Agrupación Lupus Chile fue parte organizadora del Seminario #PorUnChileInclusivo

Porque sabemos que la real inclusión de personas en situación de dispacacidad, causada por una enfermedad es muy lejana aún en nuestro país.

Lo mismo sucede con las personas que si bien no tienen alguna discapacidad, deben llevar encima la pesada carga de vivir con una enfermedad crónica, lo que puede significar licencias en algunas oportunidades, permisos para las citas médicas, exámenes o retiro de medicamentos, ausentismo y más.

Por lo mismo, entendiendo esta problemática común con varias organizaciones de pacientes amigas, es que decidimos realizar el seminario “Por Un Chile Inclusivo”, que se realizó en el auditorio del Colegio Médico Nacional.

Las organizaciones que estuvimos a cargo de este evento fueron:

Corporación Afanti; Fundación Amigos del Tourette; Fundación Me Muevo; Fundación de Crohn y Colitis Ulcerosa; Fundación Best Buddies Chile; Fundación de Enfermedades Lisosomales FELCH; Angioedema Hereditario; y Fundación Distonía.

Fue una excelente oportunidad para promover las necesidades de los pacientes tanto en el área educacional, como laboral.

Para ello tuvimos la presencia de Telefónica y Banco BCI que nos dieron su testimonio, como de entes eruditos en la materia como Fundación 2020, el Senador Francisco Chahuán y el diputado Fuad Chahín, y otros.

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Este será sin duda un puntapié para ir generando otros espacios similares en compañía de otras organizaciones, en temas que nos competen de forma transversal.

 

 

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En la oportunidad, finalmente, se aprovechó de hacerle un homenaje a Myriam Estivill, Directora Ejecutiva de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile FELCH, por su incansable tarea y por el apoyo entregado a tantas otras organizaciones de pacientes, y al ex Senador Mariano Ruiz Esquide por su apoyo en el desarrollo de políticas públicas a favor de los pacients de Chile.

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