Agrupación Lupus Chile celebró sus 7 años!

Porque nos gusta celebrar cómo vamos creciendo es que realizamos nuestra tan esperada celebración de aniversario de Agrupación Lupus Chile con pacientes, familiares y socios en el Centro Médico Campus San Joaquín, Red de Salud UC el pasado sábado 15 de agosto.

Valeria dinámica FloresUna vez dada la bienvenida, y a modo de romper el hielo para dar inicio a nuestra jornada de celebración, nuestra Valeria Mondaca nos hizo una entretenida dinámica que consistió en trabajar con una hoja de papel volantín de distintos colores y terminar creando una flor, para regalársela a quien tuviésemos a nuestro lado junto a un abrazo.

Dr Vera

Luego, dimos pie al espacio de las charlas: tal como se ha efectuado en los últimos años, tuvimos una exposición del Dr. Cristián Vera Kellet, Inmunodermatólogo de la Red de Salud UC, especialista en manifestaciones cutáneas de la enfermedad, y a quien le debemos la oportunidad y el apoyo para poder desarrollar nuestros aniversarios en la Red de Salud UC.

Dr JacobelliComo novedad, este año tuvimos la oportunidad de tener una exposición del Dr. Sergio Jacobelli (parte 1 y parte 2), Reumatólogo de la Red de Salud UC con más de 50 años de práctica médica y un médico reconocido no solamente en nuestro país, sino que a nivel continental.

Cabe destacar que ambos médicos son conocidos de vari@s pacientes, ya que atienden a muchos de nosotros y quienes han demostrado ser especialistas que van más allá de la atención de un paciente, sino que a un trato más personal.

Valezka GaldamesAprovechamos la instancia para premiar a los colaboradores Valezka Galdames y Rodrigo Silva (quien por motivos personales no pudo acompañarnos ese día), por sus valiosas gestiones:

Valezka es paciente y además es “coach” y realizó un taller de coaching gratuito para pacientes. Rodrigo es hermano de una paciente y es maestro de Reiki y realizó unas sesiones de Reiki a bajo precio.Dra Stange

Además, se entregaron regalos a los 2 doctores exponentes y a la Dra. Lilith Stange, invitada para esta ocasión, por todo el apoyo que ha entregado hace años a #LupusChile.

 

Baile MargaretTuvimos además un intermedio con un show de danza árabe a cargo de nuestra Margaret Labbé, quien es bailarina de ese estilo de danza, y quien desarrolló no hace mucho un taller de baile árabe para nuestras pacientes.

Para finalizar, tuvimos dos sorpresas…

Video SaludosLa primera fue mostrar un video con un compendio de saludos con personalidades de Lupus en el extranjero: el Presidente Electo de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología Panlar doctor Carlos Caballero, la Presidenta de Lupus Europe Kirsten Lerstrom de Dinamarca, la Presidenta de Yayasan Lupus Indonesia Tiara Savitri, la Presidenta de Asociaicón Boliviana de Lupus (ASBOLUP) Shirley Sánchez y la presidenta de la Asociación Lupus Argentina (ALUA) Teresa Cattoni, la bloggera Nuria Zúñiga de España, junto a la escritora del cuento de Lupus “Se Vende Varita Mágica” Isabel de Ron de España, las bloggeras Daniela Ayala de España y Juanis Montes de Mexico, ambas de “Lupus y Amigos”, y los saludos de Luz María Carreira de #Luchemos Juntos contra el Lupus” y “Lupus, Caminemos Juntos” de México; Erika Maticorena de Lupus Perú; Águeda Galván de Lupus LES México; y Annie Bonilla de “Lupus Maripositas” de Puerto Rico.
El video lo puedes ver pinchando acá.

Y nuestra segunda sorpresa fue haber presentado nuestro video de la campaña #SomosLupus con fotos de personas que participaron y se sumaron a nuestra iniciativa, para mostrar que en la enfermedad no estamos solos, que tú y yo #SomosLupus.
El video lo puedes ver haciendo click acá.

TortaLuego de ello, tuvimos nuestra convivencia con una rica torta de mariposas. Para el corte, estuvo Gonzalo Tobar Carrizo y se invitó a Marcela Ríos, quien fue la fundadora de nuestra organización y a quien le debemos nuestra existencia.

Al retirarse, se entregaron como presente a los asistentes, a Corte tortamodo de un cumpleaños de casa, bolsitas con sorpresas, que contenían dulces y además collares de #LupusChile que fueron desarrollados por parte de Valeria Mondaca y sus primas.

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Sin duda esta actividad fue un éxito, ha que tuvimos a más de 90 asistentes, y marcó un hito en nuestras actividades que esperamos se repita siempre y con el mismo espíritu de unidad y fraternidad.

 

 

Gracias por haber estado, estos 7 años son de todos!

24 respuestas a Agrupación Lupus Chile celebró sus 7 años!

  1. CONSTANZA LOPEZ dijo:

    Buenos días:
    Mi madre tiene hace 4 años un diagnóstico de “Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo”, ha pasado por altos y bajos, desde seguir el tratamiento al pie de la letra, hasta el abandono de la terapia e incluso de la alternativa.
    Lamentablemente me considero ignorante en el tema y quisiera ayudarla mucho más, conocer especialistas en regiones (Valparaíso) y saber los nuevos tratamientos que hayan a nivel Nacional.

    Espero su respuesta 🙂

  2. Rosa leiva jara dijo:

    Hola buenas tardes a todos y todas…..nos presentamos somos familia Peña leiva….y una de nosotras tiene lupus..
    Nesecitamos urgente poder asistir con ustedes para que nos ayuden no construyan y nos asesoren con esta enfermedad ya q como familia nos a complicado todo
    Mas q todo nos gustaría saber poder tener un buen manejo médico.familiar y spologico de nuestra enfermedad
    De ante mano muchas gracias por su atención prestada
    Con ustedes Rosa leiva jara

  3. Daniella Miranda Hidalgo dijo:

    Hola como estan? Mi nombre es Daniella y tengo Lupus…les escribo porque quiero donar medicamentos que se tienen alto costo…ojala para que alguien que padece de esta enfermedad y no pueda costear estos medicamentos. Espero se comuniquen conmigo.gracias.

  4. Valery Velásquez dijo:

    Hola quisiera saber si mi hermana de 24 años pqude formar parte de esta agrupación tiene lupus hace años ha estado hospitalizada varias veces es joven y me gustaria que tubiera algun tipo de ayuda para ella ya que creo que le haria muy bien estar dentro de esta agrupación, que se juntara con personas que si la pueden entender.

  5. Kathy coyhaique dijo:

    Ola me alegro.mucho k exista esta agrupación. Quisiera saber si el lupus puede estar en el cuerpo sin activarse. Ya k a mi hija 15 años le hice examenes de sangre el medico me dijo k lo.tenía pero no estaba activado. Mi sobrino de 17 años igual esta con una,heridas solamente en brazos y piernas yse agranda n con.el.sol.pero el medico no le a diagnosticado lupus k exámenes debe hacerse a parte la de sangre.ademas mi papa lleva 41 años con lupus. Esta enfermedad puede ser hereditaria. Gracias es de gran ayuda esta agrupacion parA las personas k tienen esta enfermedad. Desde coyhaique

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Kathy:

      Gracias por contactarte con nosotros.

      Respondiendo a tus preguntas, podemos decirte que el Lupus puede cursar en períodos de remisión y actividad: actividad cuando la enfermedad está “despierte” y por tanto generando síntomas, daños y molestias; y remisión cuando la enfermedad sigue estando presente, pero generando muy pocos síntomas o casi nada de dolor. Todo ello explica que tu hija si está diagnosticada con Lupus, puede efectivamente estar en un período de remisión.
      Ello no significa de ninguna manera que deje de cuidarse o tomar su tratamiento como haya sido indicado por el médico tratante.

      Sobre tu sobrino, deberá el médico diferenciar si es un Lupus Cutáneo o solamente de piel, o un Lupus Sistémico que afecte la piel, órganos o sistemas.
      Si es solamente un Lupus de piel, tu sobrino solamente presentaría manifestaciones en la piel: ronchas, enrojecimientos, picazón, sin afectar órganos y sistemas, y puede detectarse a través de una biopsia.
      Si es un Lupus Sistémico será necesario realizar algunos exámenes de sangre de anticuerpos o complementos

      Sobre la situación de tu papá, el Lupus puede repetirse en miembros de una misma familia. La recomendación si es que hay otros miembros de la familia que presentan la enfermedad, es que sumen acciones de autocuidado básicas en pacientes con Lupus, para toda la familia: Fotoprotección constante y permanente, y evitar la exposición al sol, junto con no fumar.
      Así no solamente se harán un favor entre ustedes como familiares, sino que si alguien tiene una presdisposición a desarrollar la enfermedad, se aminoran las psobilidades para ello.

      Esperamos la información te haya sido de utilidad, y ante cualquier otra pregunta no dudes en consultarnos

      Saludos!

  6. Nathalie Arancibia dijo:

    Hola quería saber cómo se puede optar a su ayuda y si tiene algún costo, tengo dos vecinos ( niños)con lupus, una bien complicada, aún no lo llaman del San Juan de Dios y ya no da más con sus dolores . No han podido llevarla a inmunólogo y no les han dado más solución que esperar y llevarla a urgencias. Ojalá puedan orientarme.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimada Nathalie

      El Lupus es una enfermedad compleja en su diagnóstico y crónica sin cura, pero con un tratamiento apto para controlarla y minimizar los síntomas, aunque los medicamentos demoren quizás en hacer el efecto deseado.
      Lo ideal es que sea visto por un reumatólogo infantil en este caso. Si no se cuenta con esa especialidad, se recomienda un inmunólogo infantil. Y si hay demora en la atención, les recomendamos dejar un reclamo en la OIRS del servicio, o a través de oirs.minsal.cl donde deben dejar establecido la falta de hora y el estado de los pacientes, para que les puedan agilizar la hora.
      Solamente con un médico pueden determinar un tratamiento apto para los chicos, pero por lo pronto les podemos adelantar cuidados básicos para un paciente con Lupus: evitar la exposición al sol, usar fotoprotección permanente, moderar el consumo de sal.

      Esperamos la información haya sido de utilidad, y ante cualquier otra pregunta no dudes en consultarnos

      Saludos!

  7. stephania gomez dijo:

    estimados, necesito orientación, desde pequeña que sufro enfermedades por lapsos estuve a punto de perder uno de mis riñones, hacia urticarias de la nada, con el paso del tiempo no senti mayor sintomas, hasta hace poco que me apareció una mancha en mi cara roja que pensé que era rosácea, hinchazón en mis extremidades fiebre que me dura horas, y un dolor corporal que no se lo doy a nadie como también un dolor en el pecho que aveces sin moverme siento que se me acelera el corazón y una hipersensibilidad al sol que se me rompe la piel del cuero cabelludo y se me esta cayendo el cabello , he pasado por doctores y estoy cayendo en la desesperación por que no se a quien acudir para que me diga que tengo no se a que medico recurrir y cual sea bueno y que me explique que sucede ud me pueden orientar y recomendar doctores por que estoy perdiendo las esperanzas, paresco pelota de pin pon s

  8. Marcela Fernanda Alarcon Martinez dijo:

    hola, mi nombre es marcela, tengo 27 años, desde pequeña aprox 6 años, me han estudiado por observación de lupus, ya que me dio una miositis viral la cual me llevo a estar hospitalizada por los fuertes dolores en las piernas que tenia, hace aproximadamente un mes quede embarazada pero tuve un aborto espontaneo a raíz de esto me enviaron a realizarme exámenes inmunologicos el cual el complemento C3 esta en 81 y anticuerpos antinucleares positivos, patrón moteado, títulos 1/160, y dolores articulares, necesito alguna orientación, recomendación de algún reumatologo.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Marcela, bienvenida a Lupus Chile

      El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad de complejo diagnóstico, y hasta el momento ningún examen por sí solo puede diagnosticar la enfermedad
      Para llegar al diagnóstico es necesario un conjunto de exámenes y síntomas e historial del paciente.

      Los médicos especialistas en diagnosticar, tratar y controlar la enfermedad son los reumatólogos, pero en Chile lamentablemente no existen muchos.

      Si eres de Santiago, te recomendamos la Red de Salud UC Christus o el Hospital Clínico de la Universidad de Chile.
      De todas formas, puedes ubicar a todos los especialistas en el siguiente enlace de la Sociedad Chilena de Reumatología, SOCHIRE: http://www.sochire.cl/reumatologo-busqueda.php

      Esperamos la información te haya sido de utilidad

      Saludos!

  9. Ruth Villagra Flores dijo:

    Estimados buen dia,
    Primero les felicito, es tranquilizador saber que hay personas preocupadas sobre esta enfermedad y que acogen a personas sin discriminar, fase de la enfermedad, lugar de origen etc, en mi caso hace un.mes me diagnosticaron lupus,luego de muchas visitas a urgencias, diferentes medicos etc, la verdad es que ahora me siento muy mal, decaida, con.dolor articular, debilidad muscular, etc me gustaría saber en que lugar del hospital sotero del río les puedo ubicar

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Ruth

      Bienvenida a Lupus Chile!

      Lo que cuentas es tan cierto, el diagnóstico del Lupus a veces puede ser complejo y demoroso, pero lo importante es que ya tienes claro qué tienes y qué causa tus síntomas, y por lo que ahora es tiempo de ponerse en campaña para seguir las indicaciones médicas, tomarse los medicamentos y salir para arriba.

      Atendemos en nuestra oficina los días viernes, y te podemos recibir el viernes que viene, previa confirmación telefónica al 993058454.
      Estamos ubicados entre el CDT y el Block Infantil, al lado de la Escuelita de Oncología

      Nos llamas y te confirmamos a qué hora del viernes de la próxima semana

      Saludos

  10. Enzo dijo:

    Hola, a todos, mi nombre es Enzo y antes que nada felicitarlos por su asociación y su lucha con esta enfermedad. Bueno, escribo porque mi madre fue diagnosticada de Lupus en Diciembre (aunque los síntomas llevaban más tiempo la verdad, y por diagnósticos errados se demoró mucho la iniciación del tratamiento). Mi madre tiene 57 años y tiene Lupus básicamente (y hasta el momento) en las articulaciones como artritis y en la piel, resulta que estuvo hospitalizada cuando le diagnosticaron porque ya estaba muy mal con el hemograma pésimo. Para resumir estuvo con dosis altas de Prednisona por varios meses (y con Hidroxicloroquina, que a mi parecer no sirve para nada ese medicamento), hasta que esas dosis tan altas de corticoide le causaron una infección por tuberculosis y una fractura de columna lumbar que están siendo tratadas ahora. No quiero desconfiar del sistema de salud público que la está atendiendo pero no han hecho mucho por ayudarla a prevenir esos efectos adversos de los corticoides, a veces me dan ganas de juntar dinero y llevarla a un médico particular y reevaluar el tratamiento. Me olvidé decir que me falta un año para ser Químico Farmacéutico (por lo que me he calentado la cabeza el doble al conocer un poco más acerca del tema y ayudar lo más que pueda a mi madre). Hay fármacos para prevenir fracturas inducidas por corticoides (Alendronato o risedronato) pero nadie le advirtió, también siento que hay otras terapias que no sé si estarán cubiertas como el Rituximab, en fin, si alguien pudiera darme alguna orientación al respecto estaría muy agradecido.

    • Lupus Chile dijo:

      Hola Enzo, bienvenido

      Lo que comentas con la dificultad del diagnóstico de tu mamá es así, esta enfermedad es compleja de diagnosticar y muchas veces demora un par de meses o años para poder dar con un especialista que tenga el ojo clínico y poder hacer un diagnóstico final con exámenes y chequeo de síntomas y de historial a la vista.

      Por lo que describes tu mamá tendría un Lupus Eritematoso Sistémico de carácter leve, y para ello el tratamiento puede ser corticoides y antimalárico.
      El corticoide deberá siempre ser por el menor tiempo y en la menor dosis posible, aunque los pacientes muchas veces requerirán dosis altas y por un tiempo sostenido, para poder lograr desinflamar lo que el Lupus ha estado inflamando.
      Pero, siempre con el objetivo futuro de que el paciente pueda no depender del corticoide, para así ir bajando las dosis paulatinamente y llegar a un consumo de 0.

      No así la Hidroxicloroquina, que es el medicamento base del tratamiento del Lupus.
      Te equivocas al pensar que este medicamento no sirve, ya que se ha determinado que es el seguro de vida de los pacientes, ya que mantiene en buen estado a los pacientes, pero a largo plazo.
      En una crisis la Hidroxicloroquina no le va a quitar ni la inflamación ni el dolor, pero a la larga le hará muy bien.
      Pero el objetivo terapéutico a futuro es que tu mamá llegue a quedar con 0 corticoide, pero sí con hidroxicloroquina.

      Y claro, existen medicamentos que permiten proteger los huesos de posibles daños ocurridos por los corticoides, pero no están incluidos en el GES ni en cobertura alguna, salvo el calcio complementario que le darán.

      El Rituximab que indicas sí está incluido en el GES, por lo que si es Fonasa o Isapre puede acceder a las garantías.
      El Rituximab es un anticuerpo monoclonal que es usado para atacar ciertas células en el Lupus, pero por lo general se usa como rescate por refractariedad de tratamiento, o como rescate por riesgo de pérdida de órganos o riesgo de vida. No se usa para mantener un Lupus Leve o para no tomar pastillas, ya que es un tratamiento invasivo y no indicado para todos (en el caso de haber tenido una tuberculosis, lo más probable es que quede excluida de su uso).

      Esperamos la información haya sido de utilidad, y si tienes otra pregunta no dudes en consultarnos.

      Saludos Cordiales

  11. Gonzalo barriga cruz dijo:

    Favor necesito un reumatologo infantil. Tengo un hijo de 7 años que al parecer tiene lupus, en la UC y en la Chile no hay horas hasta en dos meses mas.

    • Lupus Chile dijo:

      Estimado Gonzalo

      En primer lugar, gracias por contactarte con nosotros.
      Respecto a tu inquietud, podemos indicarte que lamentablemente los especialistas en Reumatología en Chile son muy pocos (cerca de 150), y especialistas en Reumatología Infantil son menos aún (cerca de 7, 8 para todo el país)

      Por lo mismo, lo que describes de los tiempos de espera para una cita médica es normal. Incluso es una espera relativamente normal a baja

      Te recomendamos puedas ver con el dr Eduardo Talesnik o el dr Luis Lira
      Puedes ver sus datos en http://www.sochire.cl/reumatologo-busqueda.php

      Si tienen problemas con fechas, pueden ver con algún inmunólogo infantil, a la espera del reumatólogo

      Esperamos puedan dar con un diagnóstico lo antes posible

      Un abrazo!

  12. María fernanda acuña caro dijo:

    Que lindo me gustaría participar de estas actividades

    • Lupus Chile dijo:

      Hola María Fernanda

      Te recomendamos te sumes a nuestro grupo en Facebook: Agrupación Lupus Chile y así vas a poder estar al tanto de todas nuestras actividades

      Saludos!

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