Tal como ha sido la tónica estos últimos años, Agrupación Lupus Chile se hará parte en la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que estamos preparando todas las organizaciones que pertenecemos a la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes.
Si bien el Lupus no es una enfermedad rara, compartimos algunos de los problemas que llevan aparejadas muchas de ellas: desconocimiento, intolerancia, diagnóstico complejo, diagnóstico tardío, alto costo, tratamientos huérfanos, pocos especialistas y más.
El próximo miércoles 28 de febrero a las 17.30 horas se realizará un Coloquio para discutir y poner en el debate la realidad y desafíos de las Enfermedades Raras en Chile, que se llevará a cabo en la sede del Colegio Médico de Chile ubicado en calle Esmeralda 678, comuna de Santiago.
Habrá exposiciones de la Presidenta del Colegio Médico dra Izkia Siches, el Ministro de Salud nombrado por el nuevo gobierno dr Emilio Santelices, la abogada de la Subsecretaría de Salud Pública sra Andrea Martones y el Neurólogo Infantil y especialista en Enfermedades Metabólicas dr Juan Francisco Cabello
Al cierre habrá un rico coffee break para compartir, no faltes!