Agrupación Lupus Chile expuso en Comisión de Salud del Senado

Este martes 21 de marzo Gonzalo Tobar Carrizo, de Agrupación Lupus Chile expuso ante la Comisión de Salud del Senado en representación de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes.

La invitación se cursó para exponer sobre la aplicación de la Ley 20.850, que crea un sistema de Protección Financiera para Tratamientos y Diagnósticos de Alto Costo, conocida como Ley Ricarte Soto.

En la ocasión se expuso sobre los avances y desafíos que introdujo esta ley, desde un punto de visto que abarcó a las organizaciones participantes de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, de las cuales algunas están protegidas con la ley y otras no, y se aprovechó de enunciar algunos otros temas de salud.

En lo que respecta a Lupus particularmente, se hizo hincapié en la diferenciación del copago para el Rituximab.
El Rituximab, que es una droga quimérica monoclonal utilizada para el rescate farmacológico de pacientes graves, tiene también utilización en otras enfermedades reumatológicas como Artritis Reumatoidea y Vasculitis.

El Rituximab cuenta con protección de Ley Ricarte Soto para la Artritis Reumatoidea, y por tanto, un copago de $0.-
Para el Lupus Eritematoso Sistémico tiene un copago GES de $418.790
Para Vasculitis, sin protección financiera de ningún tipo, se debe cancelar de forma particular y cancelar $2.093.930

Además, se solicitó actualización de Canastas GES, y finalmente, la unificación de criterios entre el régimen de Ley Ricarte Soto y GES, es decir, lograr la gratuidad para los copagos del GES.

Puedes ver el resumen de la sesión en el siguiente link haciendo click acá.

6 respuestas a Agrupación Lupus Chile expuso en Comisión de Salud del Senado

  1. Dr Pablo Carrasco dijo:

    Estimados necesito conectarme con ustedes a fin de establecer lazos como especialista inmunólogo que soy, para ayudar y colaborar con la agrupación.
    Por lo pronto conectarme con Gonzalo Tobar para conversar sobre lo que se expuso sobre tratamiento LES y cobertura GES/AUGE en la comision del senado recientemente.
    atte
    Dr Pablo Carrasco Eade-

  2. aida marisol gonzalez martinez dijo:

    Hola soy del sur de chile.un pueblo chico.llamado villa alegre.me diasnoticaron una enfermedad que se llama enfermedad mixta al tegido conectivo.lupus con artritis rematoidea.el problema que hoy tengo esq no estoy controlafa por especialistas .el medico q me trataba mi enfermedad .me receto corticoide prednisona..ya llebo 2 años que no me controlo .no por dejación mia.si no porq .no ay horas para medico .me atentia en santiago en el hospital el salvafor .tambien en el hospital cordillera .
    Pero nunca alcanso hora.viajo de villa alegre a santiago al hospital el salvador pero me a hido mal.
    Mi pregunta es que puedo hacer .para conseguir hora medica .?
    Mis defos se ponen morados.mis hojos secos como si tubiera arena .me canso con facilidad.me duele el pecho .me da fiebre de la nada.se me inchan .las manos a un punto q no puedo bestirme y menos peinarme . la cara se me incha x lad noches.me duelen mis manos.se me cae mi cabello.ya no se q hacer.de ante mano agradesco su apollo

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Aída

      Gracias por comunicarte con nosotros.

      Entendemos tu situación, pero lamentablemente los médicos especialistas en estas enfermedades no son muchos y por lo mismo, las listas de esperas son importantes.

      Me queda la duda si estás diagnosticada solamente con Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo, o tienes además el diagnóstico de Lupus y Artritis por separado. Saber eso es importante, porque tanto el Lupus como la Artritis son GES y te deberían hacer un chequeo al menos una vez al año.

      Si te atiendes en el Hospital Salvador y vives en Villa Alegre es porque aún mantienes un domicilio en Santiago?

      Lo que te recomendamos hacer es que dejes un reclamo en la Oficina de Información, Reclamos y Sugerencias, OIRS para ver si te pueden agilizar una hora de especialidad.
      Debes dejar en claro por escrito que no tienes una hora hace x tiempo, que por lo mismo no has tenido ningún chequeo, y que por lo mismo, estás sin tratamiento (ojo que si estás en el GES por Lupus o Artritis, esto es importante, porque los tratamientos están garantizados).
      Puedes incluso dejar el reclamo por internet en el siguiente enlace: oirs.minsal.cl

      Esperamos te sirva la información y puedas obtener pronto una hora

      Saludos Cordiales

  3. MARIA EUGENIA dijo:

    Mi nombre es Maria Eugenia Oropeza Ch. tengo 33años, soy venezolana y médico de cuerpo, mente y alma. Soy Cirujano General y actualmente hago una subespecializacion en Coloproctología. Desde hace 3años comencé a presentar síntomas que asociaba a exceso de trabajo y otros solo los pasaba por alto porque siempre pensé que hay personas que sufren y padecen mas; y es misión atender. Con el paso del tiempo se hicieron mas comunes las lesiones de piel, la caída del cabello, los dolores (que ya eran parte de mí día a día), los hematomas en mi cuerpo y a esto comenzamos a sumarle las visitas a distintos médicos, que muchos de ellos dijeron que no tenía nada y otros hasta me sugirieron que me viera con algún psicólogo (Si yo siendo médico salía frustrada, no imagino los pacientes que no tienen ningún conocimientos).Bueno continuo; el año pasado llegue a mi inmunólogo y mi reumatólogo actual para el primero tengo una ENFERMEDAD INMUNÓLOGICA INDIFERENCIADA y para el 2do tengo un LUPUS LATENTE (vale acotar que mi mamá tiene LES diagnosticada desde el 2007 o un poco menos). Actualmente me siento mejor, aprendiendo a ser PACIENTE, a perdonar a todo aquel que no creyó en mí pensando en lo probablemente difícil que es diagnosticar esta enfermedad, pero sobre todo a entender que mi mente y mi cuerpo deben estar en equilibrio. Esta es parte de mi historia, y para que la cuento? No se sin saben la terrible crisis por la que pasa mi país, mi gente y yo. Como médico es frustrante, doloroso y me llena de impotencia cada día lo que veo en mi amado hospital, por lo que sufren mis pobres pacientes y que ademas como paciente e hija de otra paciente vivo desesperada buscando los medicamentos QUE NO SE ENCUENTRAN EN NINGÚN ESTADO DE VENEZUELA. Es por esto que decidí escribirles para saber si tienen alguna forma de conseguir específicamente el PLAQUINOL (HIDROXICLOROQUINA) que es el que mas necesitamos mi madre y yo. Si pudieran ayudarme estaría enormemente agradecida. UN ABRAZO DE UNA PERSONA CUYO JURAMENTO NO TIENE COLOR,RAZA, RELIGIÓN NI IDEOLOGÍA.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola María Eugenia!

      Qué fantástico leer tu comentario, toda vez que haces mención a la dificultad de los diagnósticos cuando no se es especialista en reumatología, y cómo desde tus perspectiva paciente/médico has logrado perdonar esas imprecisiones.
      Muchos pacientes se enojan porque un médico no especialista en reumatología no los pude diagnosticar o no saben bien de qué va la enfermedad o cómo se tratan los cuadros específicos que un paciente en particular puede presentar.

      Pasando a otro tema, respecto a los medicamentos, te contamos que nosotros podemos importar a Chile el Plaquinol para 10 meses por cerca de USD 100.
      Pero necesitarías a alguien desde Chile que funciones como contacto para llenar los formularios necesarios, y para hacer el pago correspondiente.
      Además, deben resolver el tema del envío del medicamento desde Chile a Venezuela, que no es menor, por la dificultad del ingreso de medicamentos al país.

      Avísanos si cuentas con alguien acá en Chile que pueda hacer la gestión por ti y que resuelva el tema del envío para que nos pongamos manos a la obra

      Saludos Cordiales

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