa por lo que después de los exámenes para descartar el LES , tiene que realizarse una biopsia de piel para ver un posible lupus de piel. Mi consulta es¿ QuÉ tan complicado es este tipo de lupus? ¿Qué complicaciones puede tener mi hija a futuro? ¿Es complicado el tratamiento? ¿El examen de los nucleares que salio alterado puede ser por este tipo de lupus? ¿Puede mi hija con el tiempo traspasar de lupus de piel al LES ? ¿ La marca que tiene en su carita desaparece con algun medicamento o puede bajar su intensidad ya que esta muy colorada(roja)?
    Agradecería bastante me orientaran estoy recién en esto y estoy muy preocupada y angustiada.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Pamela:

      Gracias por comunicarte con nosotros.

      Respecto a tus preguntas te podemos comentar lo siguiente:

      1.- Un anticuerpos Antinuclear (ANA) positivo, puede ser indicativo de varias enfermedades. No solamente Lupus. El Lupus no tiene ningún exámen que arroje positivo/negativo, sino que una combinación de examenes y de chequeo clínico por parte de un especialista.

      2.- Si está ante un Lupus Eritematoso Discoide (LED), te podemos indicar que éste solamente ataca la piel, afectando con manchas, ronchas o eritemas el rostro o cualquier otra parte de la piel (el cuero cabelludo, brazos, etc). Por lo mismo, no es un Lupus invasivo ni mayormente dañino. Tu hija no tendría mayores complicaciones que las que puede traer un eritema o una mancha, que pueden ser una incomodidad, un sentimiento de frustación por verse al espejo u otros, pero a nivel físico, la enfermedad se manifestaría solamente así, sin atacar órganos o sistemas.

      3.- El tratamiento para un LED se basa en antimaláricos (Hidroxicloroquina) y el uso de cremas o tópicos a base de inmunosupresores o corticoides. Además, deberá ser rigurosa en no exponerse al sol, usar bloqueador solar todos los días del año, y en el futuro, no fumar.

      4.- Los ANA, pueden estar presenten en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) o en otras enfermedade autoinmunes como la Artritis Reumatoidea, e incluso en el LED, ya que son anticuerpos bastante inespecíficos.

      5.- El LES, al ser sistémico, puede tener manifestaciones, daños o compromisos en cualquier órgano o sistema, incluido la piel. Muchas veces los pacientes son diagnosticados con LED, y finalmente pasan a ser un LES en el futuro, porque simplemente el LES fue uno de los primeros síntomas en manifestarse del LES. Si tu hija genera síntomas como dolor, inflamación, cáida de pelo, baja de peso u otros, debes consultar a un reumatólogo para que la examine.

      6.- Con rigurosidad y perseverancia, la marca de su cara (eritema malar), puede decrecer en su intensidad, e incluso llegar a desaparecer. Sin embargo, frente a algunos factores como el Sol o stress, puede volver a manifestarse. Por lo mismo, es necesario que esté en continua observación, y la vea un médico calificado (un dermatólogo, o incluso mejor, un inmunodermatólogo).

      Espero la información haya despejado tus preguntas.

      Ante cualquier otra duda, escríbenos a contacto@agrupacionlupuschile.cl

      Saludos!

  21. ines toledo dijo:

    Hola soy ines, saven tengo a mi prima.que tiene 27 años y padece de lupus diagnosticado hace un año y tiene una bebe de dos añitos ,pero lo que yo quiero saver es como nosotros como familia la podemos ayudar le damos mucho amor y dedicacion y apoyo, y la fe grande que tenemos ,pero creo que no es suficiente la veimos que no esta bien se esta controlando pero ya no hayamos que hacer estamos desesperados …porfavor diganme que podemos hacer..gracias adios..

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Inés, como familia no puede hacer más que apoyarla y estar con ella.
      La recuperación de tu prima no irá más que por la adherencia al tratamiento farmacológico que determine el médico, y el cumplimiento de las indicaciones que vaya a entregar.

      Una manera muy buena de ayudar a tu prima, es informándose respecto a la enfermedad, conociendo de qué trata el Lupus, entendiendo lo que tiene, lo que sufre y lo que le pasa a tu prima.

      Espero todo vaya mejorando para ella

      Un abrazo

  22. Victor velásquez dijo:

    hola, mi hermano padece de lupus LEs, en un par de dias mas, comenzara el tratamiento de Rituximab, el que es bastante costoso, quisiera saber si existe algun medio quizás para poder abaratar el costo de este, pues nosotros estamos costeando todos los gastos de la enfermedad, la cual se nos ha puesto muy dificil estos ultimos meses y mas aún pues vivimos e el extremo sur, dejo mi correo por cualquier cosa: victorvp.0386@gmail.com

    • Lupus Chile dijo:

      Estimado Vítor:

      El uso de Rituximab en pacientes con LES grave y refractario a medicamentos está incluido en la canasta de prestaciones del GES.
      Por lo mismo, te sugiero lo veas con el encargado GES del recinto asistencial donde esté ingresado tu hermano para que le puedan activar las garantías GES y así no estén pagando el costo total del Mabthera.

      De todas formas, te escribí un correo con la información más detallada.

      Saludos Cordiales

  23. paula dijo:

    Estimados, mi hijo desde los 3 años de edad le han salido grandes granitos rojos los cuales despues de un.Tiempo se colocan de color morafo, le han echo miles de examenes y nadie sabe que puede sr ultimamanete le recetaron plaquinol y ha estado mejor ya no le duran tanto tiempo y no le duelen,. Estimados como y donde puedo xonsefuir este medicamento, realmente necesito su ayuda no tengo los medios para comprarlo en estos momentosi hijo esta sin su remedio por que mo tengo con que comprarlo. Favor necesito de su ayuda

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Paula!

      Lamentamos la situación de tu hijo, pero te hacemos saber que si es Lupus Eritematoso Sistémico (LES), está incluida en el GES y puedes acceder al Plaquinol y otros medicamentos y prestaciones con un copago desde 0% a 20%.

      Si tu hijo no tiene LES, nosotros hacemos importación del medicamento desde Francia. En Chile el Plaquinol tiene un valor de $35.000 cada caja, y nosotros por $71.200 importamos 10 cajas.

      Si aún así no puedes cubrir el precio del medicamento, te informamos que cada municipalidad en nuestro país tiene una sección de Asistentes Sociales que puedes accionar para que te ayuden a cubrir el tratamiento de tu hijo, ya que es importante la adherencia y continuidad en ello.

      Cualquier otra información nos puedes escribir a contacto@agrupacionlupuschile.cl o llamar al 93058454.

      Saludos!

  24. adolfo dijo:

    hola tengo 26 años y tengo lupus desde los 22, aparte me causa mas enfermedades, y estoy grave..
    soy de talca y luego me unire al grupo para ver la informacion que tienen…
    saludos.

  25. CYNTHIA CASTILLO N dijo:

    HACE CUATRO AÑOS LE DIAGNOSTICARON LUPUS A MI HIJO, FUE DEMASIADO TRAUMATICO PORQUE CAYO EN CRISIS, GRACIAS A DIOS SE HA MANTENIDO BIEN, AUNQUE AVECES SIENTE MUCHO DOLOR ARTICULAR.
    DESEO SER SOCIA DE LA AGRUPACION PARA COOPERAR DENTRO DE MIS MEDIOS E INFORMARME MAS DE ESTA ENFERMEDAD.

  26. hola a todos investigue esto de que es grandioso ser parte de esta asociacion y que en Chile a las personas con lupus se les ofrece ayuda con los tratamientos, pero tengo un problema yo soy de Guatemala, pero ya casi no tengo dinero, porque yo tengo diagnosticado lupus a los 14 años y empeze a los 3 años nadie podia detectar que tenia ya que como era pequeña y no tenia antecedentes familiares de lupus los medicos no sabian que tenia, pensaron que tenia todo tipo de enfermedad pero cuando me hacian la prueba de lups (anti Dna y proteina c reactiva salia negativa) , tengo todo mi historial medico en la doctora que consulto, pero me sale muy costoso el tratamiento la imuran,es muy costosa aqui y esta agotado en casi todo mi pais, solo mi mama me apoya economicamente pero ella vive en los Estados Unidos para apoyarme economicamente, realmente necesito la ayuda económica, solo con mis tratamientos se los agradeceria un monton, y no solo tomo imuran sino esteroides, colchicina, aspirinas, y el medico qien consulto son realmente costosas sus consultas pero como ha llevado mi historial medico desde los 11 años, ahora tengo 20 por favor si existe algun tipo de ayuda o al menos informacion se los agradeceria un monton les dejo mi correo gabysanchez09@hotmail.com

  27. Natalia Massa dijo:

    Tengo Lupus igual, mi papa trabaja en la farmacia, me consigo las pastillas, plaquinol a mitad de precio, por si alguien necesita?

  28. flora soto velasquez dijo:

    estoy embarazada de 4 meses y el medico me receto prednisona y quiero saber los riesgo a mi bebe muchas grasias

  29. ediz del carmen figueroa poblete dijo:

    hola tengo lupusala piel y necesito operarme de una hernia adominal jigantesca que la tengo hace dies años me an tratado de operar 3 veses pero las 3 veses me han rechasado dela misma sala de operaciones las tres porque se puede infectar el area de la operacion bueno lo que yo nesecito es una qlinica que se juegue y que me hospitalice por lo menos una cemana antes tengo plata para operarme perticular porque en el hospital la oparacion es casi ambulatoria por favor comuniquenme si saben de una qlinica que se juegen por mi salud me despido con la esperanza que me puedad alludar

  30. lady alvear dijo:

    Holaa soy lady tengo 29 anos y hace 2 meses me diagnosticaron (LES) Me afecto los rinones y pulmon estuve en coma casi una semana y los medicos decian q yo no viviaa y luego un mes hospitalizada. mi familia a estado muy afectada y yo aunque ya estoy en casa con reposo absoluto, me siento muy debil y siento que me esta ganando la depresion el no poder valerme por si sola el no poder compartir en buena forma con mis 2 hijas es una angustia terrible que me consume lloro mucho quisiera saber si tienen ayuda sicologica o no se pero todos los dias es un miedo constante de recaer en un hospital y sentir morir, quisiera recibir ayuda graciasss

    • Lupus Chile dijo:

      Querida Lady, sentimos mucho el mal momento que estás pasando, te invito a unirte al grupo de facebook: agrupacion lupus chile, es el lugar de encuentro que tenemos las personas con lupus, lugar donde contamos nuestras experiencias, nos apoyamos y aconsejamos. ¡Fuerza que pasará! Cariños.

  31. Juanito dijo:

    Ola a mi me diagnosticaron esta enfermedad a los 17
    Años casi me mori en el hospital estube 2 meses grave
    Luego sali con tratamiento de prednisona 80mg al dia y mototrexato
    iva muy bn todo y a los 7 meses comence una crisis lupica
    y cai grabe denuevo al hospital.. ahora sali pero me tengo q
    Estar hospitalizando para ponerme un medicamento llamado CICLOFOSFAMIDA ese medicamento me deja sin defensas
    entonces no puedo ni trabajar…

    Porfavor necesito informacion.. sobre esta enfermedad
    Mi correo es: juan.villarroel1994@gmail.com

  32. barbara dijo:

    Hola soy Bárbara,tengo 23 años y hace dos que me diagnosticaron lupus eritematoso crónico,no sabia que existia esta pagina es excelente quisiera hacerme socia para poder contar mi historia, saber mas de esta enfermedad ya que los medicos no son para nada explicitos informando sobre esto pero el asunto es que soy de Curicó por lo que necesito saber si me aceptan en su agrupacion.
    Estare atenta a sus comentarios! gracias!

  33. silvia viviana escalona dijo:

    quisiera pertenecer a la asociacio´n sobre lupus ya que padesco nefritis lupica clase IV y aqui en argentina no se conose que exista alguna soy de la provincia de Mendoza gracias

  34. veronica dijo:

    Hola me llamo Verónica y soy de Santiago. Mi tía tiene esa enfermedad y necesita muy necesariamente de una previsión que la pueda respaldar así quisiera que por favor se me informara más al respecto para saber sobre los avances de esta agrupación.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Verónica, por el momento el Lupus no pertenece al AUGE por lo que no hay previsión que la cubra. Estamos luchando para que pronto ingrese y tu tía y muchas personas más puedan ser beneficiadas. Cualquier duda puedes volver a escribirnos. Cariños.

  35. Farah dijo:

    Hola hace dos meses que me diagnosgticaron lupus (LES) el tema es que hace unos dias quede sin remedios para esto, y, no he podido conseguir hora solo hasta una semana mas, esto afecta mucho? lo otro envie el formulario para ser socio hace casi dos semanas pero no he sabido nada…

    • Lupus Chile dijo:

      Farah por favor escribenos a secretaria@agrupacionlupuschile.cl dándonos tus datos por que yo personalmente he enviado todas las cartas de bienvenida y no me suena tu nombre dentro de los inscritos, quizás no nos llegó la información. Con respecto a los remedios si es complicado que dejes de tomártelas 1 semana entera, llámanos a la agrupación de lunes a miércoles de 10 a 13:30 hrs para ver si podemos ayudarte con eso por que tenemos medicamentos en la oficina. Cariños.

  36. marcela contreras dijo:

    hola soy marcela, soy de temuco, y quiero saber como podemos ayudar para que el lupus sea una enfermedad auge, tengo varias amigas con esta enfermedad, y quiero poner mi grano de arena para ayudarlas, espero su respuesta, hare un grupo en face para empesar a mover a mis amigos para que agamos algo por los y las enfermas de lupus.

  37. luz muñoz tobar dijo:

    quiero ser socia, pero necesito mas información de como y para que, ya que tengo tres grandes razones y también necesito saber como ayudar ya que estoy recolectando firmas

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Luz, el cómo esta explicado paso por paso en la página y el para qué es por una parte para ayudar con tu cuota a funcionar a nuestra agrupación con sus gastos básicos y para que un día próximo lleguemos a ser fundación y nos pongan más atención, actualmente solo somos 465 socias. Las firmas que recolectes las puedes enviar a la agrupación y luego nosotras las entregamos todas juntas, ya llevamos más de 4000! que Chile sepa que si nos importa el Lupus.
      Muchos cariños, cualquier duda contáctanos.

  38. andrea rodriguez dijo:

    yo tengo una hermana q sufre de lupus a la kiero acer socia no se bien q clase tiene pero le duele los brasos y piernas mucho ella dise q el dolor es impocible de aguantar y yo no se como achudarla espero q aqui nos presten mas ayuda mi hermana se yama rosa marambio

  39. Lisette dijo:

    gracias por la respuesta!!!! cariños!!!

  40. Lisette dijo:

    Hola!!! envié mi formulario!!!! eso si queria saber si el medicamento linfonex es mas barato alla en santiago ya que aqui solo una farmacia lo vende y lo piden desde allá..gracias!!!

    • Lupus Chile dijo:

      Seguramente aquí puedes encontrar más variedad, te invito a unirte al facebook grupo: agrupacion lupus chile y preguntarle a las chicas que toman linfonex si tienen algún dato más barato. Atenta al muro por que a veces llega a la oficina de la agrupación.
      Cariños.

  41. ivania bravo dijo:

    ola me llamo ivania tengi 25 años y hace 12 años aprox tengo lupus recien me entere de esta pagian me gustaria tener amas informacion }
    gracias

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Ivania, puedes llamarnos de lunes a miércoles al 02-2896256 – CEL. 093058454 o visitarnos en Av. Concha y Toro 3459, dentro del Hospital Sótero del Río, Puente Alto o visitar nuestro grupo en facebook: Agrupacion Lupus Chile donde encontrarás otros pacientes compartiendo sus experiencias.
      Muchos cariños!

    • Lupus Chile dijo:

      Puedes visitarnos en la oficina de la agrupación y participar en nuestro grupo en facebook: agrupacion lupus chile. Te esperamos en nuestra próxima reunión el 1er sábado de septiembre.

  42. Patricia dijo:

    Me interesa bastante pertenecer a esta agrupacion para asi lograr entender un poco mas esta enfermedad que es bastante complicada, de antemano gracias me despido esperando una pronta respuesta.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Pati, puedes llamarnos de lunes a miércoles al 02-2896256 – CEL. 093058454 o visitarnos en Av. Concha y Toro 3459, dentro del Hospital Sótero del Río, Puente Alto o visitar nuestro grupo en facebook: Agrupacion Lupus Chile donde encontrarás otros pacientes compartiendo sus experiencias.
      Muchos cariños!

    • Lupus Chile dijo:

      Puedes unirte como socia y venir a conversar con nosotras a la oficina. Te invitamos también a unirte a nuestro facebook ahí puedes compartir tu experiencia con otros enfermos. Muchos cariños.

  43. Andrea Graciela Basilio Basilio dijo:

    hola soy andrea basilio hace dos años k tengo lupus tengo 27 años vivo en antofagasta mi viva a cambiado porro saben k si tomas a la enfermedad de la mejor manera puedes salir adelante yo hace 2 años k me encontraron esto no podia hacer nada sola era tan frustante pork no podia ni bañarme bien caminaba como abuelita me dolia todo mi cuerpo llore mucho me lamente demasiado pero ya no mas tienes k tener fuersas sacar de los seres k quieres a los que amas tengo una niña de 4 años se llama catalina y mi esposo carlos son mis tesoros ellos me dan la fuerza k me faltan luchen lonta esta maldita enfermedad k se puede gracias por leer mi testimonio.

  44. giulianna dijo:

    cuando es la proxima reunion de la agrupacion

  45. Barbara Jilberto dijo:

    Hola,

    A mi cuñada recientemente le detectaron Lupus, no sabiamos nada de esta enfermedad, hasta que comenzamos a averiguar sobre ella y dimos con la agrupacióm , quiero saber como es la calidad de vida para personas que padecen de esta enfermedad, ella tiene 2 hijos y esamos bastante preocupados al ver como ha evolucionado en un periodo super corto de tiempo

    Muhas gracias, espero que puedan ayudarnos

    • Lupus Chile dijo:

      Con medicamentos y el tratamiento adecuado la calidad de vida puede ser muy buena, el lupus puede “dormir” y hacemos una vida casi normal.
      Muchos cariños!

    • Lupus Chile dijo:

      Los periodos de crisis son dificiles, va a necesitar mucha ayuda de su familia, pero PASAN y ella podrá con sus cuidados hacer una vida normal. Apoyo y fuerza!
      Cariños.

  46. Ana Maldonado Lara dijo:

    Hola,quisiera saber como los ubico en facebook y poder hacerme socio ya que vivo con una lupica (mi madre)…

  47. quisiera saber a que edad se puede hacer el examen para detectar el lupus mi esposo lo padece y quiero saber si mi bebe lo puede desarrollar el tiene un año cinco meses me urge una respuesta muchas gracias

  48. silvia hernandez dijo:

    yo mesecito saber q aser para entrar por fa alluda
    toy sola en esto

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Silvia, puedes llamarnos de lunes a miércoles al 02-2896256 – CEL. 093058454 o visitarnos en Av. Concha y Toro 3459, dentro del Hospital Sótero del Río, Puente Alto o visitar nuestro grupo en facebook: Agrupacion Lupus Chile donde encontrarás otros pacientes compartiendo sus experiencias.
      No estas sola!!! búscanos! Muchos cariños!

  49. Jennifer Zurita dijo:

    hola me acabo de encontrar hace poco con esta pagina, a mi madre le diagnosticaron lupus sistemico hace como 1 mes; y me encantaria formar parte de este grupo ya que necesito mas informacin de esta enfermedad. ya que mi madre lleva mas de un mes hospitalizada y cada dia se le complica algo. Me encantaria tener su respuesta para poder inscribirme. muchas gracias.

  50. olga eugenia dijo:

    envie mi solicitud de catastro y aun no recibo respuesta

  51. Karla dijo:

    Hola hay que pagar algo para se socia ??

  52. Lupus_venezuela dijo:

    los invito a seguirme por twitter @Lupus_venezuela y le podremos brindar la informacion que deseen y responder todas sus inquietudes

  53. silvana iturra parra dijo:

    hola que bueno es encontrase con ustedes para saber mas de una enfermedad que no tenia idea que existia. por desgracias a mi padre le diagnosticaron el lupus eritematoso ase unos meses gracias por que esto nos sirbe para conocer mas de esta emfermedad.

  54. yo dijo:

    Necesito saber la mejor manera de poder cuidarme(anticonceptivos) ya que los normales me hacen mal, por favor 🙂

  55. Indira dijo:

    Hola, yo tengo 4 años con la enfermedad. con muchos altos y bajos pero aquie estoy en la lucha constante y esperando que ete sitio sirva para todos porque nunca se sabe que nueva dolencia se puede experimentar,

    saludos.

  56. tengo lupus y quisiera conocer mas gente con mi enfermedad y saber mas de ella yo empeze muy mal esta enfermedad gracias a Dios ya mas estable peo despues de haber pasado por una vasculitits lupica y estar con insuficiencia renal entre otras cosas.

  57. frank dijo:

    tengo una duda respecto al formulario a que se refiere con Socio – Familiar o Socio – Honorario. ante sus respuestas les agradezco gracias

  58. María Victoria Alarcón Ortiz dijo:

    Hace un año fui diagnosticada con LES,por un médico dermatólogo-inmunólogo, pero en realidad según mi reumatólogo sería lupus cutáneo crónico LCC, tomo el medicamento Plaquinol, que es bastante caro ya que al comienzo fueron 2 pastillas diarias. Ahora hace 1 día me enteré de esta agrupación, ya que esta enfermedad no está en el AUGE. Quisiera saber si ustedes pueden conseguir el medicamento a menor costo, también cómo me puedo hacer socia, ahora bajaré el formulario a este sitio. Espero respuesta. Gracias.

  59. katherine diaz dijo:

    lupus

  60. ximena gomez faundes dijo:

    HOLA,

    ANTE TODO QUIERO FELICITAR POR ESTA PAGINA, ME AACABO DE ENTERAR POR LAS NOTICIAS Y ME GUSTO MUCHO SABER QUE ALGUIEN HACE ALGO POR ESTA ENFERMEDAD….
    YO TENGO ESTA ENFERMEDAD HACE MUCHOS AÑOS, GRACIAS A DIOS HE ESTADO MUY BIEN PERO TUBE QUE HACER MUCHOS SACRIFICIOS PARA ESTO Y LO LOGRE, ME ENANTARIA CONTARLE MI HISTORIA AUNQUE ES SUPER LARGA JAJAJA, PERO ESTOY FELIZ FELIZ AHORA MUY PERO MUY ASUMIDA MI ENFERMEDAD… LLENE MI FORMULARIO PERO NOSE COMO ENVIARLO…PLISSS DIGANME COMO HACERLO….

    DESDE YA MUCHAS GRACIAS………LES QUIERE…..

  61. Debora dijo:

    Tengo Lupus y ahora estoy Embarazada! vamos que se puede!!! nada es imposible

  62. TAMARA dijo:

    hola, estoy angustiada a mi mam le diagnosticaron lupus y no entiendo nada de esta enfermedad lo unico que se es que nosotros la llevamos de urgencia por una depresion sicotica lo cual me informaron que se trataba delmismo lupus que habia producido ya tres infartos cerebrales, aun eta hospitalizada en el hospital clinico siquiatrico de la universidad de chile, lleva mas de un mes pero ella no reconoce su enfermedad por la sicosis que tiene, puede el lupos producir sicosis a este nivel????… tendra alguna mejoria su sicosis????…. gracias.

  63. Maria arenas dijo:

    Hola mi Historia con la enfermedad comienza hace 30 años, me la diagnosticaron cuando tenia 19 años. Desde ese tiempo que estoy controlándome, Ahora estoy realizándome miles de exámenes porque me esta afectando otros sistemas que los médicos están evaluando. Actualmente estoy Hidroxicloroquina de 200 mgr, paracetamol,Bloquedor permanente en invierno y verano. De vez en cuando me dan crisis y me salen las típicas manchitas en la cara, cuello principalmente.
    Hace poco supe d esta agrupacion y me gustaria unirme para estar mas a tanto de lo que es esta enfermedad y de las nuevos avances medicos que podrian ir saliendo.
    Gracias

  64. erika alfonso vargas dijo:

    necito conocer mas sobre la enfermedad ya que padesco de esta

  65. Marcela dijo:

    Hola, me llamo Marcela Tengo 17 años, voy en cuarto medio y hace 1 año y 8 meses que padesco Lupus eritematoso sistemico.

    Dejo mi correo por si alguien necesita una amiga 🙂

    mvalenzuelalarcon@hotmail.com

  66. barbara ureta ibañez dijo:

    hola!! soy barbara de 22años de stgo maipu. bueno vi esta pagina en un metro y no tenia idea de esta agrupacion,de todo el tiempo que llevo con esta enfermedad.de los 13 años llevo lupus.seria agradable estar de socia y aportar con todo…saludos…

  67. Daniela dijo:

    Me gustaría saber como se llama el grupo de Facebook para saber mas de esta enfermedad que la tengo en estudio aun.
    Saludos.

  68. karen lorena collao opazo dijo:

    hace tres años aprox me disgnosticaron lupus actualmente estoy con tratamiento de hodroxicloroquina,a veces cuesta conseguirla pues el bolsillo no alcanza.tengo un pequeño de 7 años que nacio mientras sospechaban de esta enfermedad.una prima fallecio hace 5 años por neumonitis.ella padecia de dermatomiosits.la verdad yo no se mucho de esto y si me pudiesen ayudar les agradeceria.un beso y gracias

  69. cristobal dijo:

    hola, tengo un ser querido aquejado por Lupus; hay algún centro especializado en su tratamiento y/o investigación en Chile? A qué médico específico o clínica u hospital recomendarían (no importa el costo)? Gracias por cualquier información.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Cristóbal, gracias por contactarnos y por tu preocupación. En los hospitales clínicos de la Universidad de Chile y Católica se realizan estudios e investigaciones. Asimismo, los profesionales de estas instituciones son muy buenos, sin embargo, no podríamos recomendarte alguno en particular. Te invitamos a nuestro grupo de Facebook https://www.facebook.com/groups/agrupacionlupuschile/ donde podrás consultar lo mismo a nuestra comunidad y tomar una decisión más informada.

      Saludos!

      • juana rossel dijo:

        EN LA CHILE ..LA DRA. PAMELA WURMANN O MARIA FRANCISCA SABUGO ..LOS 20 DE CADA MES HABREN AGENDA PARA EL MES SIGUIENTE…SALUDOS.

  70. solcitogisella dijo:

    soy de argentina tengo 22 años ase 6 año que tengo lupus

  71. judith alejandra hernández vera dijo:

    padezco de esta enfermedad y deseo mas informacion sobre esta para poder prevenir futuras crisis espero me ayuden .
    pueden contactarme a mi mail o mi cel; 65272572

  72. gilda arenas gonzalez dijo:

    Tengo un hija con lupus y me gustaría que me orientaran sobre la enfermedad..hace aproximadamente 2 meses se lo detectaron.

  73. blanca Chavez Bascuñan dijo:

    Hola mas de 15 años que tengo lupo quiero saber si mi hija va tener la misma enfermedad que yo
    esperando Respuesta

    • admin dijo:

      Blanca, el Lupus se presenta entre familiares directos en muy pocos casos, el porcentaje es muy bajo, así que en primera instancia no deberías pensar que tu hija también lo padecerá. Sin embargo, si ella presentara alguno de los síntomas deberían ver a un especialista para descartar la posibilidad, pero como te comentamos, la probabilidad no es muy alta y no se ha comprobado que sea hereditario.
      Un abrazo.

  74. Betsy Vivianne Heinsohn Boisset dijo:

    Hola quisierA orientacion,me hice examenes para descartar el lupus hace siete anos, el doctor me dijo que no tenia lupus,pero hace un mes fui por las constantes manchas gruesas que me aparecen en la cara y me dijo que yo tengo lupus cutaneo hace siete anos y que lo que el me descarto fue el lupus sistemico, significa que he perdido siete anos????, necesito ayuda

    • admin dijo:

      Betsy, Lupus Eritematoso Sistémico afecta a cualquier parte/órgano del cuerpo y el Cutáneo solo a la piel, por lo que en tu caso solo deberías tratar eso. Si aún tienes dudas ve a un reumatólogo para descartar que tengas el sistémico, de todos modos se te debió haber iniciado tratamiento para tu piel hace 7 años. ¡Ánimo!

  75. rosa del pilar gutierrez lopez dijo:

    que bueno que agan esto por que esta en fermeda no esite en el auge y es muy cara

  76. alicia diaz dijo:

    espero contar con su ayuda con la enfermedad de mi mama fue un gusto a verlos encontrados

  77. Paloma dijo:

    Hola, ya envie el correo con el catastro y para ser socia y no me ah llegado ninguna respuesta.

  78. luisa castillo mayer dijo:

    yo tengo una hermana q padese esta enfermedad y me gustaria mucho q nos expliquen porque pasa esto?

  79. Vivian Alegria Tapia dijo:

    Mi hija se llama Constanza Castro tiene 10 años y hace solo un mes le diagnosticaron Lupus Sistemático, necesito mucha información por que esta empezando su tratamiento

    la Doctora me informo de esta agrupación y para una mejor manera de vivir con este diagnostico

    Muchas Gracias

    • admin dijo:

      Bienvenidas Vivian y Constanza, te contamos que nosotros realizamos reuniones cada 2 meses. La próxima es el primer sábado de mayo y se realizan en la sede de la Agrupación, ubicada en el Hospital Sótero del Río. Informaremos aquí y en nuestro grupo de Facebook sobre las distintas actividades que realicemos. https://www.facebook.com/groups/agrupacionlupuschile/

      Un abrazo.

    • alana dijo:

      hola Vivian, yo tengo lupus desde las 17 años, un tiempo que busque mucha información sobre el lupus así que tengo bastante con que ayudar, creo, lo mas importante es el apoyo que debe tener la niña, todo lo otro se supera, el animo no debe decaer nunca, animo!! me escribes si quieres.

      • teresa lavin dijo:

        Hola soy teresa y hace tres dias me diagnosticaron lupus y estoy desesperada, se que me tengo que tranquilizar pero no puedo siento un ormigueo en mi ccuerpo me tiritan mis manos y me dan muchas ganas de ir al baño, se que es el sistema nervioso pero no me puedo controlar solo quiero llorar, por eso necesito ayuda no soporto esta sensación horrible ! Ayúdame por favor! No conosco a nadie con esta esta enfermedad

        • Lupus Chile dijo:

          Estimada Teresa:

          En primer lugar, como bien dices, debes lograr tranquilizarte. El Lupus es una enfermedad que se “alimenta” del stress y los bajones anímicos.
          No es malo que si tienes la opción, buscaras ayuda profesional de tipo sicológica o siquiátrica, ya que el diagnóstico de Lupus genera de por sí un círculo vicioso que acrecentará más la enfermedad, y el sentirse más enfermo dará pie a que te sientas más angustiada.
          El diagnóstico de Lupus supone por sí solo una etapa de duelo. Tu vida tendrá que asumir algunos cambios y limitaciones para lograr una calidad de vida como la que tenías antes de manifestar síntomas (no exposición al sol, cuidados con algunas otras cosas, etc), y como personas e individuos que somos, no siempre logramos ver bien el camino hacia el asumir la enfermedad y muchas veces requeriremos de ayuda profesional.

          Nosotros tenemos nuestra oficina al interior del Hospital de Sótero del Río, y realizamos reuniones cada dos meses. La próxima es el SABADO 2 de MAYO a las 12.00 horas, y desde ya quedas convidada a compartir con nosotros y conocer más pacientes.

          De igual forma, te invito a que participes en nuestro grupo en Facebook https://www.facebook.com/groups/agrupacionlupuschile/ donde podrás interactuar con muchos pacientes de todas partes de Chile, salir de dudas, buscar apoyo, informarte y más.

          Un abrazo!

    • Lupus_venezuela dijo:

      siguee a lupus_venezuela y te brindare toda la informacion que necesites.. tambien me puedes contactar por correo lupus_venezuela@hotmail.com

  80. ester dijo:

    que requisitos se debe llenar para formar parte de la agrupación

  81. ester dijo:

    me interesa ser socia de esta agrupación ya que tengo esta enfermedad

    • Paola Eugenia Rios Olibares dijo:

      quiero ser socia por que padesco de estas enfermedad y quiero apoyar en todo lo que pueda ya que esto tambien me faborece.

      • Lupus Chile dijo:

        Mándanos el formulario de socios. Puedes llamarnos de lunes a miércoles al 02-2896256 – CEL. 093058454 o visitarnos en Av. Concha y Toro 3459, dentro del Hospital Sótero del Río, Puente Alto o visitar nuestro grupo en facebook: Agrupacion Lupus Chile donde encontrarás otros pacientes compartiendo sus experiencias.
        Muchos cariños!

    • carolina miranda portillo dijo:

      yo sufro de esta en fermedad ase dos años m la detetaron m siento muy mal y aparte d eso sufro expilesia n puedo trabajar tengo 31 año y tengo una hija de 12 años los medicamento me los costo yo..mi enfermedad enpeso con la caida del pelo las manos rotas y la cara kn mancgas los pies se m inyaban demasiado y un dia para otro m inye demaciado k lleger a pesar casi 99 kilos n podia caminar los pies n lo sentia estube hospitalisada un año lo unico k keria era morirme y rese para tener paz y lo k m dio fuerza fue m hija yo m veo en el hospital y el medico n dise nada si m canso harto bueno eso no mas espero resibir una respuesta d ustedes nesecito k m iscriba para saber mas bendiciones

    • jehovana dijo:

      deseo ser socio paciente

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