Hace dos años atrás estuvimos en el X Congreso Mundial de Lupus que se realizo en marzo de 2013 en Buenos Aires y en esa oportunidad se pudo abrir la red de contactos de Chile, y mostrar al mundo lo que habíamos logrado: el LES que acaba de ser incorporado en el GES y que comenzaría a operar desde julio de ese año.
Pudimos ver qué hacían las organizaciones de pacientes alrededor del mundo y cómo era que faltaban agrupaciones en nuestro continente, pues solamente estaban constituidas ALUA de Argentina, y Lupus Chile.
Este año se realizó en Viena, Austria, un nuevo Congreso Mundial con la participación de varias organizaciones, pero debido al elevado costo que ello significaba, nos tuvimos que restar de participar.
Sin embargo, desde el Comité que organizó las actividades de los pacientes, se nos pidió enviar un mensaje y un saludo para participar de la mesa de debates entre las distintas organizaciones participantes.
Fue así como enviamos un video en inglés saludando a los participantes, y felicitando a quienes habían asistido, ya que ellos tenían el trabajo de representarnos a quienes no fuimos.
Puedes ver esta nota en la web de Lupus Europe, que reúne a las distintas organizaciones nacionales del continente, donde se hace mención a nuestro vídeo, y la traducción de ese espacio.
http://www.lupus-europe.org/activities/conventions/vienna-2015/world-lupus-summit/article/lupus-world-engaged-aspirations
Traducción de la nota sobre nuestro video:
«Katharine Wheeler (de Lupus Europe) presenta la sesión de la tarde viendo los distintos grupos de Lupus alrededor del mundo, bajo el tema «Aspiraciones e inspiraciones»: Aspiramos a un mejor mundo para la gente con Lupus, y podemos encontrar inspiración en estas experiencias compartidas»
Gonzalo Tobar, de Lupus Chile recuerda el éxito del Congreso Mundial de Lupus en Buenos Aires. Lupus Chile fue creada el año 2008 y está dirigida a trabajar por todas las personas con Lupus en Chile.
Gonzalo aprovecha de elogiar el trabajo realizado por Nuria a través de su blog «Tu Lupus es Mi Lupus» que brinda respuestas a muchas personas de Chile y Latinoamérica sobre la enfermedad.
Además, Gonzalo invita a todos a tomarse una foto y sumarse a la campaña #SomosLupus en la web de Lupus Chile.
Finaliza diciendo que esta es una gran oportunidad de ofrecimiento para colaborar entre los continentes, y pide que todos los presentes en el Congreso seamos la voz no solamente de nuestros grupos, sino que también de los 20.000 pacientes en Chile»