Si bien esta es una pregunta difícil de responder con un número exacto, contamos con algunos instrumentos que nos permiten tener una cifra estimada y actualizada.
Hay dos instrumentos que nos permiten tener un acercamiento al número de pacientes:
i) SIGGES:
Como el Lupus Eritematoso Sistémico está dentro del GES (Garantías Explícitas de Salud) desde julio de 2013, cada paciente nuevo de FONASA que pasa por la etapa de confirmación diagnóstica es incluido en el Sistema Informatico a nivel nacional para el apoyo de la Gestión de Garantías Explicitas de Salud (SIGGES).
Lo primero que debemos tener presente es que los indicadores corresponden a pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico, y que son personas afiliadas al seguro público (FONASA) o al seguro privado (alguna de las ISAPRES).
Por lo mismo, quedan fuera de estos indicadores, pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico que cuenten con seguros de salud de la Instituciones de Fuerzas Armadas o de Orden y Seguridad Pública (Capredena, Dipreca), pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico que no están ni en Fonasa ni en Isapre, y finalmente, pacientes de Lupus Eritematoso Cutáneo.
A través de una solicitud por Ley De Transparencia al Fondo Nacional de Salud FONASA en mayo de este año, es que nos respondieron con la cifra de casos confirmados de Lupus Eritematoso Sistémico en personas que pertenecen a FONASA contabilizado hasta el 15 de marzo de 2023.
El total nacional fue de 15.793 personas con Lupus Eritematoso Sistémico en FONASA.
De ese total podemos ver que 14.497 son mujeres y 1.296 son hombres, lo que da una relación cercana al 90% de mujeres por un 10% hombres.
ii) Superintendencia de Salud:
La Misión de la Superintendencia de Salud es proteger, promover, y velar por el cumplimiento igualitario de los derechos de las personas en salud, con relación a FONASA, ISAPRES y prestadores. (1)
A través de estadísticas publicadas, la Superintendencia tiene un consolidado de la cantidad de confirmaciones diagnósticaS realizadas en el sistema público y en el privado.
Así, en el último informe publicado el 26 de julio de 2023 que corresponde a los casos hasta el 27 de marzo de 2023, es como podemos ver que la cantidad de personas con FONASA es de 15.831 personas y la cantidad de personas con confirmación diagnóstica de Lupus Eritematoso Sistémico asciende a 4.744 personas al 31 de marzo de 2023 en ISAPRES, lo que da un total nacional de confirmación diagnósticas del sistema público y privado de: 20.575 personas.
– BONUS TRACK –
Ley Ricarte Soto:
Ya que dentro de los tratamientos cubiertos por la Ley 20.850, ley de Tratamientos de Alto Costo o Ley Ricarte Soto está BELIMUMAB, es que podemos también tener una cifra de pacientes hoy que reciben este medicamento.
Esta cifra, a diferencia de la anterior, incluye pacientes de Fonasa, de Isapre y de las Fuerzas Armadas y de Orden Público, ya que la Ley Ricarte Soto incluye el aspecto de universalidad en las coberturas.
A través de los datos abiertos de FONASA(2), es que podemos saber que a fecha de mayo de 2023 hay 212 pacientes de Lupus Eritematoso utilizando la garantía de cobertura para Belimumab: 150 personas del FONASA, 60 de ISAPRES, 1 de DIPRECA y 1 de CAPREDENA.
REFERENCIAS:
(1) Superintendencia de Salud, Estadística Trimestral de Casos GES (AUGE) de Fonasa y Sistema Isapre – a marzo 2023, disponible en: hhttps://www.supersalud.gob.cl/documentacion/666/w3-article-23615.html
(2) Tablero de Caracterización de beneficiarios y problemas de salud en la Ley Ricarte Soto, disponible en https://www.fonasa.cl/sites/fonasa/datos-abiertos/lrs
