Agrupación Lupus Chile entrevista a doctora Cristina Drenkard de Hablemos de Lupus

Ya te hemos contado que existe una plataforma de educación a los pacientes de habla hispana de Latinoamérica que se llama Hablemos de Lupus, ya que hemos desde el principio apoyado y sido parte de esta iniciativa.

Hoy Hablemos de Lupus cumple un año de existencia, y lo hace con resultados más que pensados, rompiendo todo pronóstico de cobertura y masificación de sus contenidos.

Además, por este aniversario se ha lanzado su símil en idioma portugués para los pacientes de Brasil: Falando de Lupus.

Con ocasión del I Congreso Panamericano de Pacientes Reumatológicos y el XX Congreso Panamericano de Reumatología PANLAR 2018, pudimos compartir con la doctora Cristina Drenkard, creadora de Hablemos de Lupus.

En esta entrevista nos cuenta las motivaciones para crear esta iniciativa, y lo más importante, sumar en el trabajo de retroalimentación a los grupos de pacientes del continente.

Muchas gracias doctora por todo el aporte que ha significado que en Latinoamérica podamos decir tranquilamente hoy, Hablemos de Lupus!

2 Respuestas a Agrupación Lupus Chile entrevista a doctora Cristina Drenkard de Hablemos de Lupus

  1. julia verónica bertrand dijo:

    Despues de muchos exámenes de lab bastante poco usuales, se llegó a que tengo autoinmune, un reumatólogo me diagnosticó sjorgen ( no estoy segura como lo escribo) y Lupus.habló de “lupus difuso”
    se me dió un medicamento que vi era para fibromialgia pero decía la web, tenía casi el mismo resultado que los que se les daba un placebo.
    mi piel se descama y engruesa (hiperqueratosi) , me duele la vista, ocupo un medicamento que humedece los ojos , gotas (ojos como con arena) fotofobia, dispareunia casi desde que me casé, digamos el dolor dejó lo intentara, boca seca, voz ronga, dificultad hablar, se me está cayendo el pelo, falta de ánimo, (pero me doy ánimo)
    Naturalmente las autoinmunes no son visibles por lo tanto nadie cree estoy enferma ni tampoco ya lo cuento hace mucho. Por otro lado la energía es poca y poca la fuerza así que es cosa dura pasar por “floja” ( tengo 70) pero todos estos síntomas son de hace muchos años, incluso fuí diagnosticada por un psiquiatra como depresiva endógena, por 20 años : Pero un día no fuí mas a esta profesional y dejé sus muchos medicamentos y yo diría me mejoró el ánimo, sus antidepresivos me hacían parecer zombi. Digamos hoy ya se No era depresión pues son mas de 2 años sin tratamiento para esta enfermedad. No era que yo no tuviese “serotonina” !!! ah, si, enfermedad de Raynaud confirmada tambien con examen….
    pero sola y sin tratamiento.
    gustaría conocer un grupo que lo padeciera , es decir gente QUE TE CREA, y le pase lo mismo que a uno. si me dicen donde puedo ver videos, se los agradecería.tengo los exámenes que prueban si es real la enfermedad, no psicológica) ANA y otras, anti músculo liso etc etc.
    Gracias

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Julia:

      Gracias por compartir su historia, que tenga por seguro, se repite en varios pacientes, sobre todo su paso por psiquiatría y la invisibilidad en que viven muchos pacientes de enfermedades autoinmunes.
      Si tiene Facebook le contamos que hay un grupo de Sjögren, y también nos puede encontrar a nosotros como Agrupación Lupus Chile, lugares donde podrá compartir con otras personas en su misma situación.

      Saludos Cordiales

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