Exitoso Foro de Enfermedades y Educación

Agrupación Lupus Chile fue parte organizadora del foro Las Enfermedades y la Educación en compañía con 8 otras organizaciones de pacientes tan diversas como Tirosinemia, Duchenne, Tourette y más.

13557925_10209820433251336_2036808236586592210_nEl día jueves 30 de junio se realizó con gran éxito el foro “Las Enfermedades y la Educación”, efectuado en el Aula Magna del Colegio Médico de Chile.

Las palabras de bienvenida fueron dadas por Gonzalo Tobar Carrizo de Agrupación Lupus Chile y luego por el doctor Enrique Paris, presidente del Colegio Médico de Chile.

Los exponentes en nuestra mesa redonda fueron:

13606630_10209820554734373_6382963142824149524_n1.- Rodrigo Adasme, paciente de Tourette y Profesor y Apoyo profesional de la Oficina De la Inclusión Social para las Personas en Situación de Discapacidad de la I. Municipalidad de Recoleta, presentando “¿Qué es la Inclusión?”;

2.- Max Almonacid, paciente de Hipófisis y Profesor y Director Académico del Colegio Polivalente San Bernardo La problemática educacional y las enfermedades en el contexto de la Gestión Institucional;

3.- Doctor Juan Francisco Cabello, Neuropediatra del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (INTA), Clínica Las Condes y Hospital Van Buren de Valparaíso, con amplia práctica en pacientes lisosomales y de tirosinemia, exponiendo sobre los “Derechos Sociales y a la Educación de los Pacientes Crónicos”;

4.- Jaime Gajardo, Presidente del Colegio de Profesores de Chile A.G. exponiendo su visión desde el Magisterio de “Las enfermedades y el financiamiento en la educación”;

13529106_10209820555814400_1026603095545591352_n5.- Loreto Jara, Profesora de la Fundación Educación 2020 hablando sobre “PolíticasPúblicas y Educación Inclusiva”.

La actividad estuvo moderada por el periodista Claudio Adasme.

Nuestro foro tuvo como finalidad el acercamiento de las enfermedades y sus limitaciones a toda la comunidad educativa y sus autoridades competentes, para poder dar a conocer diferentes aspectos de la problemática que tienen los escolares con enfermedades raras, crónicas y/o con alguna discapacidad permanente o temporal.
Parte de una mejor calidad de vida de estos escolares se convierte en una tarea prioritaria para sus familias, por lo que se hace necesario generar interés, recursos educativos, buenas prácticas y nuevos proyectos pioneros en materia de educación de apoyo al estudiante, docente y familia implicados en este proceso.

Las distintas organizaciones que participamos de este evento fuimos:

13532828_10209820604455616_6968695750647092520_n

1. Fundación Amigos del Tourette Chile
2. Fundación Carlos Quintana
3. Fundación de Pacientes Lisosomales de Chile FELCH
4. Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedades de Hipófisis
5. Agrupación Lupus Chile
6. Corporación en Ayuda a Familias de niños con Tirosinemia Tipo 1 AFANTI
7. Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar
8. Fundación Angioedema Hereditario
9. Agrupación Duchenne Chile

En la oportunidad, las distintas organizaciones aprovechamos de darle una distinción a Bernardino Fuentes, Presidente de la Fundación Carlos Quintana de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa por su permanente buena disposición con todos los participantes de este grupo.

Puedes ver nuestro volante sobre Lupus y las problemáticas de nuestros pacientes escolares haciendo click en la imagen y luego agrandarla

Lupus y Educación

 

4 respuestas a Exitoso Foro de Enfermedades y Educación

  1. M. Soledad Abarza dijo:

    En Chile no existen colegios capacitados para tener alumnos con alguna enfermedad reumatologica, mi hija de 14 años padece de LES, y en cuanto a su educación hasta hoy ha sido lo más dificil, el primer año no pudo terminar su año escolar, el colegio le cerro el año anticipado y ahí quedo con todo lo que venia sin tener idea de nada, las veces que se ausenta del colegio es un suplicio conseguir las materias, finalmente la educación es mas estresante que su salud, me gustaría que Chile tuviera reglas, leyes al trato en la parte académica de estos niños, ya que para ellos ya es complicado llevar una vida diferente a los niños de su edad, y más complicado es no tener el apoyo de los colegios, ahora los ingresos a las Universidades, basadas en porcentajes de notas de enseñanza media, podrá rendir un niño con LES, que se ausenta normalmente del colegio, lo mismo que un niño sano?, el gobierno cambia muchas cosas, me pregunto cuando hace esos cambios en educación, tomara en cuenta a esas adolescentes que sufren una carga tan grande como lo es el Lupus, en donde viven en controles, exámenes, remedios, en donde lo mas mínimo los enferma, por no tener defensas, quien controla esto, quien vela por ellos..??, eso.. es un tema de gran preocupación para mi como madre, mi hija después de haber sido por años alumna de promedios 6.0,, su primer años como chica lupus cerro su semestre con un 4.9, eso es muy triste para mi. y estresante para ella, no hay profesores, ni colegios capacitados para estos niños. Quizás nunca lean mi comentario, pero esa es mi gran inquietud, yo cuido de su salud y quien cuida de su futuro educacional, si todo los cambios no están incluidos.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola María Soledad:

      En primer lugar, ya ves que los comentarios se aprueban, se publican y se contestan.

      El tema que tocas es de especial importancia para nosotros, y por eso mismo hemos estado preocupado de ello: hemos participado en la formación de foros para insertar el debate en la población, hemos ido al Congreso de la Nación a exponer y dejar de manifiesto el tema, y más, porque creemos que el país tiene una deuda pendiente en materias de inclusión de personas con una enfermedad crónica, tanto a nivel educacional como laboral.

      Lamentablemente el mundo en el que estamos insertos es uno de medición: notas, puntajes, porcentajes, cumplimientos, años en que se saca una carrera, y más, y cada uno vela por su propia parcela.
      Eso es lo que hemos querido cambiar y mostrar que hay personas que teniendo todas sus capacidades completas, y todas las ganas de poder cumplir, a veces se ven entorpecidos por temas externos como visitas al médico, exámenes, licencias, hospitalizaciones y más, porque claro, el paciente estudiante tiene una preocupación inicial: estar bien, y luego vendrá el cumplir con el colegio y las notas.

      Lamentablemente sabrás que a la enfermedad le hace muy mal los estados de ánimo depresivos y el stess, por lo que lo mejor para los chicos es mantenerse sin presiones del colegio ni sufrir bajones por las bajas de notas.

      Ya irás viendo que en la medida que tu hija vaya estando mejor, que su cuerpo se vaya recuperando y la enfermedad controlando, podrá volver a rendir de forma similar a como lo hacía antes.
      Sin embargo, te recomendamos que pudieses conseguirle algún tipo de acompañamiento psicológico sobre todo, para aceptar todos estos cambios que vienen con su enfermedad, y a poder a futuro, poder ir tolerando frustraciones que pueda tener a causa de la enfermedad: cosas que quizás quiera hacer y no vaya a poder realizar, en todo ámbito de cosas, no solamente a nivel educacional-laboral.

      Las notas de hoy a tu hija, no la convierten en mejor ni en peor persona, que aprenda que un 4.9 con su enfermedad es un tremendo logro!

      Y muchas gracias por compartir tu reflexión

      Un abrazo!

  2. Javier dijo:

    Estimado (a),

    Ando en busqueda de algún reumatologo especialista en lupus (alguno que ustedes recomienden) para tratarme en Santiago. Por favor enviarme el nombre y/o contacto.

    Saludos.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Javier!

      Sobre médicos, te podemos recomendar a los siguientes:

      i.- Red de Salud UC Christus: Dr Sergio Jacebolli, dra María Loreto Massardo, dra Paula Burgos, dra MAcarena Armstrong;
      ii.- Hospital Clínico Universidad de Chile: dra Francisca Sabugo, dra Pamela Wurmann, dr Julio Cruz;
      iii.- Centro Médico Vival: María Antonieta Bezanilla, y dra Patricia Villanueva

      Además tienes todo el listado de médicos reumatólogos del país en el siguiente enlace de la Sociedad Chilena de Reumatología, SOCHIRE: http://www.sochire.cl/reumatologo-busqueda.php

      Esperamos te sirvan los datos

      Saludos!

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *