Se estiman en nuestro país unos 10.000 casos de pacientes con lupus, en reunión con el Ministerio de Salud se planteó la necesidad de saber concretamente la incidencia de esta enfermedad en nuestro país. Por ello queremos invitar al Doctor, al paciente, al amigo, a la familia, a los Municipios a todos quienes se sientan implicados con esta realidad directa o indirectamente a leer esta información y completar la base de datos según la necesidad y cercanía con el afectado.
La libertad de acción es fundamental para cualquier ciudadano, el derecho a compartir información personal de cada quien no puede ni se utilizará de forma negativa o inapropiada; hemos creado este links con el objetivo de ayudarnos.
Este registro requiere de la colaboración de todos los organismos implicados en una atención de salud y red social óptima cuyo fin es mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno. Estamos consientes que el conocimiento es poder, si logramos identificar los mayores porcentajes y frecuencias de casos en un grupo familiar podemos contribuir a los estudios científicos. Nuestra organización a aceptado el reto de crear esta base de datos para pacientes con lupus que esperamos puedan difundir correctamente, para así contribuir y dar respuestas a las necesidades reales y concretas, de acuerdo a las propuestas que aparezcan en el camino.