Agrupación Lupus Chile celebró sus 7 años!

Porque nos gusta celebrar cómo vamos creciendo es que realizamos nuestra tan esperada celebración de aniversario de Agrupación Lupus Chile con pacientes, familiares y socios en el Centro Médico Campus San Joaquín, Red de Salud UC el pasado sábado 15 de agosto.

Valeria dinámica FloresUna vez dada la bienvenida, y a modo de romper el hielo para dar inicio a nuestra jornada de celebración, nuestra Valeria Mondaca nos hizo una entretenida dinámica que consistió en trabajar con una hoja de papel volantín de distintos colores y terminar creando una flor, para regalársela a quien tuviésemos a nuestro lado junto a un abrazo.

Dr Vera

Luego, dimos pie al espacio de las charlas: tal como se ha efectuado en los últimos años, tuvimos una exposición del Dr. Cristián Vera Kellet, Inmunodermatólogo de la Red de Salud UC, especialista en manifestaciones cutáneas de la enfermedad, y a quien le debemos la oportunidad y el apoyo para poder desarrollar nuestros aniversarios en la Red de Salud UC.

Dr JacobelliComo novedad, este año tuvimos la oportunidad de tener una exposición del Dr. Sergio Jacobelli (parte 1 y parte 2), Reumatólogo de la Red de Salud UC con más de 50 años de práctica médica y un médico reconocido no solamente en nuestro país, sino que a nivel continental.

Cabe destacar que ambos médicos son conocidos de vari@s pacientes, ya que atienden a muchos de nosotros y quienes han demostrado ser especialistas que van más allá de la atención de un paciente, sino que a un trato más personal.

Valezka GaldamesAprovechamos la instancia para premiar a los colaboradores Valezka Galdames y Rodrigo Silva (quien por motivos personales no pudo acompañarnos ese día), por sus valiosas gestiones:

Valezka es paciente y además es “coach” y realizó un taller de coaching gratuito para pacientes. Rodrigo es hermano de una paciente y es maestro de Reiki y realizó unas sesiones de Reiki a bajo precio.Dra Stange

Además, se entregaron regalos a los 2 doctores exponentes y a la Dra. Lilith Stange, invitada para esta ocasión, por todo el apoyo que ha entregado hace años a #LupusChile.

 

Baile MargaretTuvimos además un intermedio con un show de danza árabe a cargo de nuestra Margaret Labbé, quien es bailarina de ese estilo de danza, y quien desarrolló no hace mucho un taller de baile árabe para nuestras pacientes.

Para finalizar, tuvimos dos sorpresas…

Video SaludosLa primera fue mostrar un video con un compendio de saludos con personalidades de Lupus en el extranjero: el Presidente Electo de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología Panlar doctor Carlos Caballero, la Presidenta de Lupus Europe Kirsten Lerstrom de Dinamarca, la Presidenta de Yayasan Lupus Indonesia Tiara Savitri, la Presidenta de Asociaicón Boliviana de Lupus (ASBOLUP) Shirley Sánchez y la presidenta de la Asociación Lupus Argentina (ALUA) Teresa Cattoni, la bloggera Nuria Zúñiga de España, junto a la escritora del cuento de Lupus “Se Vende Varita Mágica” Isabel de Ron de España, las bloggeras Daniela Ayala de España y Juanis Montes de Mexico, ambas de “Lupus y Amigos”, y los saludos de Luz María Carreira de #Luchemos Juntos contra el Lupus” y “Lupus, Caminemos Juntos” de México; Erika Maticorena de Lupus Perú; Águeda Galván de Lupus LES México; y Annie Bonilla de “Lupus Maripositas” de Puerto Rico.
El video lo puedes ver pinchando acá.

Y nuestra segunda sorpresa fue haber presentado nuestro video de la campaña #SomosLupus con fotos de personas que participaron y se sumaron a nuestra iniciativa, para mostrar que en la enfermedad no estamos solos, que tú y yo #SomosLupus.
El video lo puedes ver haciendo click acá.

TortaLuego de ello, tuvimos nuestra convivencia con una rica torta de mariposas. Para el corte, estuvo Gonzalo Tobar Carrizo y se invitó a Marcela Ríos, quien fue la fundadora de nuestra organización y a quien le debemos nuestra existencia.

Al retirarse, se entregaron como presente a los asistentes, a Corte tortamodo de un cumpleaños de casa, bolsitas con sorpresas, que contenían dulces y además collares de #LupusChile que fueron desarrollados por parte de Valeria Mondaca y sus primas.

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Sin duda esta actividad fue un éxito, ha que tuvimos a más de 90 asistentes, y marcó un hito en nuestras actividades que esperamos se repita siempre y con el mismo espíritu de unidad y fraternidad.

 

 

Gracias por haber estado, estos 7 años son de todos!

20 respuestas a Agrupación Lupus Chile celebró sus 7 años!

  1. Daniella Miranda Hidalgo dijo:

    Hola como estan? Mi nombre es Daniella y tengo Lupus…les escribo porque quiero donar medicamentos que se tienen alto costo…ojala para que alguien que padece de esta enfermedad y no pueda costear estos medicamentos. Espero se comuniquen conmigo.gracias.

  2. Valery Velásquez dijo:

    Hola quisiera saber si mi hermana de 24 años pqude formar parte de esta agrupación tiene lupus hace años ha estado hospitalizada varias veces es joven y me gustaria que tubiera algun tipo de ayuda para ella ya que creo que le haria muy bien estar dentro de esta agrupación, que se juntara con personas que si la pueden entender.

  3. Kathy coyhaique dijo:

    Ola me alegro.mucho k exista esta agrupación. Quisiera saber si el lupus puede estar en el cuerpo sin activarse. Ya k a mi hija 15 años le hice examenes de sangre el medico me dijo k lo.tenía pero no estaba activado. Mi sobrino de 17 años igual esta con una,heridas solamente en brazos y piernas yse agranda n con.el.sol.pero el medico no le a diagnosticado lupus k exámenes debe hacerse a parte la de sangre.ademas mi papa lleva 41 años con lupus. Esta enfermedad puede ser hereditaria. Gracias es de gran ayuda esta agrupacion parA las personas k tienen esta enfermedad. Desde coyhaique

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Kathy:

      Gracias por contactarte con nosotros.

      Respondiendo a tus preguntas, podemos decirte que el Lupus puede cursar en períodos de remisión y actividad: actividad cuando la enfermedad está “despierte” y por tanto generando síntomas, daños y molestias; y remisión cuando la enfermedad sigue estando presente, pero generando muy pocos síntomas o casi nada de dolor. Todo ello explica que tu hija si está diagnosticada con Lupus, puede efectivamente estar en un período de remisión.
      Ello no significa de ninguna manera que deje de cuidarse o tomar su tratamiento como haya sido indicado por el médico tratante.

      Sobre tu sobrino, deberá el médico diferenciar si es un Lupus Cutáneo o solamente de piel, o un Lupus Sistémico que afecte la piel, órganos o sistemas.
      Si es solamente un Lupus de piel, tu sobrino solamente presentaría manifestaciones en la piel: ronchas, enrojecimientos, picazón, sin afectar órganos y sistemas, y puede detectarse a través de una biopsia.
      Si es un Lupus Sistémico será necesario realizar algunos exámenes de sangre de anticuerpos o complementos

      Sobre la situación de tu papá, el Lupus puede repetirse en miembros de una misma familia. La recomendación si es que hay otros miembros de la familia que presentan la enfermedad, es que sumen acciones de autocuidado básicas en pacientes con Lupus, para toda la familia: Fotoprotección constante y permanente, y evita