Una de nuestras líneas de trabajo es crear y proteger los derechos de nuestros pacientes.
Es así como permanentemente buscamos y abogamos por mejoras en el acceso a las prestaciones de salud, y dentro de ese objetivo es que estuvimos por cerca de tres años trabajando en difundir nuestra enfermedad para que fuese ingresada al sistema GES.
Dentro del sistema de Salud en Chile se requiere realizar varios ajustes para acercarnos a una verdadera Cobertura Universal, concepto ideal que traza la Organización Mundial de la Salud, donde los sistemas de salud deben cubrir a toda la población, en todas las prestaciones de salud, en todo su costo.
Si bien el concepto de Cobertura Universal es un ideal que no puede ser llevado íntegramente a la realidad, todos los países deben crear políticas públicas en salud dirigidas a acercarse lo más posible a este concepto.
Es así como el periodista Ricarte Soto buscó poner en el tapete la cruda problemática de los pacientes en Chile respecto a sus medicamentos: nula cobertura, altos precios, endeudamientos en los pacientes y familiares, tratamientos imposibles de costear, malas adherencias a los tratamientos ppr problemas de costos, y catástrofes financieras al interior de los hogares donde alguno de sus integrantes sufre de alguna enfermedad.
El sueño de Ricarte Soto era crear un sistema de financiamiento tripartito (Estado, trabajadores y empleadores) donde los distintos medicamentos necesarios para una terapua estuviesen disponibles para los pacientes que los requieran, es decir, darla cobertura a los medicamentos para que así el tema del precio no fuese un problema para los pacietes y sus familiares.
Basado en postulados de economistas y otros especialistas y académicos, y tomando experiencias exitosas desde otros países, es que Ricarte trabajó con un grupo de organizaciones de pacientes en la estructuración de un sistema efectivo.
Con su muerte su obra quedó un poco acéfala, y el gobierno aprovechó de buscar créditos y popularidad y se comprometió a crear un sistema financiero para tratamientos de alto costo, al que llamaría #LeyRicarteSoto, indicando que daba cabida y trabajaba sobre el mismísimo proyecto original de Ricarte Soto.
El Ejecutivo se comprpmetió en presentar un proyecto de ley en el segundo semestre del año 2014, pero finalmente lo presentó el 9 de enero de 2015.
Luego del receso legislativo del verano, el proyecto fue tramitado en el Congreso de la Nación, primero en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, para luego subir a la Comisión de Salud del Senado, y con la fuerte presión desde el Ejecutivo de no dilatar mucho la discusión, para que el proyecto fuese presentado como una ley de la República el 21 de mayo y así mostrarla como promesa cumplida.
En ambas instancias se abrió la posibilidad de la discusión pública del proyecto, donde varias organizaciones de pacientes presentaron observaciones, indicaciones o propuestas al proyecto.
Esta discusión pública con la participación ciudadana de las organizaciones de pacientes marcó un hito en el desarrollo de políticas públicas de salud: los pacientes siempre estábamos pendientes de lo que otros decidían, y siempre estábamos afuera: afuera del ministerio, de La Moneda, en la calle y en las plazas.
Con la #LeyRicarteSoto los pacientes estuvimos adentro del proceso: en La Moneda, en el Congreso y en el Ministerio, y apoyándonos en cada una de las intervenciones donde cualquier organización de pacientes tuviese que exponer.
Agrupación Lupus Chile estuvo presente exponiendo las necesidades de nuestros pacientes en lo que respecta a los traramientos de Alta Costo en las dos instancias del Congreso de la República.
Además, fuimos parte de todo el trabajo realizado en comunión con otras organizaciones de pacientes bajo la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, donde dejando de lado las posturas propias que podían tener cada organización, generamos puntos de consenso y logramos modificar sustancialmente el fondo del proyecto original que presentaba el Ejecutivo: se eliminaron los copagos originales que contemplaba la ley, se amplió su cobertura no solamente a tratamientos, alimentos y dispositivos médicos, sino que también a tratamientos, y se logró un aumento en los montos originales.
La #LeyRicarteSoto tal como quedó en su diseño final no cumplió las expectativas de las organizaciones de pacientes, pues se distancia mucho de la idea original de Ricarte y crea un sistema de coberturas muy similar al GES, que no está libre de problemas.
Sin embargo, a pesar que los tratamientos a cubrir no sean muchos, será un avance en Cobertura Universal de Salud, toda vez que incluirá a los afiliados y beneficiarios de los sistemas de salud de las Fuerzas Armadas que están excluidos del GES, y porque la cobertura del tratamiento será total, no con copagos como el GES.
Esperamos que la #LeyRicarteSoto se vaya perfeccionando y se puedan contar con más fondos para lograr así coberturas en más tratamientos, incluido el Lupus que por esta vez quedó fuera.
Puedes ver nuestra presentación junto a la Fundación Vasculitis Chile ante la Comisión de Salud del Senado en el siguiente enlace:
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